Подходит для борьбы с ревматоидным артритом - Центр ревматоидного артрита -

«Он не мог бросить мне мяч, не мог поймать мяч, не мог ходить в боулинг со мной», - говорит он когда его отец развил ревматоидный артрит. «В этот момент времени было очень мало, что можно было сделать, и поэтому его суставы были сильно повреждены. Я смотрел, как он умирает слишком рано ».

Видя, как борьба его отца с РА, вероятно, оказала« огромное влияние »на решение Гамбургера стать врачом, говорит он. И как способ лучше понять, что пережил его папа - и что испытывают его пациенты с РА сейчас - Гамбургер, ревматолог в Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк, согласился попробовать костюм, призванный имитировать опыт жизни с РА для повседневного здоровья Стефани Си.

Понимание ревматоидного артрита

По данным Центров США по контролю и профилактике заболеваний, около 1,5 миллионов американцев живут с РА, аутоиммунным расстройством, которое вызывает боль, скованность, отек и потерю совместной функции.

«Ревматоидный артрит является одной из наиболее распространенных форм воспалительного артрита», - говорит д-р Гамбургер. «Работа иммунной системы - защищать нас от болезней, но в РА иммунная система каким-то образом обманывается, думая, что некоторая часть нас не должна быть там».

Пиковый возраст начала для РА - тридцать до начала сороковых годов, но подростки тоже могут его развивать. Отцу Гамбурга было 40 лет. «Я видел, как люди начали свой первый эпизод в свои девяностые годы», - говорит он. «Это не соответствует возрасту».

Нет никакого лечения для РА, поэтому лечение фокусируется на лечении боли и воспаления, минимизации повреждения суставов и замедлении прогрессирования болезни. Лекарства, используемые для лечения РА, включают противоревматические препараты, модифицирующие болезнь (DMARDs), такие как метотрексат и сульфасалазин; биологии, такие как Enbrel (этанерцепт), Humira (adalimumab) и Remicade (инфликсимаб); кортикостероиды; и противовоспалительные нестероидные препараты (NSAIDs), такие как аспирин и напроксен.

Опыт RA

«Спортивный костюм RA» надевается перчатками, которые ограничивают запястье и индивидуальное движение пальцев, ботинки, которые усиливают суставы голеностопного сустава, и воротник, который ограничивает движение шеи. Цельная одежда предназначена для имитации жесткости, потери подвижности и усталости, общих с этим расстройством, и была разработана немецкой парой, пациентом РА д-ром Габриэле Бриденом и ревматологом доктором Маттиасом Орашелем-Бриденом.

Dr , Бриден сказал, что идея костюма возникла после того, как она и ее муж поняли, что медицинские работники и другие люди не знают о многих повседневных проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с РА, согласно пресс-релизу.

Спустя всего несколько минут в костюме, дыхание затруднено. «Это изнурительно», - говорит он. «Дискомфорт в моих плечах, локтях и коленях … в руке у меня нет гибкости. Там нет той части меня, которая не чувствует себя некомфортно, кроме моей головы ».

Лемнинг и жесткая нога, Гамбургер находит самые простые виды деятельности, такие как ходьба на небольшом расстоянии от конференц-зала до его офиса, набрав на клавиатуре компьютера, делающей телефонный звонок, или даже сидя, сложнее. «Мой шаг - это третья часть того, что должно быть. Я не могу заставить свои руки двигаться, как они обычно это делают, [они] застряли так, поэтому это невероятно ограничивает ».

Люди с РА должны работать в три раза тяжелее, чтобы перемещать суставы, чем те, у кого нет состояния, Гамбург отмечает. «Но болезнь повреждает их мускулы; они заканчиваются мускулами, которые не хороши и суставы, которые имеют высокую устойчивость к движению ».

« [Костюм] должен заставить вас почувствовать себя пациентом », - говорит Гамбург. «Это очень хорошая работа».

Ревматоидный артрит: перспектива пациента

Бесс Шеар знает все о предельных аспектах ревматоидного артрита. Всего лишь 24 года и недавно вышла замуж во время своего диагноза 1983 года, Шеар занимался танцами и надеялся научить танцевать, когда она начала испытывать боль в правом плече.

«Внезапно я начал чувствовать боль в своем пальцем - большим пальцем, потом мой мизинец. Моя правая рука пострадала гораздо больше, чем моя левая », - говорит она. «Я начинал испытывать боль, сильную боль».

Ревматоидный артрит имеет тенденцию работать в семьях, а сестре Шеар уже поставили диагноз расстройства, она говорит: «Это был не полный шок».

Сейчас 51 год, говорит Шеар, RA оказала большое влияние на ее жизнь. «Я повар, - говорит она, - но я не могу дотянуться - мне нужно встать на табурет, чтобы получить мой соевый соус и масло кунжута. Я не могу добраться до своего котелка с выпуклым днищем, я не могу спуститься в свои кастрюли с соусом ». Помимо боли в коленях и спине, болезнь поразила ее ноги. «Я помню, как покупал новые ботинки, которые чувствовали себя великолепно в магазине, - мягко, - а потом просто пытался подняться по аллее, чтобы купить что-то. Боль, в которой я была, я не мог в это поверить ».

Когда она впервые была диагностирована, говорит Шеар, такой инструмент, как костюм РА, помог бы ее врачам понять, что она переживает. «Раньше с врачами, которых я видел, они были такими:« Возьми эту медную, и с тобой все будет в порядке ». Такой костюм действительно может имитировать боль и скованность и страдания, которые проходит пациент РА. На самом деле он никогда не может сказать врачу конкретно, каково это - жить с такой болезнью, как РА, но это может увеличить их эмпатию ».

Лучшее будущее для пациентов с РА

Гамбургер говорит, что с момента его ранней подготовки, более новые, лучшие варианты лечения облегчили жизнь пациентам с ревматоидным артритом.

«Когда я начал работать в 1976 году, то, что мы могли предложить пациентам, было очень мало», - отмечает он. «Это сильно изменилось. Когда я сижу с пациентом с РА - особенно, если я добираюсь до них достаточно рано - я по праву оптимистичен. Если этот пациент и я работаем вместе, их перспективы в наши дни очень, очень хороши. И это будет лучше с новыми лекарствами, которые придут ».

Шеар, который пробовал много лекарств РА, прежде чем найти тот, который работал на нее, согласен. Теперь она говорит: «Я могу надеть носки, я смогу сойти с дивана самостоятельно, и эти маленькие победы настолько прекрасны».

«Всегда есть небольшая часть меня, которая говорит:« Господи, я желаю мы могли бы сделать это для моего отца », - говорит Гамбург. «Но мы основали фонд у моих родителей с Фондом артрита, и я стараюсь держать его память закрытой, пока я делаю то, что я делаю».

Ношение костюма, по его словам, только усилило эту решимость помочь RA пациентов. «Это изменит мою точку зрения на все, что я делаю».

Как вы думаете, ношение костюма, предназначенного для того, чтобы дать опыт медицинского состояния, может помочь врачам более чутким? Как вы думаете, что ваш врач мог бы научиться «ходить на ваших ботинках»? Сообщите нам в комментариях.