Оглавление:
Национальная конференция добровольцев Национального фонда псориаза в Чикаго в этом месяце вызвала большой резонанс воспоминаний для меня. Я не очень много вспоминаю, и мало кто будет считать меня ностальгическим. Но собрание подростков с псориазом принесло слезы на глаза.
Я был особенно занят во время конференции. Помимо регулярного расписания конференций, НРП пригласил меня принять участие в нескольких дополнительных областях. Во-первых, я присоединился к учебной сессии для «Псоциальных» послов, группы блоггеров и сторонников социальных сетей, которые сотрудничают с фондом. Во-вторых, я сидел на корпоративной панели круглого стола с другим пациентом и тремя врачами, чтобы обсудить недавние рекомендации по лечению НПФ. Наконец, я подвел подростков к созданию комикса, изображавшего историю происхождения псориаза.
Разделяй мою историю
Моя старшая дочь помогла мне подготовиться к подростковой сессии, создав комиксную историю моего рассказа о происхождении псориаза (см. рисунок ниже).
Комическая полоса открывается моим первым опытом псориаза в возрасте 8 лет. Триггер оказался химическим средством в новом спальном мешке, в котором я спал. Следующая панель комикса показывает мне, стрептококковая инфекция, лежащая на земле, горячая от лихорадки. После этой инфекции все мое тело вспыхнуло при псориазе гуттата.
Следующие две группы показывают, что мой диагноз подтверждается в Калифорнийском университете в Сан-Франциско. В то время я начал фототерапию в качестве четвертого грейдера. Мой учитель сказал классу, почему я буду опоздать три дня в неделю, надеясь обучить других и довести до сознания мое состояние. То, что она не понимала, заключается в том, как это непреднамеренно способствовало дразня и запугиванию, которое я испытал.
Я рано появился на подростковой программе, чтобы я мог наблюдать за обсуждением рассказов о происхождении. Час прошел детский психолог. Она говорила о создании механизмов защиты во времена, когда другие могли смотреть или задавать вопросы. Когда я слушал, как подростки делились своими историями, я чувствовал себя перенесенным обратно в начальную школу и мои подростковые дни с псориазом.
Вот когда начались слезы.
Я подумал о том, как у меня не было человека с псориазом поделиться своим опытом со мной, поскольку я столкнулся с физическим и психологическим воздействием болезни. Что, если бы у меня был день с другими детьми, живущими с псориазом, такими, как подростки в Чикаго? Или сеанс с детским психологом, который извлек мои чувства и научил меня, как лучше справляться? Как мои опыты с псориазом были разными, особенно в те ранние годы?
Когда сессия закончилась, я готов поделиться своим комическим с подростками. Они тихо слушали, когда я переходил от панели к панели, а затем они рисовали свои собственные комиксы истории происхождения.
Возвращение
Наброски и рассказ о происхождении доказали для меня мощный опыт - и, я полагаю, для подростки тоже. Разделяя мою историю с ними, я испытал небольшое количество исцеления. Мои слезы сказали мне, что я все еще помню, как это было, когда я впервые был диагностирован.
Но я не чувствовал жалости к себе. Вместо этого я чувствовал себя обязанным быть тем подросткам, чего у меня не было: живой пример того, что вы можете управлять жизнью с псориазом на любом этапе жизни.
Тема дня была «Герои Psuper». Поэтому я начал разговор с несколькими участниками о комиксах и фильмах супергероев. Их лица загорелись, когда они говорили о персонажах, которые вдохновляли надежду, уверенность и силу.
Я чувствовал то же самое, что и я, глядя на мужество этих молодых людей, некоторые из которых выступают в качестве посланников-подросток НФП. Мой разум обратился ко всем этим людям на конференции, которые добровольно предлагают свое время и энергию, чтобы повысить осведомленность о псориатических условиях в своих сообществах.
В последний вечер я аплодировал людям, которые были признаны за их преданность добровольчеству в различных способностях. Я знаю многих из них лично, и я восхищаюсь их приверженностью служить другим, сражаясь со своим собственным псориазом.
В тот вечер я не получил никаких наград, но я все равно чувствовал себя победителем. Я отдал все силы, чтобы поддержать других в псориатических условиях. Сила добровольчества - это не только изменение моей общины, но и переход от саморефлексии к поднятию других.
Отдача - это отношение, к которому я стремлюсь в жизни. Я помню тех, кто наставлял меня в разных областях моей жизни. Я думаю о той поддержке, которую я желаю, и что теперь я могу предоставить другим. Мне не платят добровольчество за НПФ, но я получаю больше, чем любая зарплата может когда-либо дать мне.
В августе может быть месяц действия псориаза, но это не единственный раз, когда вы можете добровольно возвращаться к сообществу. Если вам нужны идеи о том, как вы можете помочь, посетите веб-сайт Национального фонда псориаза и другие, как это, чтобы принять участие и внести изменения.
Говард Чанг жил с тяжелым псориазом с детства. Он написал о своем опыте в блоге для повседневного здоровья и на веб-сайте .
