Как поддержать своего взрослого ребенка с язвенным колитом: история одной мамы |

Бет Луксингер стояла рядом со своим сыном Джо, когда он проходил операцию по лечению язвенного колита. Фото любезно предоставлено Бет Лучсингер

Джо Лучсингеру было 21 год и младшему в колледже в Кливленде, когда ему поставили диагноз язвенный колит в 2011 году. «Я был шокирован, потому что я всегда был здоровым и подходит », - говорит Джо, студент-нейронаука. «Я говорил о поездке в Патагонию, чтобы совершить какой-то альпинизм».

Местный специалист назначил стероиды, которые Джо взял по указанию. Тем не менее, его симптомы продолжали ухудшаться.

Однажды, когда его мама, Бет, отставной исполнительный директор по персоналу, призвала Джо проверить его, он упомянул, что он пользовался ванной 20 раз в день, с большей кровью, чем табурет каждый время.

«Я был встревожен, - говорит Бет. «После того, как мы повесили трубку, я позвонил Джо и сказал ему, что Джо сказал мне». Врач рекомендовал Джо пойти в отделение неотложной помощи в больнице. Но поскольку Джо не воспринимал его симптомы серьезно, Бет попросила врача позвонить Джо прямо.

«Когда доктор позвонил, я был у микроскопа. Я сказал ему, что я посреди чего-то, - говорит Джо. Доктор убедил его бросить все. По прихоти Джо попросил своего соседа по комнате, Марк, отвезти его через город в Кливлендскую клинику.

Это был хороший звонок, потому что язвенный колит Джо оказался более агрессивным, чем он понял. Джо был госпитализирован. После того, как они пробовали различные стероидные препараты в течение недели без ответа, «врачи сказали, что нам нужно поговорить о лапароскопическом или крупном хирургическом удалении его толстой кишки», - говорит Бет. Чтобы спасти жизнь Джо, полная колэктомия быстро стала его единственным вариантом.

Поворот на худшее

Во время операции врачи обнаружили, что двоеточие Джо развалилось внутри. Следовательно, врачи не смогли удалить все это. Несмотря на то, что они размыли его систему 14 раз, кусочки кала и ткани остались. В результате Джо разработал множество инфекций и другие опасные для жизни осложнения.

Джо провел следующие три месяца в больнице, а его мама рядом с ним, когда его подруга на расстоянии, Кристель, не могла быть там. Несмотря на то, что Джо не был достаточно хорош, чтобы посещать занятия, он вернулся в университетскую спальню в Кливленде, когда его выпустили, потому что он был ближе к больнице, чем дом его родителей в Колумбусе. Его мама пошла с ним.

Жизнь в общежитии Джо

«В течение следующих шести недель я спал на полу на матрасе с ящичным ящиком между кроватями Джо и Марка по просьбе Джо.« Каждые два часа она встать и изменить стоки и линии IV для Джо или дать ему инъекции. «Это походило на уход за новорожденным», - говорит она.

К счастью, здоровье Джо улучшилось. И у него в конце концов был вставлен J-пакет, который заменил толстую кишку. С круглосуточной поддержкой Бета Джо пропустил всего три месяца в школе и вернулся в колледж в следующем августе в течение его старшего года, закончив год спустя с тройным специалистом в области психологии, нейробиологии и физики, а также несовершеннолетними по химии и биологии .

«Джо - очень решительный человек, - говорит Бет. «После этого опыта я решил, что он либо станет врачом, либо никогда больше не войдет в больницу».

Теперь 27 лет, Джо находится в медицинской школе в Нэшвилле, штат Теннесси, женат на Кристелле и возвращается к тому, любит. «Мы с Христел только что вернулись из Большого Каньона. Пару месяцев назад мы были в больших пяти национальных парках в штате Юта », - говорит он. «Жизнь велика, и я не мог пройти через нее без Кристель и моей мамы».

Помощь вашему взрослому ребенку Возьмите на себя ответственность

На протяжении всего медицинского испытания Джо с язвенным колитом у Беты была одна цель: помочь Джо получить необходимую ему информацию, чтобы принимать наилучшие решения о его медицинском обслуживании. Три вещи помогли Бет помочь ее сыну:

1. Уделите внимание пациенту. «Когда Джо поговорил со своими врачами, он бы забыл что-то придумать. Поэтому я бы сказал: «Мы задавались вопросом о таком-то и таком варианте». Но я посмотрю на Джо, когда я это скажу, чтобы его врачи посмотрели на него, когда они ответили вместо того, чтобы смотреть на меня, - говорит Бет. «Несмотря на то, что я был с Джо в его путешествии, это было его путешествие, и именно здесь я и сосредоточился».
2. Пребывание в данный момент. Когда у кого-то, кого вы любите, есть хроническое заболевание, возникает соблазн выйти в интернет читать все, что можно, и беспокоиться о том, что может пойти не так. Вместо этого «я решил сосредоточиться на том, что здесь», - говорит Бет, как «я узнаю, как работает это медицинское устройство; Я собираюсь познакомиться с персоналом, чтобы, когда есть проблемы, я узнаю, с кем поговорить ».
3. Яркие темные дни с обидчивыми гостями. В больнице Джо редко достаточно для компании. Но когда он действительно упал, Бет призвал стратегических гостей. Однажды, например, приехал президент колледжа Джо. «Я не могу поверить, что президент школы пришел ко мне, мама, - сказал Джо позже Бет. В другой день начался отдел физики. «Джо хорошо ответил на дополнительную поддержку этих высокопрофессиональных гостей», - говорит Бет.

«Мы с Джо разделяем много ценностей, и связь с нашим путешествием по здоровью укрепила наши отношения», добавляет Бет. «Джо делает для меня приоритетом часто звонить мне, когда он находится между классами, чтобы просто коснуться базы или поделиться новостями, связанными с его учебой. Я не вижу его достаточно часто, но я так благодарен, что у него есть своя здоровая жизнь, чтобы жить ».