Как построить сообщество может помочь вам справиться с IBD

В 2008 году Меган Старшак, у которого есть язвенный колит (UC), встретил Андреа Мейер, у которого болезнь Крона. Они оба были добровольцами в лагерном оазисе, летнем лагере для детей с воспалительным заболеванием кишечника (IBD), когда они начали обсуждать власть в том, чтобы быть открытым об их состояниях и делиться историями с другими.

После лагеря эти два поддерживая контакт, часто говорят о том, как другие с язвенным колитом (UC) и разговоры Крона об их состояниях. Старшак и Майер хотели быть более открытыми в отношении своих IBD, и в 2008 году решили сделать футболки, которые говорят: «Спросите меня о моей болезни Крона» и «Спросите меня о моем колите». Они приняли эту идею дальше в 2010 году, создавая страницу Facebook. Старшак подумал, что с тех пор, как ей и Мейеру нравятся рубашки, тоже будут другие.

Они были правы. Страница Facebook была успешной, и две женщины были завалены заказами. Поклонники также публиковали много вопросов о социальных и эмоциональных аспектах жизни с IBD. Люди хотели знать, как примириться с болезнью, как ее принять, и как не стыдиться, говорит Старшак. Тем не менее, Старшак нашел возможность разработать еще один ресурс для людей, живущих с хроническим состоянием.

Таким образом, началось некоммерческое и блогское движение Великого кишечника.

«Мне кажется, что я нахожу цель в своем болезнь », - говорит Старшак, которому в возрасте 18 лет был поставлен диагноз UC.

« Все тяжелые, разочаровывающие и одинокие времена, через которые я прошел, другие люди тоже прошли через это », - говорит Старшак. «Поэтому, когда я могу развернуться и сказать им:« Я был там, и это то, что я сделал, чтобы пройти через это », или просто сказать:« Есть надежда на вас », [это] приносит цель».

Как построить сообщество может помочь вам справиться с IBD

Работа с новостями о язвенном колите может вызвать ряд эмоций , от отрицания и гнева до чувства усталости и депрессии.

Один из способов, с которым люди справляются с этими трудными обстоятельствами, - это поиск других, которые понимают их положение, и могут дать представление о том, что врачи и члены семьи часто могут " т. Многие обращаются к группам поддержки, чтобы изучить новые стратегии преодоления и поделиться опытом.

Социальные медиа, блоги и доски объявлений становятся жизненно важными для обеспечения благоприятного пространства для тех, кто борется с хронической болезнью. Исследование, опубликованное в октябре 2012 года в журнале Journal of Medical Internet Research , показало, что ведение блога о болезнях помогло уменьшить чувство изоляции, повысить самооценку и укрепить чувство общности. Участники исследования также отметили, что сохранение блога болезни предоставило им возможность не только рассказать свои истории, но и лучше понять их опыт, увеличив их решительный постдиагностик.

Но выявление таких личных мыслей - уникальное предприятие. В то время как Стрэшак чувствовал себя комфортно писать о своей истории, она понимает, что у всех есть некоторые опасения, когда дело доходит до разглашения их битвы с хронической болезнью.

Как создать сообщество UC через блоги

Блоги бывают разных форм. Некоторые из них напоминают мемуары для друзей и семьи; другие создают онлайн-сообщества и предлагают некоторую форму ясности для других с тем же условием. Старшак говорит, что какова бы ни была эта цель, чтобы запечатлеть свою жизнь или помочь другим, найти ее и погрузиться.

Вот некоторые советы Старшака о том, как начать блог:

Напишите то, что вы знаете. Подлинность - это ключ, говорит она, устанавливая эти отношения с другими, помогая себе и создавая сеть, которой люди доверяют и могут относиться. «Не пытайтесь быть тем, кем вы не являетесь. Не пытайтесь быть всем для всех. Никто не может быть экспертом во всех аспектах всего, - говорит Старшак.

Постройте тему, которая резонирует с читателями. Во время поездки Старшака она обнаружила, что рассказы, которые могут показаться слишком показательными, часто являются теми, кто близок к дому. Придерживаясь тех рассказов, которые больше всего затрагивают людей, это потрясающий способ раскрыть свой голос.
Дон 'бояться. Блоги о хроническом заболевании - это личное дело, но нет четкой формулы о том, как подойти к блогу. Некоторые блоггеры используют комедию, чтобы поделиться своими историями; другие придерживаются более эмоционального подхода. Не бойтесь попробовать разные тактики и не разочаровывайтесь, если что-то не работает так, как планировалось, потому что в конечном итоге речь идет о помощи другим и обмениваться ими. " Подумайте, что работает, а что нет, т. Не бойтесь учиться, изменять и обновлять. Просто пойдите для этого, - говорит Старшак.

Другие способы создания сообщества UC Online

Все в порядке, если блоги не для вас. Есть много других способов взаимодействия с сообществом IBD онлайн, в том числе:

Следуйте или создавайте свой собственный vlog. YouTube - отличное место для бесплатного размещения видео и поиска vloggers, которые регулярно публикуют сообщения, например, Vince Лия, которая страдает от UC и фокусирует свой канал на здоровых вариантах питания.
Присоединиться к сообществу. Если вам неудобно начинать свою собственную розетку, есть множество онлайн-групп, к которым вы можете присоединиться, чтобы продолжить разговор или найти ответы. Facebook - отличный источник для поиска онлайн-сообществ. У меня есть UC и группа поддержки язвенного колита, которые предоставляют значительную информацию для тех, кто занимается UC, от личных рассказов до вопросов и ответов.
Активно работайте в Twitter. Благодаря постоянному питанию Twitter - еще один хороший источник для участия и лучшего понимания колита и Крона. Два должны следовать: Colitis и Me, Crohn's и Colitis UK.

Теперь, 33, Старшак провел всю свою взрослую жизнь, сражаясь с колитом. Но она не считает это отрицательным, «я честно не представляю, кем я был бы, если бы мне никогда не дали диагноз, и я не могу представить, кем я был бы, если бы я не был частью сообщества Great Bowel Movement ," она говорит. Теперь, когда она путешествует по событиям или другим городам, никогда не сложно найти знакомое лицо. «Это просто открыло мне мир», - говорит она.

The Great Bowel Movement в настоящее время получает макияж и собирается перезапустить когда-то в ноябре 2017 года с более личными историями, новостями и подкастами.