Оглавление:
KEY TAKEAWAYS
- Упражнение - отличный способ уменьшить суставную жесткость .
- Балансирующий отдых и активность могут помочь облегчить симптомы JIA.
- Общение может помочь с эмоциональной потерей жизни с невидимой болезнью.
Каждое утро, когда она просыпается, Джен Гороньев проверяет свое тело.
Как ее суставы? Ее левое запястье недавно беспокоило ее, как она себя чувствует сегодня? Это по-прежнему болезненно, поэтому сегодня держать кастрюлю для ее яичниц с омлетами будет проблемой.
«Я не могу побеждать каждое утро», - говорит она. «И сегодня утром это станет менее гламурным утром».
Жизнь с ювенильным идиопатическим артритом (JIA) сделала 30-летнего Хоронжева профессиональным пациентом. Когда ей было 15 месяцев, ей был поставлен диагноз JIA. В большинстве дней дискомфорт - это не что иное, как немного утренняя скованность, но недавние колебания погоды сделали ее суставы более болезненными, чем обычно.
Борьба с болью означает принятие компромиссов. Горонефф знает, хочет ли она танцевать или ходить с друзьями, ей понадобится минимум 8 часов сна. По словам Центра по контролю и профилактике заболеваний, даже с достаточным сном она может выбрать только одну деятельность из двух.
Почти 300 000 детей в Соединенных Штатах имеют ревматическое состояние, такое как JIA. Ревматические заболевания влияют на соединительные суставы и соединительную ткань, делая их опухшими и неудобными. Помимо боли в суставах, люди с JIA могут испытывать сильную усталость и повышенную восприимчивость к инфекции, что усугубляется лекарством, которое подавляет иммунную систему, используемую для лечения JIA.
Диагноз Гороньева наступил через несколько месяцев после того, как ее родители стали замечать ее имел опухшие суставы и хромал. «Это было разрушительно, - говорит мать Горонева, Шерри, вспоминая момент, когда она получила диагноз. «Это процесс скорби, но вы знаете, что вам нужно продолжать заниматься своим ребенком».
СООТНОШЕНИЕ: «Все в порядке, детка, прогулка к маме:« Боль в артрите у малышей, снятая на видео
JIA может быть разрушительным, но Horonjeff ничего, кроме опустошенных. Она посвящает свою жизнь работе по оказанию помощи детям с JIA, преследуя кандидатскую диссертацию в Нью-Йоркском университете. Ее исследования направлены на выявление факторов, которые мешают детям с артритом быть активными. У детей, страдающих артритом, как правило, меньше физических упражнений, чем у других детей, и поскольку Хороньев знает, что упражнения являются ключевыми для уменьшения симптомов артрита, она хочет лечить причину бездействия. Это боль? Это чрезмерно защитные родители? Это устаревшая медицинская информация?
«Когда я был ребенком и был диагностирован, философия все еще« не двигалась ». Теперь мы понимаем, что не только упражнение хорошо, но и полезно для всех наших симптомов болезни », - говорит Хороньев. Лечение, по ее словам, «не скоро придет. Поэтому важно смотреть на то, что люди могут сделать, чтобы сохранить себя здоровыми сейчас ».
Балансировка личной жизни с помощью JIA
Это не только ее работа, личная жизнь Гороньева воплощает в себе контроль над ее болезнью, а не позволяет ей контролировать ее. Это означает говорить о своих потребностях окружающих, в том числе и для ее партнера, Кигана Стефана.
В начале своих отношений Хороньеву было неудобно говорить Стефану, сколько ему нужно, чтобы оставаться здоровым. Она отдыхала всякий раз, когда бы они ни находились.
«Я не хотел, чтобы он думал, эта девочка будет все время болеть, она все время проводит сон или собирается назначить врачей или волноваться о Следующее, - говорит она.
Когда они узнали друг друга, Хороньев понял, что ей нужно преодолеть страх быть судимым и начать общаться с ее потребностями. Стефан, который ничего не знал о ЦРУ перед встречей с Гороньевым, изначально был удивлен, узнав, что она скрывала свою усталость.
Теперь Стефан понимает пределы Хоронжева, и она лучше дала ему понять ее ограничения. Но время от времени это все еще сложно. «Я удивляюсь, когда [Horonjeff] ничего не выражал - усталость, боль - на какое-то время, а затем вдруг я слышу об этом и чувствую себя плохо, что я толкал ее, чтобы что-то сделать», - говорит Стефан.
Для людей вокруг важно понять, что она может выполнить в определенный день, но им может быть трудно понять, почему она может заниматься физическими упражнениями один день, а на следующий день не может переносить свой ноутбук из одной комнаты в другой. Иногда ей трудно понять, как поделиться со Стефаном и другими вокруг нее.
«Я изо всех сил боролся всю жизнь, не желая обременять семью или партнера или друзей своими проблемами», - говорит Гороньев.
Как справиться с JIA
Основная стратегия Horonjeff для работы с JIA - это сделать все, что в ее силах, чтобы сохранить свое здоровье. Она поддерживает сбалансированную диету, регулярно упражняется и отдыхает. Факелы по-прежнему представляют собой риск, но пребывание как можно более здоровым позволяет ей делать то, что она хочет в жизни.
Для упражнений на велосипедах Horonjeff вокруг Нью-Йорка и практических занятий йогой, пилатесом и танцами. Она также признает, что через несколько дней она не сможет сменить шину или спуститься вниз.
«Всегда есть что-то, чего вы не можете сделать», - говорит Горонефф. «Я делаю это так много лет и понимаю, что это всего лишь часть процесса болезни, я просто глубоко вздохнул и сказал:« Хорошо, теперь у меня есть работа ». «
Часть управления заболеванием также означает ежемесячные назначения врачей. У Horonjeff есть дружеские отношения со многими из ее врачей и запомнил сложную структуру больницы NYU.
«Я всегда чувствую себя как дома в больницах», - говорит она, когда она подходит к встрече.
Понятно, что она очень знающий о ее состоянии. Гороньев удобно разговаривает со своими врачами и обсуждает ее рецепты. Она должна быть прилежна к своим назначениям, чтобы оставаться на вершине ее болезни.
Выполнение того, что она может, чтобы сохранить здоровье сейчас, является важной темой в ее жизни. Создание компромиссов позволяет ей продолжать работу в PhD и проводить эргономические консультации на неполный рабочий день на стороне. Всякий раз, когда она может, она наставляет маленьких детей с артритом и посещает большинство конференций артрита в стране.
Она надеется, что сможет помочь поощрять и расширять возможности детей с JIA, чтобы взять под контроль их болезнь - как и она.
