Что делать, когда никто не знает, что не так

Anonim

Телефон зазвонил другой ночью. Это не было неожиданностью. Раньше в тот же день я получил электронное письмо от родителя больного 10-летнего мальчика на восток. Отец получает информационный бюллетень из моей старой средней школы, и они заметили, что я делаю для жизни. Папа обратился ко многим ресурсам и теперь, отчаявшись, обратился ко мне.

Ребенок болен и лет в течение многих лет. Тошнота, низкая энергия, опухшие суставы, отсутствие крови. Они видели длинный список врачей, но не имеют диагноза или плана логического лечения. Они задавались вопросом, будет ли каждый день хорошим или плохим для своего сына. Вы можете представить себе стресс о семье и браке.

Когда пришел звонок, это было от жены мужчины, Рита. Мы долго говорили. Поскольку я не «доктор Шорр», а просто опытный пациент, я мог бы работать с ней только в процессе защиты своего ребенка. Что касается клинического материала, я знаю только, что «быть опасным», как говорится.

История Риты - это то, о чем я слышал много раз. Они перешли от врача к врачу, и в конце концов, они были в ужасе от плохого здоровья мальчика и расплывчатых и неустойчивых симптомов.

Если у вас MS, ревматоидный артрит или псориаз, или у Крона - вы знаете как аутоиммунные состояния могут быть очень хитрыми в странных способах, которые они представляют с течением времени. Вы также знаете, что иногда может потребоваться годы, чтобы получить правильный диагноз.

Я сказал Рите и призвал ее связаться с другом, огненным шаром адвокатуры для своего ребенка и многих других. Бет-Майс в Хьюстоне основала Американских партнеров для лечения эозинофильных расстройств, после того как ее собственный ребенок начал страдать от довольно редкого состояния, и она связана с другими родителями, которые также чувствовали себя очень одинокими. Я сказал Рите позвонить ей не потому, что у ее сына может быть это особое состояние, а потому, что Бет и ее члены правления в Нью-Джерси могут, вероятно, обучить ее тому, как более эффективно использовать ее для своего сына.

Часть мой совет также заключался в том, чтобы завести сына в детскую больницу, как в Филадельфии, Цинциннати или Бостоне. Они известны тем, что занимаются тяжелыми делами, и они гордятся тем, что есть педиатрические детективы и междисциплинарные команды. К сожалению, большая часть здравоохранения фрагментирована, и, если у вас пока нет четкого диагноза, может быть сложно узнать, куда идти. Вот где может помочь действительно заботливый и преданный врач первичной медико-санитарной помощи. Но в случае с сыном Риты, педиатр был в конце своей манеры.

Надеюсь, что дело мальчика может быть принято правильными врачами, а злодей в этой ситуации можно обнаружить и сразиться тяжело и успешно. Я чувствую боль Риты, поскольку она не уверена, куда обратиться, и усталость всего этого трудно принять. Я уверен, что вы многие тоже почувствовали это.

Но я знаю в моем случае, а в случае с сыном Бет-Майса и для многих других людей может быть облегчение, когда вы, наконец, соединитесь с правыми провайдеров и правильный план лечения. Я напишу о том, как скоро это относится к делу моей дочери. Бет-Мейс там был моим спасением, и я всегда буду за нее благодарен за это.

Вы сами были на этом пути? Что бы вы предложили?

- Andrew

arrow