От пациента к президенту Ассоциации гепатита С -

Оглавление:

Anonim

Сьюзан Саймон основала Ассоциацию Hepatitis C для поддержки людей, живущих с вирусом.

Быстрые факты

Инфекция гепатита C может произойти в результате переливаний крови, полученных до 1992 года.

Лечение гепатита C возможно, после завершения лечения.

Привлечение к сообществу пациентов с гепатитом С помогло Сьюзен Симон выздороветь и даже стать защитником пациента.

Как и многие женщины с гепатитом С, Сьюзан Саймон не знала, что она заразилась годами , Бабушка в Нью-Джерси, которому сейчас 70 лет, считает, что она приобрела инфекцию гепатита С в 1966 году, когда она получила переливание крови после тяжелой травмы в автомобильной катастрофе.

Саймон не был диагностирован до 1991 года, когда она обратилась к врачу за другим симптомы, и он заметил, что ее печень была увеличена. В то время был новый тест на гепатит С, который был выявлен только два года назад. «К нашему удивлению, он вернулся положительно, - говорит Саймон. «Это испугало меня. Кто когда-либо слышал о гепатите С в 1991 году? »

Гастроэнтеролог подтвердил диагноз. «Биопсия показала не только гепатит С, но и цирроз: большое количество рубцовой ткани из-за воспаления моей печени так долго», - говорит Саймон.

Она начала противовирусный интерферон для лекарств, который был единственным методом лечения гепатита С доступный в то время. «Я спросил своего врача, что со мной произойдет, если лечение не сработает, - вспоминает Саймон. «Он просто пожал плечами и сказал:« Я не знаю ».

Это не сработало.

Поиск лечения гепатита C

Каждый раз, когда было одобрено еще одно новое лечение, Саймон попробовал его , Она даже попробовала препарат, который не был одобрен в Соединенных Штатах для лечения инфекций, вызванных гепатитом C.

Не имея успеха в лечении, ее врачи поставили ее на поддерживающую терапию, которая была половинной дозой интерферона в неделю. «Он выбил мой костный мозг, и в течение целого лета я был в больнице и вышел из него», - говорит Саймон.

После этой реакции ее врачи сказали ей, что дальнейшее лечение не возможно. «Мне просто нужно было жить с ним всю оставшуюся жизнь», - говорит она.

Затем, после того как у нее была инфекция гепатита С в течение 47 лет, Саймон узнал о неинтерфероном и подписал вверх. В течение шести месяцев, начиная с января 2013 года, она отправилась на ближайшую пробную площадку в Монтичелло, Нью-Йорк.

Через двенадцать недель после завершения лечения вирусная нагрузка Симона была протестирована, и инфекция гепатита С не была обнаружена.

Вирус ушел, - говорит Саймон. «Это июль 2015 года, и я все еще без вирусов. Теперь я делаю то, что я не мог сделать в течение десятилетия или более: я провожу свою собаку на долгую прогулку по парку, и я не так утомлен, как был, когда у меня был вирус гепатита .

Симон упорствовал, даже когда ее лечение не работало. Некоторые люди с гепатитом С не продолжают медикаменты из-за их побочных эффектов, говорит Нэнси Реу, доктор медицины, специализирующийся на гастроэнтерологии и трансплантационной гепатологии в Центре болезней печени в Медицинском центре Университета Чикаго. «Если пациенты пропускают дозы, это не сработает», - говорит доктор Реу.

Разработка новых методов лечения гепатита С является захватывающей и очень перспективной для мужчин и женщин с гепатитом С, говорит Реу. Новые препараты имеют меньше побочные эффекты и не нужно воспринимать так долго, что также может сделать их переносимыми для большего количества людей.

СВЯЗАННЫЕ: Как пациент сражался с вирусом гепатита С и победил

Стать президентом Ассоциации гепатитов C

Чтобы ограничить побочные эффекты, когда Саймон был на других наркотиках, она старалась заботиться о себе и делать здоровый выбор: «Я не курил, у меня не было алкоголя, и я убедился, что у меня достаточно отдыха», - говорит она. Она также сделала ставку на то, чтобы хорошо увлажниться, выпив много воды, хотя «вы всю ночь бежите в ванную», добавляет она.

Другая стратегия, которая помогла ей справиться с гепатитом С и побочными эффектами лекарств, заключалась в том, чтобы определить приоритетность ее жизни. Например, она говорит: «Я знала, что если бы я сегодня не пылесосила дом, это могло бы быть сделано завтра».

СВЯЗАННЫЕ: Люди, как я, с гепатитом C

Когда впервые был диагностирован, она чувствовала себя очень «Еще одна из многих вещей, которые помогли мне, - это участие в сообществе гепатитов», - говорит Саймон. В 2001 году она создала и теперь является президентом Ассоциации Hepatitis C.

Беспроволочная телефонная связь ассоциации в 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), бесплатное приложение «Help.4.Hep.», а также его онлайн-информация, все поддерживают женщин и мужчин с вирусом. Ассоциация также предлагает образование медицинским работникам и пациенты.

Вылеченный пациент Сьюзан Саймон основал Ассоциацию гепатита С, чтобы помочь другим пациентам.
Tweet

Обеспечение профилактики гепатита С

Для Саймона предотвращение распространения гепатита С означает быть осторожным, чтобы убедиться, что другие люди ее семья не получила от нее вируса: «Если бы у меня была рана, я накрыл ее Band-Aid», - говорит она. «Если бы у меня была ccident, я очистил его сам и был осторожен, чтобы не получить мою кровь ни на кого другого ».

Для моногамных пар риск передачи гепатита С половым актом очень низкий, согласно Центрам по контролю и профилактике заболеваний ( CDC), поэтому не было необходимости в изменении сексуальной жизни Саймона. Она замужем за своим мужем, Деннисом, с 1965 года, и она дает ему возможность жить с гепатитом и побочными эффектами лечения. Он помогал с покупками продуктов питания, домашней работой и воспитанием детей, когда Саймон слишком устал.

arrow