Возможно, единственное, что вы можете рассчитывать на MS, - это изменение. Вспышка может лишить вас возможности ходить или даже подписывать ваше имя. То, что было легко сделать вчера, может стать самой большой проблемой сегодня. Жизнь с рассеянным склерозом означает постоянную адаптацию к «новому нормальному состоянию».
Нет лекарств от MS. По данным Национального общества рассеянного склероза (NMSS), большинство людей диагностируются в возрасте от 20 до 50 лет. Когда кто-то в расцвете жизни диагностирован с MS, «это похоже на то, что его ударили молотком», говорит Май Хан, доктор медицины, доцент неврологии в Stanford Medicine в Калифорнии.
Когда вы управляете симптомами MS, находите новые способы сделать то, что для вас наиболее важно, - это важный инструмент для того, чтобы хорошо жить с вашим новым нормальным.
Новый нормальный: история Верены
Verena Frydberg, 37 лет, знает, что значит переживать перемена с MS. Единственная мама из Нью-Сити, Нью-Йорк, была диагностирована в возрасте 21 года, заметив чувство пальцев и игл в ее пальцах. Новость ослепила ее. «Я подумал:« Что такое MS? » Я никогда не слышал об этом ».
Ее врач терпеливо объяснил MS и дал Фридбергу солидные советы, которые она по-прежнему соблюдает сегодня. «Она сказала:« Ты можешь жить с этим. Вам ничего не стоит делать. Не останавливай свою жизнь », - вспоминает Фридберг.
MS Frydberg впервые вызвала только сенсорные проблемы, поэтому она не изменила никаких изменений образа жизни. Она принимала различные лекарства, но болезнь прогрессировала в течение следующих 16 лет. Сегодня Фридберг не может использовать свою правую руку и ходит с тростью и устройством для падения ноги MS (затруднение подъема передней части стопы). Усталость, еще один симптом РС, также часто является ошеломляющей.
Тем не менее, Фридберг поддерживает «деловое» отношение. «С MS вы все равно можете все; это просто займет немного больше времени и немного изменится », - говорит она.
5 советов, чтобы сделать жизнь проще MS
Вот любимые ежедневные советы Фридберга.
Интернет-магазин: Frydberg не может перемещаться по продуктовым магазинам, поэтому она делает покупки в Интернете. Все доставляется в ее дверь. Она тщательно планирует, чтобы у ее семьи не хватало предметов первой необходимости. «Я не могу залезть в машину и просто пойти за вещами», объясняет она.
Организовать дом: Фридберг использует тележку для сбора грязной одежды, потому что она больше не может носить корзину для белья. Ее дети в возрасте 6 и 7 лет бросают обувь в корзины у двери и висят пальто на крючках. Кухня организована так, что они могут помочь себе позавтракать, когда мама не сможет этого сделать. «Мои дети стали очень самодостаточными», - признается Фридберг.
У семьи также есть помощница по уходу за детьми и другие повседневные обязанности. «Я так благодарен каждый момент в моей жизни, чтобы помочь, - говорит Фридберг. «Я не смог бы сделать это без него».
«Телефон» это в: Уязвимость для рук означает, что Фридберг больше не может писать. Она использует календарь своего смартфона, заметки и сигналы тревоги для отслеживания важных дат и информации.
Поймайте поездку: Когда она находится в месте, где требуется много ходьбы, Фридберг садится на инвалидную коляску или скутер. Она зарезервировала скутер в семейной поездке в Disney World, благодаря которой все было намного легче. «Никто не должен был ждать меня … Я получил [на аттракционах] и имел опыт с моими детьми», - говорит она.
Практика Пилатес: До MS упражнения не были необходимостью для Фридберга. Теперь это часть ее нового нормального: «Я не могу двигаться, если не сработаю», - говорит она. Она работает с инструктором Пилатеса, который помогает растягивать и массировать жесткие мышцы. Пилатес укрепляет свое ядро, что улучшает равновесие и походку , добавляет она.
Д-р Хан говорит, что люди с успешными МС имеют следующие общие черты:
- Они признали, что у них есть MS, хотят поправляться и не будут допускать правило условия их жизни.
- Они участвуют на регулярной основе.
- У них есть поддержка от семьи, друзей или духовного сообщества.
Фридберг соглашается: «Очень важно окружить себя людьми, которые понимают и не собираются вас подводить».
Поиск новой страсти с MS
Фридберг, работавший в качестве визажиста перед тем, как иметь детей, привлек внимание своей индустрии красоты, чтобы создать Makeover Your MS, некоммерческую организацию, нацеленную на повышение самооценки у женщин с РС. «Я никогда не был более удовлетворен, чем при выполнении этих некоммерческих программ», - говорит она. «Это заставляет меня чувствовать себя так хорошо, чтобы быть рядом с другими людьми и заставлять их улыбаться».
Фридберг говорит, что ее новая норма постоянно меняется в зависимости от ее симптомов. Тем не менее, она говорит, что она оптимистично настроена, что когда-нибудь будет достигнут прогресс в области лечения РС. До тех пор, пока не наступит этот день, она делает все возможное, чтобы заботиться о себе и своей семье: «Моя работа - оставаться активной, - говорит она, - и поддерживать мое тело как можно здоровее».
