Рассеянный склероз (MS) глубоко влияет как на человека, живущего с РС, так и на тех, кто их опекуны. Хотя легко сосредоточиться на симптомах рассеянного склероза близкого человека, иногда не так легко выявлять, предотвращать или принимать серьезные симптомы выгорания опекуна.
Быть воспитателем - это эмоциональная ситуация. В интервью с 421 воспитателями об их опыте, ухаживающем за человеком с рассеянным склерозом, Национальный агитационный альянс обнаружил, что 77 процентов чувствовали сострадание во время диагноза, но новости также вызывали страх, беспокойство, гнев, замешательство и изоляцию ко многим. Только 17 процентов сказали, что они чувствовали оптимизм даже на ранней стадии. Со временем они признали, что их уход ущемлял другие отношения, и примерно каждый третий человек по уходу сказал, что их собственное физическое или психическое здоровье пострадали в результате ухода.
Одной из причин, по которым уход за рассеянным склерозом может быть сложным, является то, что MS часто диагностируется, когда люди находятся в расцвете своей личной и профессиональной жизни. «У людей нет образцов для подражания, у них есть другие обязанности, и это действительно увеличивает нагрузку», - говорит Дебора Миллер, PhD, LISW, адъюнкт-профессор медицины Кливлендской клиники Лернерского медицинского колледжа в Университете Кейса Западного Резерва и социальный работник в Центре рассеянного склероза Меллен в Кливлендской клинике. Семьи могут обнаружить, что они меньше общаются с другими семьями, потому что их любимый не способен выйти на улицу, что может быть изолировано. Кроме того, заболевание может в конечном итоге скомпрометировать жизненный потенциал семьи в связи с потерей работы и расходами на здравоохранение, и для таких семей финансовая помощь мало. «Люди с MS не имеют права на те же программы, что и некоторые другие группы, такие как пожилые люди», добавляет д-р Миллер.
Определение признаков выгорания Caregiver
Иногда нелегко сказать, когда уход Потери. Каковы признаки? «Если вы начинаете чувствовать себя обиженным, чрезвычайно утомленным, как будто у вас не так много энергии, как обычно, или у вас более короткий характер, чем вы привыкли к тому, что причиной выгорания может стать выгорание ребенка», - говорит Миллер.
Конкретные признаки того, что вы, возможно, направляетесь к выгоранию опекуна, включают:
- Ваше собственное здоровье становится все хуже.
- Вы плохо спали.
- Вы часто грустите, сердитесь или раздражительны.
- Вы «Вы отказались от дружбы и увлечений, которыми вы когда-то наслаждались.
- Вы чувствуете безнадежность в будущем.
- Вы думаете прекратить отношения или даже нанести вред себе или кому-то другому.
Последствия выгорания опекуна могут быть широко распространенным. Это может повлиять на эмоциональное и физическое здоровье попечителя и отрицательно повлиять на человека с РС, которому позаботятся. Исследование военных ветеранов с рассеянным склерозом показало, что те, кто чувствовал, что у них солидные, ласковые сети социальной поддержки (в том числе и выходящие за пределы их опекунов), с меньшей вероятностью будут подавлены. Исследователи рекомендуют, чтобы социальная поддержка как людей, живущих с РС, так и их опекунов, могла помочь этим семьям.
Выгорание Caregiver также может нанести вам вред как пара, что приведет к потрясениям, таким как развод. «Как и многие хронические неврологические заболевания, рассеянный склероз является одним из распространенных заболеваний, в которых уровень разводов очень высок», - говорит невролог Омар Хан, доктор медицинских наук, профессор неврологии Университета Уэйна в Детройте.
Дуглас и Тина Купер: Когда Любовь сильнее, чем MS
Но не каждый брак заканчивается из-за рассеянного склероза. Дуглас и Тина Купер встречались, когда они были студентами в Корнельском университете. Они влюбились, но разошлись, когда Дуглас был призван в армию, а Тина училась за границей. Девятнадцать лет спустя, с одним браком каждый под их поясом, они были готовы выйти замуж за свою настоящую любовь: друг друга. Но одно изменилось для них: Тина сказала Дугласу, что у нее рассеянный склероз. «Я посмотрел на него, и я провел бессонные ночи, думая, смогу ли я справиться с этим», - говорит Дуглас. «Я решил, что смогу». Он не оглянулся.
У Тины было относительно небольшое количество симптомов рассеянного склероза в течение первого десятилетия брака. Но их второе десятилетие началось с обострения, которое оставило ее без использования ее ног. Десять лет спустя она была прикован к постели и тоже была без рук.
Через все это Дуглас рассматривал свою историю любви как нечто романтическую сказку и даже писал книгу об их приверженности друг другу: Тин и я: Воспоминание о любви, мужестве и преданности (// www.tingandi.com/).
Сегодня, Тина и Дуглас живут в Нью-Йорке. Дуглас помогает планировать и оплачивать помощников медсестер и медсестер, которых требует Тина, и он управляет своим собственным деловым бизнесом на стороне. «Если я не буду каким-то образом помогать ей, я думаю, что я буду плохо себя преследовать свои собственные интересы», - говорит он. «Но, поскольку я могу и я, я чувствую, что я тяну свою часть нагрузки. Это случилось с нами обоими. Она несет большую нагрузку. Она исключительная и очень сильная. Она самый драгоценный человек в мире. «
Их обручальные кольца с надписью« Мечта сбывается », и в свой 25-летний юбилей Дуглас дал Тине сердце, в котором говорится« Вместе навсегда ».
Уход за собой
Чтобы заботиться о своем любимом и сохраните близость в своих отношениях, рассмотрите эти шаги по уходу за собой:
- Посмотрите MS как на вас обоих. «Если вы видите рассеянный склероз, как только происходит с вашим партнером, это может привести к недовольству, - говорит Дуглас. Вам нужно будет работать в команде, чтобы справиться с рассеянным склерозом.
- Обращайтесь к врачам вместе. Доктор. Хан говорит, что многие опекуны могут чувствовать себя закрытыми, если их любимый не будет открыто говорить о состоянии или будущих последствиях. Врачи не могут разговаривать с членами семьи без разрешения из-за законов о конфиденциальности пациентов, и иногда пациентам трудно согласиться на этот открытый диалог. Но это помогает воспитателям быть включенными, чтобы встретиться с вашим любимым врачом для вашего собственного спокойствия, говорит Хан. «Многие опекуны более расслаблены, когда они уходят, когда они получают информацию, необходимую им о болезни, и узнают о лечении», - говорит он.
- Расскажите о своих потребностях. Ухаживающие часто часто ставят потребности своих близких, иногда игнорируя их полностью или чувствуя себя виноватыми в желании делать то, что им нравится, когда их любимый человек не может. Поговорите с любимым человеком о том, что вам нужно, и о том, как вы можете это сделать. Миллер говорит, что важно найти способы наслаждаться тем, что вы делали в качестве пары или семьи, либо на ограниченной основе, либо целую группу, либо самостоятельно.
- Достичь поддержки. Разговор с другими пары или опекуны, которые находятся в одном и том же путешествии, могут помочь. Объединение личной или виртуальной группы поддержки для лиц, осуществляющих уход, даст вам представление о том, как лучше сбалансировать потребности каждого. Дуглас и Тина были активны в Национальном обществе рассеянного склероза, и он говорит, что группы поддержки были полезны для них.
- Сохраните и планируйте. Хотя симптомы Тины были минимальными, когда она и Дуглас выходили замуж, Куперс знал, что расходы могут возрасти в будущем. «Зная, что это было на горизонте, мы действовали осторожно», - говорит Дуглас, который имеет степень доктора технических наук. Он перешел на работу с крупной корпорацией, чтобы получить безопасные преимущества, и он инвестировал в план страхования долгосрочного ухода, который помог Куперам обеспечить необходимую им помощь. Для молодых пар, сталкивающихся с неопределенным будущим, планы могут быть обнадеживающими.
- Продолжайте свои собственные интересы. Дуглас, которому сейчас 70 лет, удалился в 58 лет, чтобы помочь заботиться о своей жене. Но с тех пор он также создал бизнес, помогающий людям писать и публиковать свои мемуары.
- Обязанности по координации. Многие лица, осуществляющие уход, чувствуют необходимость взять на себя большинство обязанностей, но лучше распределить нагрузку. Будьте конкретны с помощью, в которой вы нуждаетесь - друзья и семья хотят быть полезными, но не могут предвидеть, что вам может понадобиться. Некоторые могут беспокоиться о том, какую часть обязательств вы хотите сделать, говорит Миллер, который предлагает начать с ограниченного числа запросов, например, провести несколько часов с любимым человеком, пока вы ходите на ежегодный прием врача.
- Используйте передышку. Можно сказать: «Мне нужен перерыв». Найдите семью, друзей и даже платных помощников по дому, которые могут обеспечить уход за одним или несколькими днями, чтобы вы могли отдохнуть и пополнить счет. Ваша местная группа поддержки рассеянного склероза должна иметь возможность направить вас к уважаемым ресурсам по уходу за отдыхом в вашем районе.
- Нанять профессионала. Даже если вы не можете нанять постоянного помощника по дому, Миллер советует использовать такие услуги неполный рабочий день, чтобы помочь с повседневной деятельностью, например, купанием и туалетом. «Это поможет сохранить супружескую связь или связь между родителями и детьми», - советует она. Для куперов круглосуточная помощь позволила Дугласу и Тине продолжать комфортно жить вместе, хотя Тина прикована к постели.
