Подробнее от доктора Гупты
Руководство по уходу за диабетом типа 2
Пейджинг Доктор Гупта: мне нужен врач первичной медико-санитарной помощи?
Видео: Стволовые клетки исцеляют поврежденное сердце
Джейн Нортроп вспоминает шок от изучения ее дочери, у Николь был врожденный сердечный дефект. «Похоже, меня избивали в кишечнике», - сказала она. «Я не мог дышать». Четыре года спустя состояние Николь и ответственность за то, чтобы быть ее основным воспитателем, все еще могут быть ошеломляющими. Но Нортроп также обнаружил позитивные изменения в себе и то, как она относится к состоянию ее дочери.
«Я стал очень откровенным, - сказал Нортроп. «Я знал всю свою жизнь, что что-то не так, и я чувствую, что я недостаточно агрессивен, чтобы ее доктора действительно получили ответы. Я просто продолжал верить, что они говорили мне, что она была здоровой. Но теперь, если есть что-то, о чем я не думаю, я буду подвергать сомнению это ».
Николь, 19 лет, родилась с двумя отверстиями в сердце между ее правым и левым желудочками, известными как дефект межжелудочковой перегородки; но дефект не был диагностирован до 15 лет. В результате у нее развилась легочная артериальная гипертензия и синдром Эйзенменгера, которая влияет на кровоток из сердца в легкие.
Сегодня Николь сильно ограничена ее состоянием. Она снимает уроки онлайн-искусства и надеется стать иллюстратором детской книги, но она слишком слаба для работы вне дома и должна круглосуточно находиться на кислороде.
«Мне потребовалось два года, чтобы действительно знать, что это не было кошмар, что это была настоящая жизнь », сказал 52-летний Нортроп, который поставил перед собой задачу информировать и стать защитником Николь и других, подобных ей.
« Теперь я выскажу любой шанс, что я получу о ее диагнозе, о ее неправильном диагнозе, об этой болезни, о которой никто не слышал », - сказала она. В 2011 году она начала блог «для обучения людей болезни Николь и того, что она переживает каждый день».
СВЯЗАННЫЕ: Дилемма одного опекуна
Жизненный кризис или травматическое событие могут вызвать невообразимый стресс и печаль, но это также может привести к тому, что известно как посттравматический рост.
В недавнем исследовании исследователи опросили 270 родителей, которые являются опекунами тяжелобольных детей. Участники рассказали о личных, профессиональных и финансовых трудностях, связанных с болезнями своих детей, но большинство также отметило, что были некоторые положительные результаты.
Ответы родителей измерялись с использованием Инфекции после травматического роста (PTGI), вопросника для оценки положительное влияние негативных событий. PTGI измеряет такие факторы, как личный рост и силу, понимание жизни, отношение к другим и духовные изменения.
Ведущий исследователь Сьюзан Каделл, профессор Школы социальной работы в университетском колледже Ренисон в Университете Ватерлоо в Онтарио, сказал, что результаты значительны », поскольку уход продолжается. Это не событие в прошлом. Таким образом, это показывает, что даже когда люди находятся в мучительном стрессовом опыте, они все еще могут почувствовать что-то позитивное ».
Дениз М. Браун, автор нескольких книг по уходу и основателю caregiving.com, не удивлена. «Никто не говорит вам, как быть воспитателем. Вам просто нужно понять это, - сказала она. «Как и вы, вы становитесь более устойчивыми, ваша уверенность в себе увеличивается, и вы лучше решаете проблемы. Я часто думаю про себя: «Если мне что-то понадобится, я попрошу семейного опекуна». «
Браун встретил Нортропа, который ведет блоги для caregiving.com, вскоре после диагноза Николь. В то время Нортроп, который живет в Орландо, штат Флорида, не мог идти в ногу со всеми документами, связанными с охраной ее дочери.
«Это было повсюду, - сказал Браун. «Мысль организовать его было слишком сложной для нее». Три года спустя Нортроп представил сеанс по Caregiving.com об организации медицинских документов.
«Как воспитатель, вы вынуждены сталкиваться со своими худшими страхами, и потому, что вы это делаете, вы становитесь таким сильным человеком, который может справиться с теми вещами, о которых вы никогда не думали, - сказал Браун. «Вот что случилось с Джейн».
Посттравматический рост не означает, что воспитатель не чувствует боли и страданий. Вот шесть практических способов помочь вам найти что-то положительное, когда вы справляетесь со сложной, стрессовой ситуацией:
Держите журнал. Написание ваших впечатлений даст вам отчет о том, как далеко вы пришли и сколько вы Я сделал это. «Журнал может быть записью вашей трансформации, - сказал Браун. «Даже когда никто не помогает вам, даже если день длится 20 часов, вы это сделали. Вы справились. И журнал поможет вам запомнить это. «
Изобразите хорошие времена. Иногда мы так сильно фокусируемся на негативных аспектах ухода, что мы упускаем из виду счастливые моменты, по словам Ким Миллера, консультанта по клиническим услугам SeniorBridge, организация по уходу за больными и организация домашнего ухода в Форт-Лодердейле, Флорида Миллер была опекуном для своей тети, которая умерла от рака поджелудочной железы шесть лет назад. Она рекомендует фотографировать специальные моменты, такие как праздники и дни рождения. «Имея визуальное представление о хороших моментах, вы можете помочь плохим моментам - когда вы все стесняетесь - немного угасайте», сказал Миллер.
Имейте личное пространство. Браун предлагает создать небольшой пространство в вашем доме и наполнение его вещами, которые важны для вас. «Это могут быть фотографии ваших близких, книги, фильмы, произведения искусства. Что бы это ни было, это поможет вам избежать заблуждения в процессе ухода, сохранив что-то для себя », сказала она.
Не ходите в одиночку. « К тому времени, когда большинство людей просят помощи, они полностью перегруженный », - сказал Миллер. Если вы начинаете ощущать выгорание опекуна, обратитесь к членам семьи или к другим, кто может помочь. «Я рекомендую хотя бы посоветоваться с менеджером по уходу, даже если вы не готовы нанять опекуна, потому что они могут помочь составить план для вас», - сказал Миллер.
Пейдж. Важно вырезать вытащить некоторое «время» и сделать перерывы. «Начни медленно, - сказал Браун. «Если все, что вы можете сделать, это сначала 10-минутный перерыв, сделайте это. Затем в следующий раз сделайте 20-минутный перерыв, затем один час и постепенно увеличьте его до того, с чем вам комфортно ».
Ищите поддержку. Northrop является одним из лидеров местной группы поддержки для лиц, осуществляющих уход, что дает ей чувство стабильности. «Иногда моя жизнь так не контролируется, - сказала она, - и это единственное, что я могу сделать, чтобы продолжать учиться и учить других об этой болезни». Как отмечает Браун, «уход может быть таким одинокий, изолированный процесс. Присоединение или руководство группой поддержки может дать вам чувство общности и помочь в совершенствовании навыков, которые вы уже приобретаете, из опыта по уходу ».
