В большинстве случаев люди с волчанкой могут жить самостоятельно, но некоторые пациенты могут испытывать серьезные осложнения от болезни, требующей помощи попечителя.
Lupus , заболевание, которое заставляет иммунную систему атаковать собственные клетки организма, затрагивает около 1,5 миллиона американцев и может быть очень отключающим. В опросе Lupus Foundation более четверти людей, охваченных волчанкой, сказали, что получают льготы по инвалидности, такие как инвалидность по социальному обеспечению, и 38% из них покинули свои рабочие места из-за проблем со здоровьем.
«Несмотря на симптомы волчанки и побочные эффекты лечения, люди с волчанкой могут поддерживать высокое качество жизни, - говорит Дон Э. Ишервуд, RN, педагог по здравоохранению для Фонда волчанки Америки. «Многие люди с волчанкой никогда нуждаются в заботе. Однако другие начинают в разрушительных точках и всегда нуждаются в заботе, а третьи могут нуждаться в ней в некоторые моменты и быть в состоянии обойтись без нее в другие времена », - замечает она. «Время, когда может потребоваться уход, - это если у человека с волчанкой возникают проблемы с мобильностью или познанием, или если оставаться дома один, это будет небезопасно», - отмечает Ишервуд.
Роберт У. Хоффман, DO, начальник отдела ревматологии в Медицинской школе Университета Майами Миллера во Флориде, соглашается с тем, что только в некоторых случаях людям с волчанкой требуется дополнительная помощь от других. «Большую часть времени люди с волчанкой могут функционировать в одиночку. Наиболее распространенными проявлениями волчанки являются боль в суставах, артрит, кожная сыпь и усталость, и, хотя они могут вас повредить, вы, вероятно, все еще можете работать в одиночку. Однако, если у вас есть более серьезные осложнения, такие как инсульты или судороги, вам может понадобиться дополнительная помощь ».
Волчанка: как вы можете помочь
Вот несколько способов помочь вашему любимому человеку с волчанкой, если он или она нужна помощь опекуна:
- Составьте план. Это важно для людей, у которых есть любимые с волчанкой, чтобы планировать заранее », - говорит Ишервуд. Например, вы можете спросить себя: «Если ей нужно заботиться, откуда она ее получит? Что ей нужно делать, чтобы заботиться о себе и своей семье? У вас есть план на случай, если она нуждается в помощи ». Вы также можете помочь, убедившись, что ваш близкий имеет легкий доступ к контактной информации для своих медицинских работников и достаточный запас лекарств.
- Помогите в поиске. « Достигните друзьям и членам семьи », - рекомендует Ишервуд. Определите, кто может помочь в решении каких задач и когда они доступны. Например, различные воспитатели в семье могут помочь при транспортировке к назначениям, помочь человеку запомнить принимать лекарства и оказывать эмоциональную поддержку. Попечители также могут побудить человека с волчанкой хорошо питаться, тренироваться и выспаться.
- Будьте готовы к чрезвычайным ситуациям. «Чрезвычайные ситуации в волчанке нельзя игнорировать», - говорит Дэниел Рослер, доктор медицины, ревматолог из Милуоки Центр ревматологии в Висконсине. «Ухаживающие должны быть внимательны к болям в груди, особенно если они сопровождаются потоотделением или увеличением частоты сердечных сокращений. Это могут быть симптомы сердечного приступа. У пациентов с волчанкой риск заражения коронарной артерией в пять-восемь раз выше, чем у обычного населения ».
« Также наблюдайте за лихорадкой », добавляет доктор Рослер. «Люди с волчанкой имеют гораздо более высокую заболеваемость инфекциями. Многие из препаратов, назначаемых для людей с волчанкой, делают человека склонным к инфекции, потому что они подавляют иммунную систему, и бактерии и вирусы могут воспользоваться этим. Если человек с волчанкой принимает стероиды, имейте в виду, что они могут [предотвратить лихорадку], поэтому имейте в виду и другие признаки инфекции, такие как когнитивные нарушения и изменения психического статуса, например, проблемы с разговорами. пристальное внимание к симптомам волчанки близкого человека, лица, осуществляющие уход, часто могут помочь получить экстренную медицинскую помощь гораздо быстрее, чем пациент сможет самостоятельно.
- Получите профессиональную помощь. «Если у человека с волчанкой нет базы поддержки семьи и друзей, вы можете найти внешнюю базу поддержки», - советует Ишервуд. «Поговорите с вашим врачом, чтобы получить оценку со стороны социального работника или социальных служб. Возможно, медсестра может прийти в дом пациента несколько дней в неделю ».
Вы можете найти посещающую медсестру онлайн на веб-сайте Ассоциации посещающих медсестер. Кроме того, вы можете узнать больше о страховом покрытии для услуг по уходу, уходу за ребенком и Medicare на веб-сайте Ассоциации национальных семейных опекунов.
