Для Бет Морган чувство усталости и вялости было ненормальным. Живя в Southern Pines, N.C., она наслаждалась работой долгое время в течение дня в своем бизнесе в области информационных технологий и занятиями по направлению к магистратуре в ночное время. Морган всегда был полон энергии, по крайней мере, до тех пор, пока не начали ее симптомы.
«Я начал возвращаться домой с работы и засыпать», - говорит она. «Я страдал больше от простуды, гриппа и других вирусов и инфекций, чем раньше».
После более чем года рассмотрения этих, казалось бы, незначительных, но постоянных проблем, Морган наконец, был диагностирован множественный миелома, рак плазматических клеток в крови. «Мой первоначальный диагноз вызвал настоящий шок, но у меня также было странное чувство облегчения, потому что я, наконец, знал, что со мной что-то не так», - говорит она.
Множественная миелома не излечима, но она управляема, говорит Иштван Редей, доктор медицины, директор программы стволовых клеток и клеточной терапии в Центрах лечения рака в Среднем Западе регионального медицинского центра. Доктор Редеи работает со многими пациентов с множественной миеломой, и он говорит, что врачи должны упорно трудиться, чтобы объяснить пациентам, что в то время как множественная миелома неизлечима, это вовсе не значит, что терминал. Скорее, Redei рассматривает это как хроническое состояние, которое можно лечить, если его лечить соответствующим образом.
«У нас есть лечение, которое может дать пациенту несколько лет, а затем, в течение этих лет, будут разработаны новые методы лечения, которые могут дать им еще больше лет, - говорит Редей. «Многократное исследование миеломы - захватывающее поле прямо сейчас, и оно очень динамично. Теперь мы даем пациентам дополнительное время, и с хорошим управлением у них хорошее качество жизни в течение многих лет».
В то время как прорывы в лечение множественной миеломы было захватывающим для пациентов и врачей, диагноз по-прежнему зависит от жизни. Вот пять первых шагов, которые вы можете предпринять после диагностики, чтобы жить более полной и лучшей жизнью, одновременно управляя множественной миеломой.
1. Исследование множественной миеломы
Когда в 2001 году у Мэдди Хантер была диагностирована множественная миелома, не так много информации было доступно, как сейчас, но она быстро поняла, что выделяются две организации: Международный фонд миеломы и Фонд множественной миеломы. «Эти основы выросли вокруг миеломы», - говорит она. «Оба имеют образование в качестве своего краеугольного камня, и финансируют исследования по миеломе, и оба имеют больничную аутрич».
Редэй говорит, что такие фонды, как эти, являются прекрасными местами для посещения пациентов, когда они узнают об их диагнозе; другие веб-сайты, однако, могут направлять людей, ищущих информацию, на менее производительный путь.
«В этот кибер-возраст одной из потенциальных проблем является то, что недавно диагностированный пациент может пойти в Интернет и посмотреть все возможное», Redei говорит. «Это может быть очень хорошо, конечно, но некоторая информация может быть очень спорной или ненадежен.» Он говорит, что врачи должны понимать, что пациенты будут искать информацию, где бы они ни находились, и это их задача помочь пациентам разобраться во всем, что они находят. «В этот день и в возрасте, - говорит он, - одна из самых важных ролей врачей - помочь перемещаться по пациенту через эту информационную цунами».
2. Спросите у своего врача вопросы о множественной миеломе
После того, как Охотник был поставлен диагноз, она разработала список вопросов, чтобы спросить врачей, с которыми она беседовала. «Многие люди не останавливаются на интервью, но когда вы имеете дело с диагнозом, как множественная миелома, вам нужно задавать вопросы, чтобы убедиться, что вы получаете лечение, которое вы хотите», - говорит она.
Эти некоторые из вопросов, которые она задала:
- Каков ваш опыт работы с несколькими пациентами с миеломой? «Кто-то может быть очень знаменит в этой области, потому что они провели много исследований, - говорит Хантер, - но я хотел убедиться, что я имею дело с человеком, у которого был хороший послужной список с фактическими пациентами».
- вы работаете в партнерстве с местным врачом, который может управлять моим повседневным уходом? Хантер объясняет, что, хотя некоторые пациенты могут захотеть врача, который не является местным, им не захочется лететь через страны только для лабораторных испытаний. И некоторые специалисты с множественной миеломой могут не хотеть, чтобы другие врачи делали даже эти незначительные тесты. «Это было удивительно для меня, - говорит Хантер, - некоторые врачи не будут работать с кем-то другим. Для меня этот вопрос был хорошим инструментом скрининга».
- Какова ваша философия лечения? Охотник говорит, что в то время как этот вопрос может показаться расплывчатым, важно спросить. «Некоторые врачи хотят начать с чего-то нежного и неинвазивного и работать над более инвазивными процедурами, - говорит она, - в то время как некоторые говорят:« Мы собираемся поразить вас всем, что мы знаем сейчас ». Я хотел знать, какова их философия, чтобы я мог принимать эти решения ».
- Какую отзывчивость я могу ожидать во время лечения? Охотник говорит, что некоторые врачи дадут вам свой личный дом и номера сотовых телефонов, а другие выиграют «т. В своем случае Хантер выбрал врача, у которого была постоянная команда практикующих медсестер, чтобы разделить нагрузку со всеми пациентами, вызывающими вопросы. «Я знал, что собираюсь получить отзывчивость, которую я хотел, - говорит она.
3. Найдите правильную управленческую команду для вашей множественной миеломы
Когда вы занимаетесь хроническим раком, как множественная миелома, вам больше подходит ваше лечение, чем ваш онколог. Во-первых, вы хотите, чтобы кто-то, кто является «точным человеком» для вашей группы лечения, говорит Редей. Он часто служит этой роли для своих пациентов. «Когда приходит пациент, я как бы провожу команду и направляю других людей».
В этих рефералах часто есть физиотерапевт, чтобы помочь пациентам справиться с проблемами с костями и физическими жалобами, которые привели к диагнозу множественной миеломы; диетолог, чтобы помочь пациентам управлять потреблением белка и проблемами с кальцием; и терапевты или члены духовенства, чтобы помочь пациентам справиться с эмоциональными аспектами хронического рака, такого как множественная миелома.
4. Ищите эмоциональную поддержку
Некоторые пациенты могут отказаться от эмоционального лечения, но Кэтрин Пакетт, директор программы «Медицина для тела» для Центров лечения рака в Америке, говорит, что это критическая часть головоломки для лечения. «Мы хотим, чтобы люди обращались к отношениям и системам личной поддержки, но не каждый может это сделать», - говорит она. «Мы стараемся помочь людям сделать это там, где они могут принять помощь, и перейти к более позитивному прогнозу».
Достижение других пациентов может также стать большим эмоциональным стимулом. Морган говорит, что программы поддержки пациентов Международного фонда помощи миеломам очень помогли ей, а также список рассылки других пациентов с множественной миеломой. Хантер присоединился к местной группе для людей, живущих с миеломой. Она говорит, что встреча с другими пациентами - это личное решение, но может быть полезно увидеть других, которые прожили в течение многих лет с болезнью и по-прежнему имеют полноценную здоровую жизнь.
«Это может быть страшный диагноз», - говорит она. «Некоторые люди просто хотят прийти и увидеть других людей живыми, в то время как другие хотят присоединиться, потому что они хотят поговорить с другими людьми и получить совки наедине с врачами или спросить других о том, что они чувствуют».
5. Позаботьтесь о себе
После своего диагноза Морган говорит, что одна из самых больших изменений, которые она сделала, это позволить себе успокоиться. «Я перестала использовать будильник», - говорит она. «Я просто расслабился. Раньше моя идея каникул была деловой поездкой. Теперь я сплю. Я работаю меньше. Я просто стараюсь успокоиться».
Поскольку ограничения на нескольких пациентов с миеломой ограничены в отношении количества вес, который они могут поднять (из-за проблем с плотностью кости, которые возникают вместе с болезнью), Морган говорит, что также важно убедиться, что у вас есть кто-то, кто поможет вам. В ее случае ее сын-подросток играет эту роль. «Мой сын - единственный подросток, которого я знаю, который охотно приносит продукты для своей матери», - говорит она, смеясь.
Предоставление людям помощи вам, а также попытка помочь себе, имеет решающее значение при жизни с множественной миеломой. Рассказывая своей семье и друзьям, когда они вам понадобятся, вы сближаете вас, говорит Пакетт. «Иногда люди пытаются защитить друг друга, не говоря, как они себя чувствуют, но у них нет возможности построить близость», - говорит она. «Просто знайте, что реальное вместе действительно поможет».
