Волчанка затрагивает примерно 1,5 миллиона американцев сегодня. Девять из 10 пациентов с диагнозом волчанка составляют женщины, и 8 из 10 из этих женщин развивают волчанку во время детородного возраста в возрасте от 15 до 45 лет. Часто бывает трудно диагностировать волчанку, потому что многие ее симптомы распространены и при других заболеваниях. Хуже того, симптомы волчанки могут возникать и уходить, и ни один лабораторный тест не может определить, есть ли у человека волчанка. Чтобы правильно диагностировать волчанку, врачи должны тщательно проанализировать историю болезни пациента и выполнить обширную работу с кровью.
«Волчанка - это болезнь 1000 лиц», - говорит Дэниел Рослер, доктор медицины, ревматолог в Центре ревматологии Милуоки в штате Висконсин. «Диагностика волчанки может быть очень громоздкой, поскольку она проявляется по-разному. Волчанка может дать вам почти все (когда дело доходит до симптомов), но не все - волчанка ».
« По всем этим причинам это может быть долгий путь для диагностики волчанки », - говорит Дон Эшбервуд, педагог по здравоохранению для Фонда волчанки Америки. «Есть много проблем в подтверждении того, что у человека есть волчанка, а не какая-то другая болезнь», добавляет она.
«Поскольку волчанка имеет тенденцию появляться медленно и может развиваться со временем, ожидание диагноза может быть похоже на ожидание Полароидная картина для развития, - говорит Ишервуд. «Если вы видите врача в определенный момент времени, когда присутствует только один или два критерия, который может предложить волчанку, это похоже на картину, которая только наполовину развита. Врач, смотрящий на эту картину, вряд ли поставит диагноз ».
Волчанка: как вы можете быть в состоянии поддержки?
Вот несколько способов помочь вашему любимому сделать это через длительный процесс диагностики:
- Предлагайте поощрение и надежду. Напомните любимому человеку, что вы в одной команде. «Я призываю к открытому диалогу, - говорит Терри Иган, доктор медицинских наук, психиатр и медицинский директор святилища Луны в Санта-Монике, Калифорния, который часто пишет и часто говорит о так называемой« сострадающей усталости ».
« Спросите, как человек с волчанкой чувствует и спрашивает: «Что я могу сделать для вас?» - предлагает д-р Эген. «Это может быть полезно для вас, чтобы предложить свою любимую надежду, сказав такие вещи, как« Я знаю, что сегодня чувствуешь себя ужасно, но мы увидим доктора 25-го ». Это признак того, что «я в этом с вами, и я хочу, чтобы вы чувствовали себя лучше». «
- Помните, что помогает и повторите попытку. « Иногда вам не очень хорошо, и кто-то что-то предложит, как грелка, что заставляет вас чувствовать себя лучше. Но вы можете не помнить об этой нагревательной подушке, - говорит Иган. «Как опекун, вы можете сказать:« Помните, как в последний раз болели ваши суставы? Я дал вам грелку, и вам стало лучше ».
Борьба с диагностикой волчанки в качестве опекуна
Есть другие практические вещи, которые вы можете сделать в качестве опекуна для облегчения процесса диагностики волчанки. Вы можете помочь своему любимому человеку:
-
Сохранение журнала симптомов. «Помогите любимому человеку вести учет ее симптомов и как они меняются со временем», - советует Иган. «Если сегодня она плохо себя чувствует и имеет 10 симптомов, то через три недели она обратится к врачу, она может вспомнить только двух или трех из них. Но врач должен знать все 10 вещей, чтобы сделать диагностику волчанки ».
-
Поиск ревматолога. « У волчанки много проявлений, которые иногда трудно скомпоновать », - говорит Роберт У. Хоффман, разделение ревматологии в Медицинской школе Университета Майами Миллера во Флориде. «Когда люди оглядываются назад, часто бывает год или больше между тем, когда у человека появились первые симптомы, и когда ей поставили диагноз. Это несколько улучшается с повышением осведомленности о состоянии и улучшением лабораторного диагностического тестирования. Также направление к соответствующему специалисту, например, ревматологу, может помочь ускорить этот процесс ».
-
Поддержание назначений. Поощрите своего любимого, чтобы он проводил встречи с врачами, и отправляйтесь на свидания. «Таким образом, когда вы попадаете на прием врачей, вы можете нежно напоминать человеку о своих симптомах, если она не помнит, например:« Вы действительно устали в течение последних двух недель. Вы плохо спали, - говорит Иган. «Такая история настолько полезна. Попечитель может предоставить второй набор глаз и ушей, которые помогут вам быстрее диагностировать этот диагноз.
Трудно справиться с таинственными, часто изнурительными симптомами и без четкого диагноза. Наличие наблюдательного и надежного друга или члена семьи в качестве источника поддержки может помочь сделать процесс диагностики волчанки более управляемым.
