Мишель Каламари совершила большую ошибку восемь лет назад, когда ее мужу поставили диагноз рака печени: она не присоединилась к группе поддержки.
Она говорит, что думала, что может справиться с ситуацией самостоятельно. «Это была ошибка, - говорит Каламари, который теперь является исполнительным директором Американского фонда печени. «Попытка сделать это сама по себе не подходит для пациента или его попечителя».
Рак печени: нужна эмоциональная поддержка
Люди с раком печени и членами их семей часто находят, что им нужна эмоциональная поддержка, чтобы помочь им справиться с этим опасного для жизни заболевания. «Взаимная поддержка других людей с раком или из семей с онкологическими пациентами часто может быть источником комфорта», - говорит Кимберли А. Штумп-Сутлифф, РН, MSN, медсестра онкологии и помощник медицинского редактора Американского онкологического общества.
Большинство пациентов с раком печени являются мужчинами, и мужчины обычно не присоединяются к группам поддержки, говорит Стамп-Сутлифф. Однако, по ее словам, когда пациенты и их семьи имеют место для получения точной информации и имеют общие проблемы, это облегчает им лечение рака печени. Каламари обнаружил, что люди, которые присоединяются к группам поддержки, ищут помощь. «Они не просто ищут место для выдувания».
Рак печени: группы поддержки людей
Поскольку рак печени не распространен, не может быть группы поддержки, специально предназначенной для рака печени в вашем районе. Американский фонд печени может направить вас к ближайшим группам поддержки заболеваний печени, включая рак печени, в вашем штате.
Вы также можете найти группу поддержки рака органов в своей области, говорит Стамп-Сутлифф. Веб-сайт Американского онкологического общества является хорошим ресурсом для групп поддержки рака.
Рак печени: группы онлайн-поддержки
Некоторые люди предпочитают участвовать в онлайн-группах поддержки. Эти группы имеют определенные преимущества, в том числе не оставлять дома. «Это также приятно, потому что у вас есть такая конфиденциальность, и вы можете получить много информации», - говорит Пэмп-Сутлифф. «Вы можете участвовать в чатах анонимно, и вы можете участвовать в этом так, как хотите. Вероятно, вам придется зарегистрироваться на сайте, но как только вы зарегистрируетесь, никто не сможет получить доступ к вашей информации, и, если вы не хотите участвовать, вам не обязательно это делать. Вы можете почти пойти туда и быть вуайером и посмотреть, что говорят все остальные. Это очень личное и очень безопасное ».
Однако, Stump-Sutliff предостерегает, будьте осторожны с информацией, которую вы собираете в чатах и находите в Интернете. Если чаты и сайты не контролируются экспертами в своей области или обученными специалистами, информация, представленная о раке печени, может быть не всегда достоверной.
Каламари соглашается.
Очень важно, чтобы знающий фасилитатор, который знает, она ведет группу, говорит она. «В противном случае это может быть не положительный опыт».
Кроме того, говорит она, вам, возможно, придется присоединиться к нескольким группам, чтобы найти тот, который подходит именно вам. «Я участвовал в нескольких, которые с тех пор были расформированы».
Calamari в конечном итоге основала группу поддержки пациентов, перенесших трансплантацию печени.
Рак печени: поиск групп онлайн-поддержки
Источники онлайн-групп поддержки пациентов с раком печени включают:
- Сеть выживших больных раком ACS (CSN). Здесь вы найдете онлайн-доски объявлений, написанные пациентами, оставшимися в живых и членами их семей. Вы также можете просматривать умеренные дискуссии по ключевым вопросам.
- Ассоциация Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) является некоммерческой организацией по защите прав пациентов. Вы найдете ссылки на около 70 онлайн-групп поддержки, которые могут предоставлять информацию по многим темам, связанным с раком.
- OncoChat - группа поддержки для больных раком, их родственников и друзей. Это место для обмена опытом, связанным с раком.
- Wellness Community предлагает онлайн-поддержку для пациентов, лиц, осуществляющих уход, и тех, кто прошел лечение от рака. Он предлагает широкий спектр услуг поддержки онлайн и лично.
Независимо от того, находите ли вы поддержку в отношении рака печени онлайн или лично - «возможно, [от] церковной группы, или ваших друзей и семьи», - говорит Стэмп- Sutliff - важно то, что вы его получите.
