Сбой лечения ревматоидного артрита Информ. Медицинские исследования |

Стейси Courtnay позирует с другими пациентами-экспертами вне конференц-центра Сан-Диего в 2017 году Американский колледж ревматологии Ежегодное собрание. Пребывание Стейси Courtnay

Когда Стейси Courtnay первый узнала, что у нее ревматоидный артрит (РА), она не могла представить себе, что разговаривает с другими людьми с этой болезнью. «Когда я впервые обнаружил, что у меня это было, - говорит она, - моя мама вызвалась провести какую-то работу с Фондом артрита, но я не хотела этого. Я сказал себе: «Я не хочу быть рядом с другими людьми так же жалко, как и я».

Теперь, в рамках новой пилотной программы, созданной Фондом артрита и Американским колледжем ревматологии (ACR), Courtnay делает гораздо больше, чем говорить с другими людьми, живущими с РА. В качестве защитника пациента она обращается к врачам и исследователям и помогает им лучше понять, что значит жить с этой болезнью.

Школьные врачи и исследователи в реальном жизненном опыте РА

«В последнее время я присутствовал на конференции ACR с Фондом артрита », - говорит Судья, описывая ее роль в программе представителя пациентов-пациентов ACR Arthritis Foundation. «Это первый год, когда у них когда-либо были пациенты, которые участвовали в конференции», - говорит она, отмечая, что настало время для ввода пациента.

«Сью Шрандт из Фонда артрита рассказала мне историю о прошлом году когда исследователи демонстрировали автоинжектор. Когда вы принимаете такой препарат, как Humira [adalimumab], вы ущипнете жир живота, наденьте на него автоинжектор, и автоинжектор быстро выстрелит в иглу. Автоинжектор был потрясающим для таких людей, как я, потому что было трудно вытащить сыворотку, поместить иглу в живот и надавить на шприц.

«То, что исследователи не думали, было у кого-то, имеющего две руки, были настолько опухшими и с такой болью, что им пришлось пользоваться. Некоторые люди даже не могут ущипнуть жир на животе, чтобы использовать автоинжектор. Исследователи сказали: «Мы даже об этом не думали». Конечно, они этого не сделали. У них есть две руки, которые работают. Вот почему им нужно было начать привлекать пациентов к этому процессу ».

Признаки RA Прибывшие годы до диагноза

Теперь, 39, Courtnay начал ощущать эффекты ревматоидного артрит в возрасте 23 лет. «Когда я окончил колледж, я начал работать в компании-разработчике программного обеспечения, и я много работал на выставках. Я был на ногах много, и мои ноги начали болеть. Я просто объяснил это будучи на пятках, которые были слишком высокими. Однажды я решил, что мне не нужно носить милые туфли, я собираюсь получить удобные туфли. Я носил квартиры, а ноги все еще не поправлялись. к ортопеду, и у меня не было никакого диагноза.

«Шесть месяцев спустя, - вспоминает она, - я полетела за океан. Когда я вернулся в Атланту, я не мог поднять руки. чтобы быть на самолете в течение 12 часов. Вы всегда пытаетесь оправдать вещи. Вы говорите себе: «Ну, это из-за того или иного».

Симптомы сохраняются: раздутые запястья, Руки, которые она не могла поднять, неумолимая боль в ногах

Вскоре судней понял, что произошло что-то еще, когда оба ее запястья стали невероятно опухшими и неподвижными. Из-за симметрии опухоли врачи направили ее к ревматологу. «РА очень симметрична, - говорит она. «Если ваше левое запястье болит, ваше правое запястье болит тоже. Так что это также объясняло боль в моих ногах и заставляло меня думать о боли на моих плечах. Я получил официальный диагноз РА, когда мне было 25 - через два года после того, как я начал чувствовать боль ».

СООТНОШЕНИЕ: Распространен неправильный диагноз ревматоидного артрита

Приход к работе чувствовал себя подобно« Кто-то взял молот в Мои ноги "

Для Судана, просто работа на работу была испытанием. «Я помню, как каждое утро одевались, чтобы идти на работу, и мои ноги просто убили меня», - говорит она. «Я бы поднялся на лифте, чтобы добраться до моего стола, и я не мог дождаться, чтобы снять обувь. Я всегда говорю, что это было так, как будто кто-то поднял молоток на ноги. Они просто чувствовали себя синяками и избитыми ».

Получение и подготовка к началу семьи

Недавно состоявшая в браке в то время, Кортни начал задумываться о том, какие эффекты она должна принять, была бы связана с потенциальной беременностью. «В то время биология была довольно новой и не очень популярной, - говорит она. «Меня посадили на преднизон, чтобы набухать. Затем они поставили меня на несколько препаратов первой линии. Я в основном жил на преднизоне четыре года. Это замаскировало мои симптомы. Я действительно не набирал вес; он работал хорошо ».

СООТНОШЕНИЕ: Планирование семьи, когда у вас ревматоидный артрит

« Существует теория, что, когда вы забеременеете, ваше РА переходит в ремиссию, - объясняет она. - Я ушла с преднизоном и забеременела. Я собирался все время оставаться в стороне от преднизона, но я даже не мог ходить. Так много для этой теории! Мой врач сказал: «Ваше тело не получало записку о том, что вы должны были уйти в ремиссию», - говорит она, смеясь.

СВЯЗАННЫЕ: Ваш план ревматоидного артрита: стремиться к ремиссии, побочный рецидив

Беременность, родительство и более болезненные симптомы

Желая узнать больше о том, как преднизон может повлиять на нее и ее ребенка, Кортни присоединился к исследованию беременности в Калифорнии. Исследователи следовали за ней на протяжении всей ее беременности и наблюдали за ее сыном, Джоном, в течение первого года, чтобы искать потенциальные побочные эффекты.

«У него не было побочных эффектов, и я тоже», - говорит Судней. «Но после того, как я поставил Джона в 2007 году, все стало очень плохо. Именно тогда я начал путешествие с биологией. Я начал с Enbrel (etanercept). Это не сработало. Увлажнитель тоже не работал для меня. Я переключился на Remicade (инфликсимаб). На данный момент у меня была болезнь чуть более пяти лет. И я был позади восьмого шара, потому что я не относился к нему с самого начала. Я просто замаскировал боль, потому что я хотел иметь детей ».

Жизнь с новорожденным младенцем и новыми симптомами

Как новая мама, отчаянная жить нормальной жизнью, Кортни начал искать борьбу. «Это было так плохо после того, как я родила», - говорит Судья. «Трудно, что простые вещи становятся трудными - собирать чашку с кофе, открывать картонный ящик для молока, сжимая бутылку с шампунем. Мой муж должен был доставить меня в ванную. Мои родители практически переехали с нами, чтобы помочь позаботиться о моем сыне. Здесь я была новой мамой, а моему сыну было шесть месяцев, и я не мог даже забрать его. Я помню, когда моему сыну было двое, он случайно ударил меня по запястью. Я встал на колени, всхлипывая от боли, и, конечно, он не понимал, что происходит, поэтому он тоже был расстроен », - вспоминает она.

Борьба за заботу о ребенке при прорыве симптомов РА

«Я не смог сделать с ним много развлекательных мероприятий, - говорит она. «Это было так сложно. Я боролся с послеродовой депрессией. Я не уверен, что все из-за этого. Я вспоминаю, как это было трудно для моего мужа, моих родителей. Я потерял терпение со всеми. Когда вы испытываете боль … », - вспоминает голос Судана, когда он вспоминает.

Драматическое решение избегать традиционного обращения с РА

Отчаявшись в помощи и разочаровавшись в своих бесполезных лекарствах, Кортни сделал решительный шаг. «Я бросил все лекарства и попытался пойти естественным путем», - говорит она. «Я сделал все это безумное естественное вещество, которое действительно вызвало у меня проблемы до такой степени, что я был прикован к постели и не мог ходить. Когда вы находитесь на Remicade, если вы больны, вы не можете получить настой. Так что в течение трех месяцев я просто позвонил своему ревматологу и сказал ему, что я болен, так что мне не нужно принимать лекарство. Я не хотел говорить ему правду ».

СОПУТСТВУЮЩАЯ: 7 Простуда от ревматоидного артрита

Пытаюсь что угодно и что угодно: хелатная терапия, экстремальные диеты, детокс-конкоки

Courtnay был готов попробовать что угодно, буквально, чтобы найти облегчение от своего RA. Никакое лечение не было слишком неясным или маловероятным. «Я начала пытаться есть здоровую», - говорит она. «Я сделал диету без сахара, сырую диету, диету для приема пищи для вашей крови. Я пошел в клинику в Карролтоне, штат Джорджия, и они дали мне минеральные IV. Я начал делать хелаторную терапию, которая, как предполагается, очищает вашу кровь от тяжелых металлов ».

« Эти вещи не слишком сумасшедшие, - говорит она, - но я сделал пероксидное лечение, где вы пили пищевую перекись , Вы не должны были прикасаться к нему, потому что это сжигает ваши руки! Вы должны были носить перчатки. Но вы бы выпили его! Есть целая книга о том, как она вылечит вас от иммунной болезни », - объясняет она. «Я даже попробовал что-то, называемое« потянув масло », где вы покупаете масло определенного вида кунжутом и закручиваете его в рот 10 раз в день. Предполагалось вытащить токсины и вылечить вас. Что-нибудь и все, о чем я читал, я бы попробовал, потому что мои биологии не работали. Я потратил тысячи долларов на то, что я назвал зельями ведьмы ».

СВЯЗАННЫЕ: Наблюдайте за этими ревматоидными артритами Альтернативные методы лечения

Без помощи и нет альтернативных вариантов лечения

В конечном итоге судней закончился вариантов. «Есть люди, которые говорят, что все это начинается в вашей кишке, - если вы исцелите свою кишку, вы сможете исцелить свою иммунную систему», - говорит она. «Поэтому я начал протокол для этого. Это даже не включает хиропрактики, иглоукалывание, массаж. Я потратил тысячи долларов, потому что больше ничего не работало.

«Я никогда не забуду эту субботу, зная своего ревматолога слезами и расскажу ему, что я сделал. Он все равно мне сегодня нелегко. Но скажем, вы читаете, что кто-то излечился от перекисной диеты. Вы говорите себе: «Ого, я пробовал все остальное, почему бы и нет?» Я купил это, потому что мне было так много боли, я был готов попробовать что-нибудь ». Ревматолог Кортни вернул ее на преднизолон, а затем назначил Actemra (tocilizumab), лечение, которое она использовала с успехом, за пять лет.

Возможность использовать свой опыт с неудачными обработками, чтобы помочь другим

Уникальный опыт Судана, связанный с РА, является частью того, что сделало ее таким ценным пациентом-экспертом для исследователей и врачей через представительную программу пациента. может говорить из первых рук о безнадежности человека с опытом РА, когда боль становится слишком сильной. И вина, которую другие могут заставить вас почувствовать о своей болезни.

Эмоциональная реальность: борьба с тяжелой болью, вины-поездки

«Люди всегда делайте так, чтобы вы чувствовали, что это то, что вы делаете », - говорит Судья.« Когда вы встречаетесь с этими целостными врачами и натуропатами, вам кажется, что это то, что вы сделали или не сделали, и что вы можете его изменить. как gr поесть, рассказать мне, что делать, и я это сделаю. И я все равно не поправляюсь. Мой ревматолог сказал, пожалуйста, не покупайте это, если бы это было то, что вы делали, мы смогли бы вылечить его ».

Получение валидации из результатов исследования и других людей, живущих с РА

« Даже моя семья, которые так поддерживали, иногда чувствую, что я могу преувеличивать, когда говорю, что мне нужен сон », - объясняет она. «Чтобы быть на конференции ACR и слышать об исследовании, в котором говорится, что людям с РА необходимо больше сна, чтобы функционировать, это было очень важно. И он подтверждает, что слышал рассказы других людей, которые переживают подобные переживания ».

Работа, чтобы помочь другим людям, живущим с ревматоидным артритом

В настоящее время судней работает над пилотным проектом с Фондом артрита и несколькими университетами, которые создайте приборную панель пациента, которая позволила бы человеку с артритом собирать данные из реестров по всей стране, чтобы предоставить себе как можно больше информации для разработки плана борьбы с этим заболеванием.

СВЯЗАННЫЕ: Ревматоидный артрит Клинические испытания: что нужно знать

«Как пациент, я хочу знать, какие побочные эффекты для лекарств. Какие данные у нас есть о людях, которые берут биологические препараты в течение длительных периодов времени? Нам так нужно больше, чем пациентам. Я встречал так много людей, работающих с Фондом артрита, которые сами РА. Удивительно видеть этих людей, которые заставили найти лечение в своей жизни ».