Через шесть лет после того, как ей поставили диагноз миеломы, Паула Ван Рипер поняла, что ей следует начать группу поддержки этой болезни. Она пережила среднее время, в течение которого люди выжили с этим заболеванием, и хотела помочь другим людям научиться тому, над чем она много работала, чтобы учиться.
Она сказала, что сразу же отправилась в Международный фонд миеломы, чтобы попросить помощи в ее поддержке группа. Она назвала основание миеломы вскоре после того, как в 1 году ей был поставлен диагноз - миелома - довольно необычный рак - узнать больше о болезни. Используя онлайн-группу поддержки фонда миеломы и посетив семинар для пациентов и семей, она быстро научилась основам болезни.
«Эта группа поддержки не могла быть отключена, если бы у меня не было поддержки Международного Фонда Миеломы », - говорит она. Группа встречается ежемесячно в Сомервилле, штат Нью-Джерси, и 15 или около того пациенты посещают регулярно, с большим количеством слушателей.
Более активное участие в группах поддержки, миеломных фондах и исследовательских группах миеломы может помочь вам лучше лечить вашу болезнь - и даем надежду другим.
Что могут предложить миеломные фонды
«У нас есть небольшая поговорка в нашем отделе:« Вместе мы лучше », - говорит Кэтрин Пакетт, PhD, MSW, директор Mind-Body Медицина с Центрами лечения рака в Америке. «Наличие рака, будь то множественная миелома или другие виды, является стрессовым, и люди нуждаются в способах снять стресс. Люди, которые со временем подвергаются стрессу, рискуют поставить под угрозу свою иммунную систему. Группы поддержки для некоторых людей действительно полезны. «
Большая часть поддержки группы поддержки исходит от эмоционального повышения, говорит Ван Рипер. Это может быть облегчение, чтобы увидеть, кто еще живет и работает с болезнью 10 лет спустя. Встреча с такими людьми может помочь вам подумать: «Возможно, есть надежда. Если бы вы сделали это, возможно, я смогу следить за вами», - говорит она.
Чтение холодных фактов о болезни в медицинская литература или разговоры о наркотиках с вашим врачом важны. Но встреча с кем-то, кто на самом деле пробовал разные лекарства, и знает о своих побочных эффектах, может быть более обнадеживающим.
Другие члены группы также могут научить вас о медицинских тестах, которые вам необходимо отслеживать. Они могут дать вам указатели на работу с вашей страховой компанией и предоставить вам уверенность в том, что вам нужно быть твердым с вашим врачом по вопросам, связанным с вашей заботой, говорит Ван Рипер.
Не у всех есть доступ к соседней группе поддержки. Но крупные фонды миеломы могут по-прежнему предоставлять онлайн-источники и личные источники поддержки. Например, Международный фонд миеломы регулярно предлагает семейные и терпеливые семинары в Соединенных Штатах и на международном уровне. Если вы ищете личный контакт с другими пациентами, возможно, вы планируете отпуск вокруг предстоящего семинара, предлагает Ван Рипер.
Для получения дополнительной информации посетите Международный фонд «Миелома». Другая организация с хорошими ресурсами - это Фонд исследований множественной миеломы. Обе группы могут связаться с вами, посоветовать вам клинические испытания, изучающие исследования миеломы и передовые методы лечения, и предложить другие виды помощи.
