ПОНЕДЕЛЬНИК, 23 июля (Новости HealthDay) - Когда родился шестой ребенок Ванессы Эрнандес, она сразу поняла, что ее дочь отличается.
Педиатр Эрнандес плакал, когда она сказал ей диагноз. У ребенка была трисомия 13, разрушительная хромосомная аномалия. Большинство детей умирают до своего первого дня рождения и имеют серьезные умственные и физические недостатки, в том числе проблемы с сердцем и дыханием.
Дочь Эрнандеса, которому сейчас 19 месяцев, нелегко было. У нее были судороги, у нее была трахеотомия, чтобы помочь ей дышать, и ее кормили в основном через пробирку.
Несмотря на препятствия, Изабель является источником большой радости для ее семьи, сказал Эрнандес. Изабель улыбается и часто смеется, и нет никаких признаков того, что она испытывает боль. Ее родители отмечают небольшие достижения. Пять братьев Изабеллы любят ее с яростью. «У нее самая большая любовь в доме, она очень защищает ее. Никто не покидает комнату, не обнимая ее и не целуя», - сказал Эрнандес.
Хотя многие считают, что воспитание ребенка с серьезными врожденными дефектами будет больше, чем они могли бы вынести, многие родители детей с тяжелыми формами инвалидности говорят, что это не может быть дальше от истины.
В новом исследовании почти все - 97 процентов - из 332 родителей детей с трисомией 13 или трисомией 18, другая хромосомная аномалия, которая может вызвать похожие проблемы и сократить продолжительность жизни, описала их ребенка как «счастливого». Родители также сказали, что независимо от того, насколько короче их жизнь, их ребенок обогатил свою семью.
«Несмотря на то, что часто эти дети живут меньше года, а они инвалиды, семьи находят, что они счастливые дети. Они находят радость в своих дети, они обогащают семью, обогащают пару, а жизнь ребенка имеет смысл », - сказал автор исследования доктор Энни Джанвьер, адъюнкт-профессор педиатрии и клинической этики Университета Монреаля. «Никто из родителей не сказал, что сожалеет о том, что не прекратил беременность. Никто не сказал, что жизнь недостойна жизни. Все родители сообщили, что качество жизни их ребенка было хорошим качеством жизни».
Но это не всегда то, что врачи говорят, что родители ожидают, согласно исследованию в августовском выпуске Pediatrics . Многим родителям - 87% - сказали, что состояние их ребенка было «несовместимо с жизнью», 57% сказали, что их ребенок будет жить жизнью, 50% сказали, что их ребенок будет «овощем», а 23% сказали своему ребенку «разрушит их семью».
Медицинское сообщество, в том числе учебное пособие Американской академии педиатрии по новорожденной реанимации, рекомендует против реанимации для трисомии 13 и 18.
Д-р. Ройя Сэмюэлс, педиатр из Детского медицинского центра Коэн в Нью-Гайд-парке, Н.Я., назвала исследование «открытием глаза». Врачи должны представить объективную информацию и статистику о том, что родители должны ожидать с трисомией 13, 18 или другими врожденными условиями в этом отношении. Но эти цифры, добавила она, должны быть смягчены состраданием, пониманием того, что качество жизни является очень субъективным и что родители могут корректировать свои собственные убеждения о том, что составляет качество жизни после рождения их ребенка.
«Есть много уроков для педиатров и профессионалов здравоохранения, чтобы узнать. В нем подчеркивается разрыв между врачом и пациентом », - сказал Самуэльс. «Иногда врач может быть слишком объективным, немного слишком суровым со статистикой и призывая элемент страха, когда дело доходит до доставки новостей о диагнозе, таком как трисомия 13 или 18».
Рик Санторум, который недавно побежал для президента, рассказал о своей младшей дочери, Белле, которая была поставлена диагноз в 5 дней с трисомией 18 в видеоролике кампании. «Мы чувствовали себя благословленными тем, что у нас была Белла, но медицинское сообщество нам рассказало:« Зачем что-нибудь? Просто отпустите ее ».
Санторум продолжал говорить: «Мы чувствовали, что мы обязаны ей возможностью, возможностью сделать так, как она могла. За последние несколько лет она была прекрасным, радостным центром вселенной, если хотите, для наших семья ».
Это мнение не является чем-то необычным, говорит Барбара Фарлоу, соавтор исследования и мать девяти из Торонто, которая родила дочь с трисомией 13 в 2005 году. Состояние было обнаружено пренатальным тестом на уровне 21 недель. Инженер и финансовый аналитик Фарлоу считали прекращением беременности - у нее была напряженная жизнь с пятью типично развивающимися детьми, которые преуспели в школе и спорте.
Но она и ее муж исследовали это состояние. Они решили не прекращать встречаться с семьями, у которых были дети с таким же диагнозом, и видеть любовь, которую они имели к своим детям.
«Доктора контролировали всю информацию об этих условиях. Многие говорили бы:« Ваш ребенок будет растительный, это испортит вам жизнь, и ваш ребенок будет жить в страданиях, и родители приняли решение, основанное на этом », - сказал Фарлоу. «Многие люди приравнивают инвалидность к страданию. Не обязательно« боль », но если вы не можете делать то, что делают другие люди, то вы страдаете».
«С Интернетом и развитием онлайновых групп поддержки родителей , родители смогли получить другое представление, чем то, что им описал доктор, - сказал Фарлоу.
Дочь Фарлоу, Энни, прожила 80 дней. В течение своей жизни она помогала семейному состраданию, терпению и ценить каждый день, сказал Фарлоу. «Прежде, чем вы будете в такой ситуации, легко сделать суждение о том, какие жизни стоит жить», - сказала она. «Это меняется, когда у вас есть жизнь, находящаяся в ваших руках».
Истории этих семей поднимают настроение и дают педиатрам и родителям трудные решения, которые многие, возможно, не рассматривали, сказал Самуэльс. Но также важно, чтобы семьи понимали, что уход за ребенком с трисомией 13 и 18 - это трудная дорога, финансово и эмоционально для родителей, в то время как дети могут быть в и из ОИТ. И хотя некоторые дети бьют разногласия, многие родители детей с трисомией 13 и 18, в которых содержится дополнительная копия хромосомы 13 или 18, сталкиваются с печалью похоронить своего ребенка.
«У нас есть дети с этими условиями, и родители иногда проходят через ад », сказала она.
Те виды забот не избегают Эрнандеса, который живет на Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк. Она призывает родителей обратиться к онлайн-группам поддержки, типа той, с которой она бежит,« Жизнь с трисомией » 13. По крайней мере, 18 других таких групп существуют, согласно исходной информации в этой статье.
«Я не хочу никому рассказывать ни о какой трубной мечте. Это не все феи из сахарной пудры. В первый год мои другие дети в основном не у меня родители, мой дом не очистился, и белье не закончилось. Все дело в Изабель, - сказала она. «Но мы хотим, чтобы люди знали реальную историю, чтобы дать им обе стороны и позволить им принять решение. Не пытайтесь напугать их во что-то».
«Моя жизнь лучше из-за Изабель. из-за нее жизнь лучше. "
