Когда врачи впервые диагностировали генетическую форму хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ) Билла Кларка, они сказали ему, что это было терминально, и у него было всего около шести лет, чтобы жить. «Вы волнуетесь, когда кто-то говорит вам об этом, - говорит Кларк, - особенно, когда вам всего 48 лет.»
Но этот диагноз был 12 лет назад, и Кларк все еще силен.
В то время новости послал Кларка смириться, чтобы привести свои дела в порядок, от его воли к маркировке вещей, которые он хотел пойти к конкретным людям, как только он скончался. «Я даже купил кладбищенские участки, поэтому моей жене не пришлось бы с этим справляться», - говорит Кларк, который живет в Айронтоне, штат Огайо.
Но затем телефонный звонок от священника и бывшего учителя, который слышал о диагнозе ХОБЛ изменил отношение Кларка к жизни и смерти. Священник сказал ему, что теперь, когда он подготовился к концу, пришло время начать жить. «Как ни странно, это никогда не приходило мне в голову, - говорит Кларк, который неправильно доказал эти первые врачи и даже начал новую карьеру. Прежний учитель специального образования теперь является директором общинной информационно-пропагандистской работы для Фонда ХОЗЛ.
Кларк приписывает свою способность игнорировать оценки врачей на две вещи: предпринимать небольшие шаги для преодоления симптомов ХОБЛ и принятия позитивного отношения.
Как развилась COPD Clark's
Симптомы Кларка начались, когда он был лидером бойскаута. Он заметил, что он не мог отдышаться в походах, и скоро поднятие предметов вверх по лестнице стало проблемой. Но он сделал это, чтобы стать старше и быть не в форме.
Затем в один прекрасный день сосед попросил его помочь в забитой кухне. Сосед забыл сказать Кларку, что он попытался растворить затвор со сливными очистителями, поэтому, когда Кларк открыл трубы, дым от химических веществ переполнил его, и он перестал дышать. Он как-то сумел вернуться домой и вызвать фельдшеров, которые бросили его в больницу.
Во время госпитализации тесты показали, что у Кларка был дефицит антитрипсина альфа-1 (AATD), наследственное расстройство. Альфа-1 - это белок, который главным образом продуцируется в печени, который защищает легкие от воспаления, вызванного инфекцией и вдыхаемыми раздражителями. Это может вызвать болезнь легких, которая в случае Кларка была хронической обструктивной болезнью легких. Врачи назначили легочную реабилитацию и еженедельные вливания безысходного белка.
Кларк говорит, что он знает, что часть его выздоровления может быть отнесена к его лечению и соблюдению плана. Но он убежден, что его отношение и решительность играют одинаково важную роль в успешной жизни с ХОБЛ.
«Правильное отношение всегда полезно», - говорит Рэндольф Липчик, доктор медицины, пульмонолог и профессор Медицинского колледжа Висконсина в Милуоки.
Кларк продолжил свою преподавательскую работу на несколько лет, но в конечном итоге должен был пойти на инвалидность и уйти на пенсию. «Студенты шли по чашкам Петри, - говорит он. «Они заболели, и я заболел».
Избегая людей, у которых есть грипп, холод или боль в горле, важно, когда у вас ХОБЛ, - говорит доктор Липчик. Вот почему врачи поощряют людей, страдающих ХОБЛ, получать ежегодные вакцины против гриппа и пневмонии.
В дополнение к тому, чтобы внимательно следить за своим здоровьем и оставаться по графику с помощью лечения, Кларк говорит, что он следит за своей диетой и остается настолько активным, насколько может. «Я не ем нездоровую пищу, если не пытаюсь набрать вес», - добавляет он. Он регулярно ходит, что он описывает как лучшее упражнение для него. Он также любит восстанавливать старые машины: клюшки Кларка с моделью 1931 года «Форд» и выходит на его восстановленную старинную лодку, когда он может.
Возвращение к работе
После ухода на пенсию Кларк говорит, что он чувствует себя позади. Его личность зависела от его работы. «Вдруг я больше не был учителем, и это привело к депрессии», - говорит он.
Примерно через три месяца ему позвонил Джон Уолш, которому также был поставлен диагноз ААТД. Уолш основал Фонд ХОЗЛ в 2004 году и хотел, чтобы Кларк приступил к работе для него. Уолш слышал о Кларке от координатора в AlphaNet, службы, которая оказывает медицинские услуги людям с AATD, которые Уолш также начал в 1995 году.
Кларк впервые присоединился к Фонду ХОЗЛ в качестве добровольца, создав свою Информационную линию ХОБЛ и через несколько месяцев нанял его менеджером. «Я не хотел привязываться к работе, пока не был уверен, что смогу это сделать», - вспоминает он. В течение восьми лет с основанием он стал режиссером, а затем старшим директором. Его контактная позиция в сообществе влечет за собой разработку новых программ, помощь в написании учебных материалов, а также в том, что они являются терпеливым голосом фонда.
Жизнь с ХОБЛ: оставаться бдительным, избегать триггеров
Кларк научился оставаться в безопасности во время жизни с ХОБЛ. Если он замечает симптомы, которые могут предшествовать вспышке, он активен. «Если я больше перегружен, чем обычно, или я приношу большое количество слизи, я получаю антибиотики», - говорит он. «Я горжусь тем, что я никогда не был госпитализирован или должен был пойти к врачу для обострения».
Кларк работает в домашнем офисе, но его работа требует большого количества поездок. Летать - это особая проблема, потому что он должен переносить кислород. Кларк планирует вперед и организует свои поездки, чтобы у него была энергия, которую ему нужно, чтобы пройти через день.
Ежедневное планирование также является ключевым. «Я думаю о вещах, прежде чем я их сделаю, - говорит Кларк. Например, прежде чем он спустится вниз, он записывает все, что ему нужно, чтобы сделать или сделать так, что ему не нужно совершать дополнительные поездки или делать дополнительные шаги. Кларк признает, что его состояние может в конечном итоге прогрессировать, в ближайшее время. «Я не умираю сегодня. Я не буду умирать завтра, - сказал он, - и я не умру в следующем году, потому что я забронирован солидно ».
