Оглавление:
В семье Кассандры Бенджамина старшим ребенком является ребенок, а ребенок - «мама». Это звучит как загадка, но это не так.
Кассандра, 15 лет, из Уэст-Палм-Бич, штат Флорида, заботилась о своем старшем брате, Джошуа, до тех пор, пока она помнит. 17-летний Джошуа сильно психически и физически инвалид из-за генетического расстройства, называемого синдромом Коффин-Лоури. По оценкам, 1 из 50 000 человек страдает расстройством, которое вызывает умственную отсталость и головные, лицевые и скелетные аномалии. Гроб-Лоури затрагивает мальчиков более жестоко, чем девочек.
«Я вижу его своим младшим братом, которому нужна моя помощь», - говорит Кассандра, который идет от Кассы. «Я иногда чувствую себя как мама».
Касси не редкость. По оценкам, 1,4 миллиона детей в возрасте от 8 до 18 лет выполняют роль опекунов в Соединенных Штатах. Хотя большинство исследований и поддержки для лиц, ухаживающих за детьми, посвящено населению среднего возраста американцев, которые заботятся о своих старших или недееспособных родителях, или о родителях, ухаживающих за детьми-инвалидами, меньше ориентированы на американских детей, которые заботятся о братьях и сестрах, родителях и т. д. Недавнее исследование, проведенное 1 281 учеником средней школы, показало, что ухаживающие за детьми, которые живут с член семьи имеет значительно более высокие уровни тревоги и депрессии.
«С изменением медицинского обслуживания и более острого ухода и хронических заболеваний, управляемых семьями, мы недостаточно смотрим на роль детей в уходе за детьми», - говорит Конни Сисковски, президент Американская ассоциация опекунской молодежи (AACY), некоммерческая организация в Южной Флориде, посвященная оказанию помощи молодым воспитателям и их семьям.
Усыновители более склонны выходить из школы, ne отражают их школьную работу и ставят под угрозу собственное здоровье. Данные, собранные AACY, показывают, что некоторые из них страдают от желудочно-кишечных расстройств, травм от подъема родителей-инвалидов и братьев и сестер, усталости, головных болей и ПТСР.
«В зависимости от типа ситуации по уходу, с которой им приходится иметь дело, это может быть очень травматичным », - говорит Сисковски, который в детстве заботился о своем больном деде и был травмирован после того, как нашел его мертвым. Также может быть травматичным для молодых воспитателей физически ухаживать за взрослыми противоположного пола, помогать им купаться, делать уход за раной и пользоваться туалетом, говорит Сисковски.
AACY пытается заботиться о растущем населении по уходу за подростками в 25 школах по всей стране Палм-Бич, штат Флорида, и работая с аффилированными лицами по всей территории Соединенных Штатов.
«Даже когда вы физически учитесь в школе, если вы беспокоитесь о ком-то, кого вы любите, вы мысленно не там и на самом деле не может сфокусироваться », - говорит Сисковски.
Чтобы позволить больше времени и пространства сосредоточиться на учебе, учащиеся участвуют в управлении стрессом, решении проблем, управлении временем и семинарах по принятию решений. Получение соответствующей возрасту информации о болезнях, с которыми они сталкиваются в семье, помогает уменьшить их беспокойство. Социальные работники посещают дома студентов и пытаются предоставить ресурсы - от компьютеров до пандусов на инвалидных колясках - которые помогают студенту и их семье, многие из которых сталкиваются с финансовыми проблемами.
Касси участвовал в восьминедельной группе по повышению квалификации и поддержке AACY по ее школе, а также мастерской релаксационной техники. AACY также предоставила Kassy и ее семье рефералы для помощи в сфере домашнего ухода, отдыха, обучения, школьных принадлежностей и другой финансовой, академической и социальной поддержки.
Студенты, такие как Kassy, могут общаться и делиться своими историями с AACY's Facebook Страница или по электронной почте на [email protected].
Дети, заботящиеся о взрослых
Kassy пользуется обычной жизнью подростка: она в 10 классе. Ее любимые курсы - мировая история и искусство. Она жонглирует домашним заданием, друзьями и парнем, и хотя в прошлом она боролась со своими оценками, теперь она получает Ас и Б. Но она также помогает ее матери менять подгузники брата, давать ему лекарство, кормить его и держать его в компании. Хотя Джошуа развивается как ребенок - он не может ходить, говорить или заботиться о себе - он продолжает расти и весит более 100 фунтов. «Я иногда боляю от того, чтобы поднимать его, - говорит Касси.
«Она похожа на маленькую маму, - говорит Мария Бенджамин, мать Каси. «Она моя правая рука, она моя скала и мой лучший друг. Она знает, что ситуации случаются. Она родилась в этом и не имела выбора. Но из этого она выросла, чтобы иметь золотое сердце », - говорит Мария.
Мать и отец Касси были разделены на несколько лет. Ее отец ушел на пенсию и живет в Нью-Йорке. Он иногда посещает семью и помогает им в финансовом отношении, но они борются, а Мария безработна. Касси сказала, что планирует пойти в колледж и хочет стать хирургом или судебным антропологом.
«Я человек, который любит решать и анализировать вещи», - говорит она. Но Мария не уверена, как они будут платить за свое образование.
Кассия беспокоится о Джошуа, как мать. Она всегда беспокоилась о здоровье своего брата, особенно когда он приближается к 18. Еще один старший брат Джонатан, у которого также был синдром Коффин-Лоури, умер от осложнений в 2001 году, когда ему было 18 лет.
«Я пытаюсь не думать о том, чтобы потерять Джошуа, но это всегда на уме », - говорит Касси.
У Касси был диагностирован язвой, который, по ее мнению, она была вызвана ее стрессом и беспокойством, когда она была в седьмом оценка. Она была госпитализирована дважды для ее состояния.
«Я видел психиатра, потому что моя мама думала, что я в депрессии. Они сказали мне поговорить, выходить и дышать, и не держать вещи в бутылках », - говорит она.
Она учится уменьшать стресс и управлять своей язвой лекарством.
« Я обычно придерживаюсь в моих наушниках и прогуляться по моему району и вокруг озера, и я дышу », - говорит она, а также любит танцевать, особенно хип-хоп.« Это помогает мне уйти от всего ». Она разговаривает со своим парнем , которую она описывает как своего лучшего друга. «Он очень доволен Джошуа, и это не похоже на то, что его там нет. Он действительно разговаривает с ним », - говорит Касси.
Наблюдение и помощь матери в заботе о брате сделала вопрос Каси о том, хочет ли она стать родителем. Она является носителем синдрома Коффин-Лоури и имеет 50-процентный шанс в один прекрасный день передав беспорядок своим детям.
«Я люблю своего брата всем сердцем», - говорит она. «Но я вижу свою маму, и я знаю, какая она борьба».
СКАЖИТЕ США: С какими проблемами ухода вы сталкиваетесь в своей семье? Сообщите нам в комментариях. (Примечание: пользователи мобильных устройств не будут способный прокомментировать.)
