Как пройти через плохой день MS: реальные стратегии от реальных людей

Как плохо, как плохой день MS, вы пройдете через него и почувствуете себя лучше. Gary Waters / Getty Images

Для большинства людей с рассеянным склерозом (MS), живущих с заболевание означает, что возникает серия взлетов и падений.

Наиболее очевидным примером этого является рецидив или обострение, в течение которых симптомы РС ухудшаются или появляются новые симптомы. Рецидив может варьироваться от легкой до тяжелой и может длиться от нескольких дней до нескольких недель или даже месяцев, по данным Национального общества рассеянного склероза.

Но помимо официальных рецидивов у многих людей с рассеянным склерозом просто есть дни, которые хуже, чем у большинства - с большей усталостью, жесткостью, спастичностью или другими симптомами. Это может быть вызвано жарой или стрессом, но иногда это происходит без видимой причины. Это может создать как эмоциональные, так и практические проблемы, поскольку вы сталкиваетесь с внезапными изменениями, которые могут быть трудными для других, чтобы их увидеть или понять.

Как и в наши дни, некоторые люди с РС нашли способы сделать их более терпимыми - как при подготовке, так и при адаптации к их повышенным ограничениям, а также путем активизации действий, которые заставляют их чувствовать себя лучше.

Вот восемь стратегий для прохождения плохого дня MS:

1. Предвидеть потенциальные проблемы перед тем, как они произойдут

«Самый важный урок, который я узнал, - это предугадать ситуации, которые могут вызвать проблемы», - говорит Мона Сен, 51-летний житель Шеневуса, Нью-Йорк, у которого была MS для 31 года. Она испытывает подавляющую усталость так часто, как несколько раз в неделю, особенно во время жаркой и влажной погоды.

Например, Сень говорит, что она никогда не ходит по магазинам со своим роллером (катком), когда наступила жаркая погода. Вместо этого она использует скутер для супермаркетов или свой собственный скутер, если кто-то там, чтобы помочь собрать его вместе.

2. Объясните свою ситуацию и попросите поддержки

«Я обнаружил, что должен четко общаться с моим мужем, друзьями и коллегами, когда я переживаю плохой день», - говорит Эмили Рейли, 29-летний житель Вашингтона, DC, у которого была MS в течение 12 лет. Рейт говорит, что ее ходьба, зрение, энергетический уровень и познание могут быть скомпрометированы в плохие дни - и это часто вызвано жарой или стрессом.

Эта стратегия особенно важна для нее, говорит Рейлли, потому что «я довольно хорош в но есть определенные дни, когда это не сработает. «Рассказывая людям в ее жизни, что она переживает», я разрешаю себе разрешить замедление и позволить кому-то еще вмешаться, чтобы помочь ».

Как правило, открытая информация о вашей РС с коллегами по работе может окупиться в плохие дни, говорит Дэн Дигманн, 45-летний житель штата Маунт-Плезант, штат Мичиган, у которого была MS в течение 18 лет. «Мне повезло, что у меня всегда была очень благоприятная рабочая команда и боссы в Центральном Мичиганском университете», - говорит он о школе, где он помощник директора по коммуникациям. «Ключом к планированию впереди является общение и обучение моих коллег о РС».

Дженнифер Дигманн, которому 43 года, и она была 20 лет (и замужем за Дэном), говорит, что она опирается на друзей и семью для поддержка в плохие дни. Это помогает ей помнить, она говорит, что «Наши супруги, члены семьи и друзья тоже с нами в этой борьбе. Насколько мне нужно оставаться сильным для себя, мне нужно оставаться сильным для них ».

3. Постарайтесь оставаться спокойным и спокойным

Для Шерил Хиле, 43-летнего жителя Сан-Диего, у которого была РС в течение 11 лет, плохие дни часто включают боль «как электрический шок», которая может длиться долго. В эти дни: «Я размышляю над позитивными мыслями или отвлекаюсь на позитивные действия», - говорит Хиле. «Ключ для меня - знать, что я могу изменить свою ситуацию, став позитивным».

Для Мэг Левеллин, 46-летнего жителя Сиэтла, у которого в течение 10 лет была РС, чувствительность к теплу, что может усугубить ее симптомы горения и онемения в ногах и ногах, плохое зрение и «мозговой туман», означает, что буквально оставаться прохладным. Для этого она иногда носит охлаждающий жилет или охлаждающее полотенце или даже лежит в бассейне для детей на заднем дворе.

Но если в определенный день нет заметных причин для ее ухудшения симптомов, Льюллин говорит, что она научилась принимать ситуация.

«Пройти плохой день достаточно сложно, но чтобы потом почувствовать себя в стороне, судить о том, чего вы не можете добиться, делает его намного хуже», - говорит она.

4. Или оставайтесь в напряжении и нажмите вперед

Чтобы пройти через плохой день MS, Дэн Дигманн говорит: «Я просто опускаю голову и ухожу, вроде футбола, бегущего назад, в толпу защитников».

To помогите сохранить это мышление, он иногда слушает громкую музыку. «Это всего лишь вопрос поиска песни, которая соответствует моему настроению. Это либо позволит мне продолжать сердиться на данный момент, либо это вдохновит меня на то, чтобы двигаться дальше и знать, что у меня это есть », - говорит он.

Нажатие вперед не означает, что вы не можете признать ваше разочарование или принять момент, чтобы чувствовать себя грустно. Дженнифер Дигманн отмечает, что она справляется с этими чувствами через «сочетание глубокого дыхания, слез и терпения», прежде чем почувствовать уверенность в том, что может пройти через день.

В конце концов, она говорит: «Я конкурентоспособна человек, поэтому я не люблю проигрывать, и я не собираюсь позволять MS бить меня ».

5. Не бойтесь перепланировать

В плохие дни «я должен напомнить себе, что хорошо сказать« нет »перед предыдущими обязательствами» с друзьями и семьей, говорит Рейлли. В то время как заманчиво чувствовать, что вы отпускаете их, на самом деле люди склонны понимать проблемы и ограничения, связанные с РС, говорит она.

Когда дело доходит до более мирских задач, «я всегда могу сделать стирку завтра , - отмечает Рейли. «Я научился переопределять свои« новые нормальные »и оправдывать ожидания для себя», что иногда означает, что выходной день будет более продуктивным в будущем, говорит она.

6. Попробуйте упражнение с низким воздействием

«Упражнение расслабляет мое тело и успокаивает мой разум», - говорит Хиле. «Если я знаю, что у меня будет плохой день на работе, например, дни дней, я тренируюсь, прежде чем идти в офис», чтобы помочь уменьшить стресс, говорит она.

Рейли считает, что упражнения также могут быть полезны в дни плохой MS. «Даже если это может показаться контрпродуктивным, когда вы испытываете боль, делая упражнения с низким уровнем воздействия, такие как ходьба или прогулка на велосипеде, как правило, помогает облегчить боль», - говорит она.

7. Дайте себе перерыв

«Я часто принимаю теплые, а не горячие пузырьки с лавандой или эвкалиптом, чтобы успокоить мой разум и тело», - говорит Рейлли. Кроме того, она иногда делает дремоту, чтобы уменьшить усталость и восстановить свою энергию.

В дополнение к физическому расслаблению «я нахожу молитвенное и спокойное время очень терапевтическим», - говорит Рейлли. «Быть ​​духовно здоровым и сильным чрезвычайно полезно и необходимо для борьбы с негативными мыслями, которые могут закрадываться».

8. Напомните себе, что это станет лучше

«В плохие дни я постоянно напоминаю себе, что я прошел через каждый плохой день, и я сильнее для этого», - говорит Льюллин. «Это ничем не отличается».

Также возможно, что в конце концов вы испытаете меньше плохих дней, когда ваши MS прогрессируют и меняются.

«У меня не было плохого дня MS в течение нескольких лет», говорит Вито Сепипьеро, 58-летний житель Сиэтла, у которого была MS в течение 18 лет. «Мой последний плохой день MS, вероятно, вернулся в период 2006-2007 годов», когда он часто атаковал и потерял способность ходить без вспомогательного устройства. Даже с этой повышенной инвалидностью, говорит Серипиро, его дни теперь более предсказуемы и обычно продуктивны.

Для Дженнифер Дигманн это помогает вспомнить, что особенно плохие дни по определению являются исключением, а не нормой.

Иногда, честно говоря, меня поражает, что я переживаю в эти дни », - говорит она. «Но я всегда это делаю».