По оценкам, от 350 000 до 500 000 человек в Соединенных Штатах имеют рассеянный склероз (MS) - сложное заболевание для лечения. Симптомы влияют на каждого человека по-разному, а также могут приходить и уходить. «Эта непредсказуемость создает дополнительный стресс как для человека с рассеянным склерозом, так и для его семьи и опекунов, что делает важным получение поддержки у других, которые понимают», - говорит Каси Миннис, директор по операциям и коммуникации Фонда рассеянного склероза (MSF) , организация с сетью независимых групп поддержки MS по всей территории США.
Сложность и непредсказуемость рассеянного склероза также затрудняют понимание широкой общественности этой болезни. И без понимания, говорит Миннис, трудно получить средства для исследования рассеянного склероза, чтобы найти лекарство, а также оказать поддержку. «Говоря и участвуя в пропагандистских усилиях, те, чья жизнь страдает от рассеянного склероза, могут помочь в создании большей общественной поддержки», - говорит она.
Подключение к национальному сообществу MS
Один из способов привлечь участвуя в национальных мероприятиях по просвещению и повышению осведомленности в области МС. В марте MSF предлагает бесплатные образовательные программы и комплекты для повышения информированности общественности. MSF также предлагает ежемесячный электронный информационный бюллетень под названием Movers & Shakers , в котором есть ресурсы, помогающие людям улучшить свои навыки адвокации и участвовать в важных проблемах с рассеянным склерозом.
«Мы призываем людей с MS чтобы узнать каждую из организаций MS и то, что они предлагают », - говорит Миннис. Посетите веб-сайт MS Coalition, чтобы получить полный список организаций, которые предоставляют поддержку рассеянного склероза.
«Благодаря коалиции все организации работают вместе для достижения общих целей и устранения дублирующих усилий», объясняет Миннис. «Хотя некоторые организации могут сосредоточиться на исследованиях, другие могут сосредоточиться на навыках справки или, как и в случае с MSF, оказывать непосредственную помощь людям с рассеянным склерозом. Это полезно для людей, чья жизнь зависит от MS, чтобы они знали и сохраняли в курсе работы всех этих организаций ».
Получение на борту
55-летний Нан Лук из Лагуна-Бич, штат Калифорния, которому был поставлен диагноз МС в возрасте 30 лет, был« в шкафу »о ее диагнозе в течение нескольких лет. «Как практикующий судебный адвокат в местном юридическом сообществе, я, наконец, решил, что пришло время протянуть руку, - говорит Люк, - я не хотел сидеть и стонать о несправедливости рассеянного склероза - я был готов прийти в себя с этим и решить, как я мог бы помочь ».
Люк был приятно удивлен, когда она присутствовала на местном собрании группы поддержки МС. Она считала, что это может быть форма свободной формы, когда люди жалуются. Вместо этого «он решал всевозможные проблемы, начиная с того, чтобы справиться с РС, выбирать врачей и лечение, заниматься вопросами брака и близости, а также справляться с трудностями», - говорит она. «Он был очень хорошо организован, и в нем было что-то для всех».
Люк стремился связать себя с организацией и решил использовать свой опыт работы, представив юридические семинары по проблемам инвалидности на рабочем месте, в жилье и в других областях.
Ее пригласили присоединиться к попечительскому совету региональной главы Национального общества РС и вызвались служить в Комитете по связям с главой главы (GRC). «Это была отличная возможность узнать, облегчить и помочь членам GRC изучить миссию Национального общества MS, стать частью Сети действий MS California (которая фокусируется на пропаганде MS) и обнаружить, что пропаганда и активность не кричат или борется, но строят отношения с политиками и обучают их рассеянному склерозу и тем, кто борется с ним », - говорит Люк.
Люк также служит адвокатом пациента в Калифорнийском университете в лаборатории стволовых клеток Ирвина. «Руководители лаборатории любезно приглашают людей с MS посетить исследовательскую лабораторию, провести собрания GRC и щедро поделиться надеждой на исследования рассеянного склероза и лекарство», - говорит она.
Как защитник пациента, Люк говорит, что ее роль заключается в том, чтобы поощрять других людей с рассеянным склерозом и информировать политиков о том, как МС влияет на жизнь людей и разделяет их проблемы. Она также призывает исследователей MS продолжать свою работу.
«Невероятно энергично и надежно работать над лекарством с множественным склерозом без медицинской или научной степени», - говорит Люк.
Как вы можете начать работу
участвуйте в сообществе MS, Миннис предлагает следующие шаги:
- Узнайте о различных организациях рассеянного склероза, чтобы узнать, какие ресурсы и каналы для участия открыты для вас. Посетите веб-сайт MS Coalition для списка этих организаций.
- Свяжитесь с другими людьми, у которых есть MS. Группа Facebook MSF - это хорошее место для начала. Узнайте, как они участвуют и как вы можете поддержать их усилия.
- Решите, где лучше всего использовать ваши навыки. Вы хороший слушатель? Возможно, вы можете создать группу поддержки в своей области. Вы отличный организатор? Может быть, вы хотели бы организовать сбор средств. Вы замечательный писатель? Вы можете начать кампанию по письму для своих представителей в поддержку законодательства, которое затрагивает людей с рассеянным склерозом. Обратитесь в любую организацию рассеянного склероза, чтобы узнать, как вы можете начать. Сидни Виттенберг, заместитель вице-президента по развитию лидерства волонтеров в Национальном обществе РС, предлагает использовать онлайн-волонтерский состязание, чтобы узнать о ваших потребностях в местной главе и о том, что соответствует вашим интересам и навыкам.
- Чтобы сделать вашу защиту дальше, применитесь к быть послом MSF. Лица, которые выбраны, участвуют в специализированном руководстве, чтобы служить в качестве ресурсов для сообщества MS в своей местности. E-mail осведомление@msfocus.org или позвоните по телефону 888-MSFocus для приложения.
«Возможно, самое важное, что люди с рассеянным склерозом могут просто говорить об их состоянии, - подчеркивает Миннис. «Пусть другие знают, что такое рассеянный склероз, поэтому они тоже будут заботиться о причине».
