Это была новогодняя ночь 2002 года, но Энн Мэри Джонсон не была настроена праздновать. Ранее в тот же день в Бруклине, N.Y., резидент был диагностирован рассеянный склероз (MS). Поэтому вместо того, чтобы надеяться на предстоящий год, она боялась этого. «Я был напуган до смерти, - говорит она, - я понятия не имела, как будет выглядеть мое будущее. Все, что я знал, это то, что у меня была болезнь без лечения, и я не мог ходить ».
Теперь, более 10 лет спустя, Джонсон, 42-летний специалист по обслуживанию людей, не просто выживает с MS, она процветает. Наряду с медикаментами, она привлекает участие в группах поддержки MS для того, чтобы сделать для нее мир различий. «Присоединение к группе поддержки было лучшим решением, которое я мог когда-либо сделать», - говорит она.
Поиск подходящей группы поддержки MS
Примерно через шесть месяцев после ее диагноза MS Джонсон решил посмотреть, может ли группа поддержки помочь ей приспособиться к ее «новому нормальному состоянию», но она не хотела вступать в какую-либо группу - она хотела быть с людьми, с которыми она могла бы общаться. «Я думал:« Где молодые 30-летние - жизнерадостные люди, которые хотят семью, детей, жизнь? »- говорит она.« Где эти люди с РС? »Она знала, что они где-то там.
Джонсон обратился к Национальному обществу рассеянного склероза (NMSS) за помощью и нашел идеальную группу поддержки рядом с ее домом. «Это была группа из всех слоев общества, но, что более важно, группа людей, решивших жить смело и мужественно с MS», - говорит она.
Она дает группе возможность вытащить ее из депрессии. «В первый год мне приходилось много плакать за первые пару месяцев, но он быстро перешел на большой смех, смеясь о себе, смеясь над болезнью, смеясь друг с другом», - говорит она. «Я начала чувствую: «Знаешь что? Я буду в порядке ».
Роль группы поддержки MS
Группа поддержки MS может помочь людям на всех стадиях заболевания, говорит Дебора М. Миллер, PhD, LISW, социальный работник в Центре множественного склероза в Меллене в Кливлендской клинике и доцент медицины в Кливлендской клинике Лернерского медицинского колледжа Университета Кейс Вестерн Резерв в Кливленде, штат Огайо. Когда впервые диагностируется, люди часто чувствуют шок, отрицание и беспокойство - чувства которые могут появиться позже, если лечение прекратит работать, например, или если понадобится вспомогательное устройство, такое как ходунок. Группа поддержки может помочь людям пройти через каждый кризисный пункт болезни, говорит д-р Миллер.
Группы поддержки обеспечивают товарищество и эмоциональная поддержка, а также важный инструмент решения проблем, говорит Миллер. Если вам сложно разговаривать с вашим работодателем о MS, например, вероятно, будут другие люди в группе поддержки, которые также были через этот процесс и знать w шляпа работает, а что нет, говорит она.
Для Джонсона члены группы поддержки научили ее, как сохранить свою энергию и продолжать жизнь и работать, несмотря на ее проблемы с РС. Они также помогли ей найти лучшие способы управления режимом лечения.
Поиск собственной группы поддержки MS
В Соединенных Штатах существует более 1400 групп поддержки, связанных с NMSS. Итак, если вы ищете его, NMSS - это хорошее место для начала.
Лидеры групп поддержки, связанных с NMSS, обучаются и взаимодействуют с профессионалами в организации, говорит Миллер, поэтому, если в сложной ситуации возникает группа поддержки, специалист может предоставить экспертное руководство или даже взять на себя ответственность в случае необходимости.
Если группа поддержки в вашей компании не является вашей целью, вы можете подключаться к тысячам других людей с MS, хотя онлайн-группы поддержки NMMS.
Джонсон, который теперь задействован в трех разных группах поддержки MS в качестве лидера или члена, хочет, чтобы люди, впервые диагностированные с помощью MS, знали, что они не одиноки. «Тебе не обязательно переносить эту болезнь, - говорит она. - Есть так много людей, которые хотят знать и помогать. Я так счастлив, что нашел свою семью группы поддержки MS и других в моем путешествии. Как все мы несем это вместе ».
