Но наличие MS было слишком большим секретом для Гвинна, тем более, что ей стало трудно ходить примерно через год после ее диагноза. Проблемы с балансом и походкой вместе со слабостью, спастичностью и потерей зрения являются распространенными симптомами РС, согласно Фонду рассеянного склероза (MSF).
«Я не хотел, чтобы люди думали, что я пьян, так вот когда и когда почему я решил дать семье, друзьям и коллегам информацию о моей РС », - говорит Гвинн, которая работает в исправительном учреждении. Она также решила, что пришло время узнать больше о РС.« Я устал от того, в моей голове, поэтому я пошел онлайн и исследовал MS ».
Поиск поддержки MS
Это исследование привело Гвинна к консультанту-консультанту MSF.« Мы поговорили некоторое время, и это было очень полезно, - говорит Гвинн. позвонил мне на следующий день, и мы снова заговорили. »
Консультант поговорил с Гвинн через ее симптомы РС и ее беспокойство и помог ей более комфортно справиться с диагнозом так, чтобы книги и статьи не могли или не могли». Было удручающе чувствовать себя одиноким, - говорит она, - я поняла, что мне нужно связаться с людьми, чтобы посмотреть, как они работают с MS и знать, что я был не единственным человеком, идущим хотя этим ».
В то время в Саванне не было группы поддержки, но теперь есть - Гвинн начала руководство с ее приятелем MSF. «У нас это в центре воздействия моей церкви во вторую пятницу каждого месяца», - говорит она.
Сегодня группа поддержки MS Gwynn насчитывает около 15 человек. Иногда есть воспитательные ораторы, в других случаях речь идет скорее об обмене или общении, но Гвинн говорит, что это сильно изменило ее и других в ее сообществе. «Наши семьи любят нас, но они не всегда понимают, как мы себя чувствуем», - говорит она.
Гвинн теперь надеется создать группу поддержки для заключенных, у которых есть MS в тюрьме, где она работает. «Человек, сидящий рядом с вами, может проходить через то же самое, но вы никогда не узнаете, если не поместите себя там», - говорит Гвинн, которого в 2013 году назвали послом MSF.
Как поддержка поддержки MS
«MS может быть действительно изолирующей болезнью, но это не обязательно», - говорит Мойра Рондон, старший директор программ консультирования и латиноамериканской пропаганды в Нью-Йорке в Национальном обществе рассеянного склероза (NMSS) , «Когда бы вы ни сталкивались с хроническим заболеванием, очень важно развивать чувство общности и сеть поддержки».
Рондон управляет двумя группами поддержки MS в своем регионе. Она так много учится и делится, как ориентироваться в системе здравоохранения на то, как лучше справляться с усталостью и другими симптомами, связанными с РС. «Группы поддержки - это безопасное место, где люди действительно получают его и понимают вашу внутреннюю борьбу с этим заболеванием, как физически, так и эмоционально», - говорит Рондон. «Группы поддержки людей могут быть не для всех, но есть и другие способы подключения, в том числе по телефону, в Интернете или по одному … «Поиск типа поддержки, который лучше всего подходит для вас, - это ключ.
Обследование NMSS 2014 года поддерживает это наблюдение. Около трех четвертей тех, кто участвовал в местные, телефонные или онлайн-группы поддержки сообщили об увеличении социальной поддержки, 63% сообщили об уменьшении стресса, а 61% сказали, что у них больше уверенности и они лучше справляются с РС из-за их участия. они рекомендуют группу поддержки другим с MS.
Если вы хотите узнать больше о своих вариантах или найти локальную группу поддержки, как MSF, так и NMSS предлагают помощь на своих сайтах.
