Творческие, удивительные идеи для MS Caregiving

В соответствии с опросом National Alliance for Caregiving (NAC) 2012 года, состоящим из 421 друзей или членов семьи людей с РС, попечители сообщают о расходах в среднем 24 часа в неделю takin заботиться о своем любимом, а подавляющее большинство указывает на большие финансовые потери. Около 4 из 10 опекунов говорят, что уход за больными MS отрицательно повлиял на их финансовое положение, а 86 процентов сказали, что они хотят, чтобы они могли найти финансирование, чтобы помочь помощнику по дому. Попечители тратят около 5 500 долл. США в год на потребности по уходу за карманами - это сумма, которая глубоко укусывает тех, у кого есть фиксированные доходы.

«Один из тех, кто заботится о лицах, помог бы, если бы они могли иметь помощника по дому и получить правительство, чтобы заплатить за это », - говорит Гейл Хант, президент и исполнительный директор NAC.

Несмотря на то, что опекуны чувствуют сострадание и любовь к членам своей семьи, их часто разрывают между жертвами своих увлечений, финансовых потребностей и даже будущих сбережений для обеспечения - уход за больными, а в некоторых случаях избегать перехода к долгосрочному уходу за жильем.

Многие опекуны сообщают о получении раненых при выполнении задач по уходу и исчерпании и истощении в конце дня. Несмотря на то, что крайне важно найти временную помощь и финансовую помощь, достижение баланса между заботой о себе и вашим близким требует настойчивости, терпения и активной сети поддержки в сообществе MS.

Креативные решения для MS Caregiving

As так же как и для семей, у которых есть любимый человек с РС, есть также положительные результаты, как для взрослых, так и для детей. «Я наблюдал чрезвычайно преданных опекунов в семьях, - говорит невролог Флориан Томас, доктор медицинских наук, профессор неврологии Университета Сент-Луиса. «Опыт взросления с пациентом-инвалидом ретроспективно рассматривается очень позитивно». На самом деле чуть более половины (56 процентов) респондентов опроса NAC говорят, что уход за детьми приближает их к детям.

The Gerber Семья Лос-Анджелеса является вдохновляющим примером этого. Майку Герберу был поставлен диагноз МС в 2004 году и с 2010 года он не смог ходить. Его жена, Гейл, больше не работает, но оказывает помощь Майклу дома, при содействии живого попечителя. У их двух взрослых детей есть свои собственные дома, но они остаются частью команды по уходу за Майклом.

Хотя герберы были достаточно удачливы, чтобы иметь щедрую медицинскую страховку до диагноза Майкла, они все равно должны проявлять творческий подход к оплате 24/7 необходимой помощи для таких задач, как переход Майкла к инвалидной коляске и обратно.

«Нет, 1, что сказали воспитатели, помогли бы: если бы у них мог быть помощник по дому и заставить правительство платить».

Гейл Хант Tweet

" Мы размещаем объявление на Craigslist в поисках высокого, сильного молодого человека, который был бы готов жить в нашем доме », - объясняет Гейл. Они проводят фоновые проверки и позволяют кандидатам знать, что будут регулярные тесты на наркотики. Кулинария и вождение являются частью обязанностей, и в обмен на работу есть небольшая стипендия, место для жизни, еда и гибкое планирование. До сих пор так хорошо, говорят герберы, которые сообщают, что эта аранжировка привлекает молодых людей с нетрадиционными карьерными путями, такими как музыканты, которые хотят работать над своей музыкой.

Герберы купили свой дом в 1988 году, и сначала узкие залы и дверные проемы не были проблемой. Но когда Майкл начал использовать инвалидное кресло, стало ясно, что большинство инвалидных колясок не подходят. Решение: они нашли более узкую кресло-коляску для Майкла, чтобы использовать его в своем доме и перемещаться по сложным пространствам за пределами дома.

Несмотря на свои проблемы, герберы оптимистичны, привержены друг другу и поддерживают активную и активную жизнь ,

«Я не говорю, что у Майкла есть MS, я говорю мы имеем MS», - подчеркивает Гейл, который отмечает, что диагноз MS часто заставляет людей закрыться. «Вот тогда вам нужно открыться - откройте свое сердце и откройте свои двери».

Их сильная и постоянно растущая сеть друзей, семьи и членов сообщества MS помогает им процветать. И отношение Гэйла отражает результаты опроса по уходу, в котором говорилось, что, несмотря на напряженность в попечении, те, кто чувствовал, что это выбор, который они приняли, охотно имели более позитивные чувства в целом относительно своих отношений.

9 советов для получения необходимой поддержки

Управление эмоциональными и финансовыми требованиями по уходу требует творчества. Вот идеи:

Связь с местными группами поддержки. Герберы настоятельно рекомендуют участвовать в вашем местном Национальном обществе рассеянного склероза. Посещать группы поддержки лично или онлайн и узнавать о предлагаемых ими образовательных программах, которые часто включают юридические и финансовые консультации. Майкл возглавляет одну из местных групп поддержки. «Между нами у нас более 200 лет опыта», - говорит он.
Работайте с медицинской бригадой MS. Хотя говорить о РС и финансовой помощи нелегко, если вы сообщите своему врачу, что вы имеют ограниченный бюджет, он или она может помочь вам найти более доступные стратегии лечения и посоветовать вам наилучшие способы получения любых необходимых вспомогательных устройств, таких как трости, пешеходы или инвалидные коляски.
Поговорите со своим работодателем. Около 22 процентов опекунов говорят, что они потеряли работу из-за своих обязанностей по уходу, а еще 17 процентов считают, что они не могут удержать работу. Прежде чем вы достигнете этого критического этапа, поговорите с вашим работодателем о вариантах, таких как гибкое планирование или работа в домашних условиях.
Познакомьтесь с фармацевтическими компаниями. MS лекарства могут быть дорогими, но фармацевтические компании часто имеют программы для квалифицированных семей которые предоставляют отпускаемые по рецепту лекарства по более низкой цене. Посмотрите на веб-сайты фармацевтической компании или попросите своего врача или клинику помочь связаться с местным фармацевтическим торговым представителем.
Воспользуйтесь имеющимися программами. Medicare, Medicaid, выплаты по инвалидности, льготы администрации ветеранов и другие программы могут помогают компенсировать некоторые издержки. Семьи с детьми могут претендовать на такие программы, как SNAP или бесплатные / сокращенные школьные завтраки и обед, которые помогают снизить расходы на бакалейные товары.
Скоординировать передышку. Программы временного ухода обеспечивают перерыв для опекуна. Проверьте, чтобы узнать, какие страховые выплаты предоставляются вам. Многие лица, осуществляющие уход, могут создать свою собственную заботу об отдыхе, координируя с друзьями и членами семьи, которые хотят и могут посещать в течение нескольких часов, дней или недель.
Бюджет впереди. Деньги будут жесткими, поэтому принятие инициативных роль в бюджетировании может помочь вам и вашей семье чувствовать себя более уверенно, говорит Hunt NAC. Постарайтесь планировать на долгосрочную перспективу, советует она. Поскольку MS снижает общую способность семьи зарабатывать и экономить на пенсии, постарайтесь сэкономить на выбытии и сбережениях для долгосрочного ухода, если сможете.
Ищите стипендии. Хотя опекуны часто являются супругами, многие в семьях с одним родителем необходимо заботиться о своих детях, которые могут поставить свое образование на линию для удовлетворения этих потребностей. Национальное общество рассеянного склероза предлагает конкурсные стипендии для молодых людей, которые являются опекунами родителя с MS. Многие другие программы доступны для оказания аналогичной образовательной поддержки после окончания средней школы.
Ищите группы добровольцев. Герберы хотели изменить часть своего дома, чтобы удовлетворить меняющуюся мобильность Майкла. Они смогли получить помощь от группы отставных мастеров, которые жертвуют свое время и навыки, чтобы помочь нуждающимся людям.

Хотя бывают дни, когда вы будете чувствовать себя подавленными, поэтапный подход и держите это вдохновляющее совет от Михаила: «Примите участие. Сделать разницу. Живи жизнь, которая имеет значение ».