Оглавление:
Key Takeaways
Если вы считаете, может быть в опасности для болезни Альцгеймера, см. врач, чтобы обсудить генетическое тестирование или скрининг Альцгеймера.
Ассоциация Альцгеймера может связать тех, кто интересуется клиническими испытаниями Альцгеймера.
Хизер Ван Линь знал, что что-то не так в тот день, когда ее мать, Барбара Невитт , заблудились в своем родном городе. Барбара, брокер по недвижимости в течение 25 лет, знал город Перри, штат Айова, как задняя часть ее руки. Ей было 57 лет.
«Я, вероятно, был первым, кто заметил, что что-то происходит», - говорит Ван Линь. Она жила примерно в часе езды, но регулярно звонила матери, так она начала понимать, что ее мать меньше говорила и пыталась следить за деталями.
«Я пытался спросить моего отца, все ли в порядке», вспоминает она. Она сказала ему: «В последнее время она просто кажется такой короткой», и он сказал: «Нет, она в порядке, она просто напряжена и занята на работе».
Даже доктор Барбары списал свои симптомы как старость - в 57 Потрясенный, семья искала второе мнение, и Барбара в конце концов получила диагноз ранней болезни Альцгеймера. Известно также, что у младшего начала болезни Альцгеймера раннее начало имеет тот же прогрессирование заболевания и симптомы, что и обычные болезни Альцгеймера, но поражает людей в возрасте до 65 лет.
«С большинством людей с более ранним началом мы не знаем, почему они развивают изменения памяти в мышлении и рассуждениях в более молодом возрасте », - говорит Хизер Снайдер, доктор медицинских наук, директор Медицинских и научных операций Ассоциации Альцгеймера.
Сегодня более 5 миллионов американцев живут с Альцгеймером, и почти две трети они - женщины, согласно Ассоциации Альцгеймера. Относительно небольшое количество американцев с ранним началом - около 200 000 человек - является частью того, что делает его особенно шокирующим диагнозом; кто ожидает услышать, что у них есть болезнь Альцгеймера, когда они даже не достигли выхода на пенсию?
«Одна из проблем, которые мы видим в молодости, заключается в том, что люди не обязательно думают о болезни Альцгеймера и слабоумие в свои 40 и 50 лет, - говорит д-р Снайдер. Она рекомендует посещать врача, если вы испытываете ментальные изменения или затрудняетесь выполнять умственные задачи, которые вы делали легко.
«Мы должны научиться быть спокойными»
После диагноза мать Ван Линь оставалась физически здоровой езда на велосипеде и играть в волейбол. Она даже продолжала идти в офис по недвижимости, который она имела с мужем, Робертом Невиттом, примерно через год после ее диагноза. Но некоторые из ее других функций быстро ухудшались.
«Ее навыки общения и умения говорить быстро уменьшились», - говорит Ван Линь. «Это было очень тяжело для моей семьи, потому что мы всегда говорили друг над другом, и нам нужно было научиться успокаиваться и относиться к ней, как к нормальной жизни, даже если в то время она была вне ее».
К тому времени ей было 59 лет, Барбаре не удалось много говорить и нуждался в помощи и купании. Её спад был особенно трудным для Роберта; Nevitts были старшеклассниками.
«Это было тяжело, потому что на ранних стадиях для молодых супругов не так много групп поддержки, - говорит Ван Лин. «[Люди в группах поддержки] все старше и в другом месте жизни. Мой отец все еще работал полный рабочий день ».
Помимо работы на полный рабочий день, Роберт был главным опекуном Барбары. Он отказался отправить ее в дом престарелых или в больницу Альцгеймера и заботился о ней дома до девяти месяцев, прежде чем она скончалась в 2013 году. Ей было 63 года.
«Мы отдали [наш папа] как можно больше, но он просто любил ее, и он не относился к ней по-другому», - говорит Ван Лин.
Нет никакого лечения или профилактики для болезни Альцгеймера, поэтому опекуны и пациенты имеют только варианты паллиативной помощи и лекарств, которые маскируют или управляют симптомами. Мать ван Линь взяла Namenda, препарат, часто получаемый, чтобы помочь справиться с болезнями Альцгеймера от умеренной до тяжелой степени. Она также принимала антидепрессанты и анти-галлюциногены, потому что ее ухудшение иногда заставляло ее видеть вещи.
Несмотря на ее упадку, Барбара никогда не теряла способности узнавать членов семьи.
«Она не потеряла свою истинную память о любом из семьи, - говорит Ван Лин. «Ты видел это в ее глазах, она знала, кто мы такие».
За день до ее смерти Барбара радостно общалась с членами семьи, давая всем объятия и поцелуи.
«Когда она прошла, мы все вздохнули вздох облегчения, потому что она никогда не хотела быть обузой, - говорит Ван Линь. В некотором роде семья была освобождена от того, что Барбара не прошла заключительные этапы болезни Альцгеймера, когда пациенты стали прикованными к постели. «В то время как мы были опустошены, мы также были очень рады, что мы могли помнить нашу маму, как она».
Генетическое тестирование и раннее обнаружение
У Барбары были два генетических маркера генов APOE-e3 и e4 Альцгеймера, для которую она испытала после ее диагноза. Ван Линь, которому сейчас 39 лет, говорит, что она планирует пройти тестирование на эти маркеры, когда ей исполнится 40 лет.
Снайдер говорит, что для небольшого процента тех, у кого раннее начало болезни Альцгеймера, есть генетические показатели, которые могут поставить человека рискуя на раннее начало, но наличие этих генов не обязательно означает, что человеку гарантировано получить болезнь Альцгеймера.
Ван Линь говорит, что она также планирует регулярно проводить скрининг для лечения болезни Альцгеймера, чтобы обнаружить ее на ранней стадии. Хотя нет лекарств, раннее обнаружение может помочь замедлить прогресс болезни. Ван Линь говорит, что в случае с матерью у Барбары были признаки болезни за год до ее официального диагноза, но ее врач по первичной медико-санитарной помощи не поймал ее.
«Моя самая большая забота - это население первичной медико-санитарной помощи. Получают ли они достаточное образование, чтобы сначала проверить своих пациентов? - спросил Ван Линь. «Если бы она получила фактический диагноз от своего врача первичной медико-санитарной помощи, это было бы годом раньше.
В настоящее время Ван Линь сосредоточен на том, чтобы сохранить ум и тело активными, выполняя игровые игры и головоломки мозга. В дополнение к своей работе в программном обеспечении она выступает за Ассоциацию Альцгеймера.
«Моя страсть - защищать и волонтерствовать в повышении осведомленности и сборе средств», - говорит она, добавив, что чем больше осведомленности о болезни, тем больше людей могут предпринять шаги, чтобы свести к минимуму эффект болезни.
Для тех, кто заинтересован в тестировании или для прохождения регулярных когнитивных скринингов, Ван Линь предложил изучить ресурсы, такие как пробный матч Ассоциации Альцгеймера, который может поставить людей в болезнь Альцгеймера пробные исследования.
В конце концов, Ван Линь говорит, что знание - это сила.
«Важно не бояться. Я знаю, что это страшно, но важно встать на ноги ».
