Оглавление:
- Борьба с волчаночными вспышками
- Юбилей Хале: пики для лечения
- Поддержка других с волчанкой
- Как работает Хали сегодня?
В некотором роде, Хали Ньюби из Мекона, штат Висконсин, похож на многих других 15-летних девочек: она любит танцевать и играть в волейбол, и у нее застенчивая, сияющая улыбка. «Когда вы смотрите на Хейли, она выглядит как картина здоровья», - говорит ее мама Ким. Но Halee также живет с волчанкой, хроническим заболеванием, которое может нанести непоправимый ущерб органам тела.
Согласно Lupus Foundation of America , по крайней мере 1,5 миллиона американцев в настоящее время живут с волчанкой и ежегодно регистрируется более 16 000 новых случаев. Волчанка - это аутоиммунное расстройство, а это означает, что иммунная система организма, предназначенная для предотвращения внешних инфекций, вместо этого создает антитела, которые атакуют нормальную ткань и вызывают боль, воспаление и повреждение. Более 90 процентов пациентов с волчанкой составляют женщины, а в Соединенных Штатах это чаще встречается у людей с цветом, включая афро-американцев, латиноамериканцев / латиноамериканцев, азиатских американцев и коренных американцев. Существует несколько различных типов заболеваний, но наиболее распространенной является системная волчанка, которая может поражать почти любую часть тела.
Борьба с волчаночными вспышками
Люди с волчанкой проходят через периоды, известные как вспышки, когда симптомы как лихорадка, боли, опухшие суставы и высыпания более активны. Триггеры для волчанок включают инфекцию, начиная или останавливая лекарство, или эмоциональный или физический стресс. «Одним из моих главных триггеров является стресс», - говорит Хейли. «Будучи 15-летним второкурсником в старшей школе, не существует большого количества способов избежать стресса».
Вспышки волчанки могут иметь серьезные последствия: в результате недавней вспышки Халеи испытал урон одному из ее сердца клапаны. Но, как минимум, вспышка означает дни или даже недели пребывания дома из школы. «Она может пройти месяц или два, чувствуя себя великолепно, - говорит ее отец, Гарольд, - но тогда вспышка вспыхивает, и это делает ее намного сложнее. Никогда не знаешь, когда она ударит».
упускает из виду действия, которыми обладает Хале, как танцевальная компания, с которой она связана: «Мы идем, показываем и соревноваемся, и я не мог сделать это в меру своих возможностей». Для нее танец - отличный способ забыть о ее состоянии на какое-то время. «Танец - одна из самых важных вещей в моей жизни. Это действительно был мой побег. Пока я танцую, я могу забыть, что у меня волчанка», - говорит Хейли.
Юбилей Хале: пики для лечения
С тех пор Диагноз Хали в возрасте 12 лет, одна вещь, которая помогла ей всей семье, - это мероприятия по сбору средств, которые они организовали, чтобы помочь собрать деньги для исследования волчанки и осознания этого расстройства. «Не было ничего, что я мог бы сделать, как мама, чтобы помочь моей дочери, - говорит Ким, - кроме помощи найти лекарство от волчанки».
И Хали не интересовался планированием типичной прогулки сбор средств. «Мы решили, что хотим, чтобы люди очень веселились, поэтому у нас есть вещи, которые люди могут повеселиться», - говорит Хейли.
В следующем эпизоде повседневного здоровья Хейле объединяет «Юбилей Халея», благотворительную организацию волейбольное событие, с помощью хозяев Этана Зона и Дженны Мораски.
Поддержка других с волчанкой
Во время эпизода Хали и Ким также встречаются с 14-летним Тейлором, который проходит химиотерапию по волчанке, а ее мать Бонни. Химиотерапия используется для лечения тяжелых красных волчанок, которые угрожают нарушить работу органов.
«Тейлор проводит химиотерапию, потому что волчанка не была диагностирована сразу, - говорит Бонни. «Это прогрессировало, и мы не хотим, чтобы она потеряла почки».
В настоящее время нет лекарств от волчанки, но лекарства, используемые для лечения болезни, включают в себя химиотерапевтические препараты, а также нестероидные противовоспалительные препараты, кортикостероиды и анти- маларии, сосредоточиться на снижении воспаления.
Встреча с Хали была «облегчением» для Тейлора, говорит Бонни: «Это кто-то, кто ее получает, тот, кто понимает».
«Я не просто встречался с другой девушкой, у которой была волчанка, - я встретил кого-то, с кем буду дружить», - говорит Хейли.
Как работает Хали сегодня?
В течение нескольких месяцев после того, как эпизод был снят, Ким в специальном блоге «Повседневное здоровье», здоровье Хейли вызвало взлеты и падения, но произошло много «замечательных вещей». Хотя она пропустила почти месяц в школе сразу после съемок, Хали смог присоединиться к своей старшей школе в поездке в Калифорнию в декабре, в которую вошли марширование в парадах в Диснейленде и Сан-Диего, а также в полуфинал для праздника Миска. Она также могла танцевать две ночи в неделю, и семья уже начала мозговой штурм для своего следующего сборщика денег.
«Ее волчанка остается активной, - говорит Ким, но дух Хали остается сильным. «У нее может быть волчанка , но она определенно не имеет ее».
Чтобы узнать больше о волчанке, поймите полный эпизод «Halee Volleys для лечения волчанки» в эти выходные на Everyday Здоровье . Проверьте свои местные списки для эфирного времени здесь.
