Оглавление:
Key Takeaways
Обмен историями - отличный способ дать и получить поддержку, когда вы живете с хроническим заболеванием.
Не сравнивайте себя с другими;
Когда члены группы поддержки рассеянного склероза Энн-Элизабет Страуб (MS) говорят об их усталости, она точно знает, что они означают. Штрауб, лицензированный клинический социальный работник в Нью-Йорке, был диагностирован с РС в 1983 году, когда ей было за тридцать. В то время ее социальная работа была сосредоточена на усыновлении, воспитании и дошкольном воспитании для бедных. После того, как ей поставили диагноз, она начала фокусировать свои усилия на других с MS.
«Когда я приобрел больше опыта с моей собственной MS, участвовал в программах MS в качестве клиента и понял, что мне есть что предложить, я постепенно стал больше », - говорит Страуб.
В эти дни она возглавляет группу поддержки MS для женщин старше 40 лет. В группе насчитывается около 15 членов.
Значение общего опыта
Штрауб, которому сейчас 70 лет, и резидент Бруклина, не останавливается на ее собственных симптомах или опытах с РС, когда группа встречается. «Но я думаю, что мой MS дает женщинам в группе дополнительный уровень комфорта», - говорит она. «У меня есть особые идеи. Я понимаю, о чем они говорят, когда они говорят об их симптомах, тогда как кто-то, кто знает об этом теоретически, не будет ».
Штрауб говорит, что она никогда не объявляла своей группе поддержки, что у нее есть РС, но когда группа обычно встречаются по телефону (они встречаются по телефону сейчас), это было очевидно, потому что Straub использует скутер.
Хотя у каждого с MS есть другой опыт, Штрауб говорит, что ее курс болезни был довольно типичным: он начинался с двойного зрения и онемения на одной стороне ее тела. В то время она думала, что у нее был инсульт. «Я был удивлен, когда я посмотрел в зеркало, и мое лицо не опустилось», - говорит она. Вскоре после этого ей поставили диагноз MS.
В то время у Страуба было мало вариантов лечения. Но с годами появилось множество лекарств, и у нее был успех с ними. Однако она не переключилась на некоторые из новейших лекарств, потому что у нее все в порядке со старыми. И она не имела обострения в течение по меньшей мере шести лет, говорит она.
СООТВЕТСТВУЮЩАЯ: Как найти эмоциональную поддержку, когда у вас есть MS
Пользуясь знаниями о болезни, полезно людям, которые оказывают эмоциональную поддержку MS, говорит Барбара Гиссер , Доктор медицинских наук, медицинский директор Центра достижений Мэрилин Хилтон в Лос-Анджелесе, программа отделения неврологии UCLA и глава Южной Калифорнии Национального общества рассеянного склероза.
«Имеют ли они это или могут быть члены семьи, которые имеет ли он это, он делает их немного более гармоничными с конкретными проблемами, с которыми сталкивается население, - немного более осведомленными о тех решениях, которые должны быть приняты в группе, и более чувствительных к ним », - говорит доктор Гиссер.
Что Группы поддержки Обсуждение
Страуб любил, когда группа поддержки встречалась лично, но после того, как она ушла из-за операции на колене, ей стало легче возобновлять свои встречи через еженедельные телефонные звонки. «Хорошая вещь в телефоне - это то, что независимо от того, как я себя чувствую или чувствую, мы можем это сделать», - говорит она. «Это работает очень хорошо для меня и для членов».
Группа решает какие темы говорить, хотя в частности выделяется: «Каждый хочет поговорить о лекарствах - кто на что, каков их опыт, каковы их проблемы?» - говорит Страуб. «Кто-то скажет, что их врач думает, что они могут пойти на этот препарат - что думают все остальные?»
После того, как один из членов группы умер, а другой не смог продолжить из-за ухудшения здоровья, смерть и прогрессирование MS стали темами для обсуждает несколько сессий, говорит Страуб.
Как разговаривать с вашим доктором так, чтобы он или она слушал часто, тоже появляется. Таким образом, менопауза и другие проблемы относятся к женщинам старше 40 лет, живущих с РС.
«Некоторые проблемы MS и менопаузы перекрываются», - говорит Страуб. Действительно, в исследовании, выпущенном в октябре 2015 года «Рассеянный склероз» , было обнаружено возможное ухудшение симптомов MS после менопаузы, как измерено шкалой статуса расширенной инвалидности Курцке (EDSS).
Избежать сравнений
Опыт MS различен, Штрауб не может предположить, что происходит внутри любой из ее членов. Она никогда не сравнивает себя с теми, кто в группе, и отговаривает других от этого.
«Сравнение не так полезно, как выявление более основных вопросов, к которым все могут относиться», - говорит она. Например, один член группы может быть совершенно неспособен покинуть постель без посторонней помощи, а другой может иметь боль, но быть полностью мобильным. Каждый может внести свой вклад.
«Мы все можем использовать ресурсы, которые мы разделяем, чтобы улучшить нашу жизнь, независимо от статуса нашей мобильности», - говорит Страуб.
