Социальная сторона использования инвалидного кресла, когда у вас есть MS |

Шелли Петерман Шварц, Дженнифер Дигманн и Роберт Шуман на своих инвалидных колясках. Фотографии любезно предоставлены тем, что изображено

Если у вас рассеянный склероз (MS) и вы пользуетесь инвалидной коляской, вы знаете физических проблем, которые могут сопровождать ваш стул, как дома, так и в общественных местах. Но для многих людей психологические и социальные аспекты использования инвалидной коляски столь же сложны - по крайней мере сначала - как физические аспекты.

Многие люди беспокоятся о том, что друзья и незнакомые люди будут рассматривать их как менее способные, страх, который часто подтверждается взглядами или вопросами, которые они получают. И когда они не привлекают дополнительного, нежелательного внимания, многие люди с РС в инвалидных колясках чувствуют, что их игнорируют или пропускают в самых разных ситуациях.

Другой источник напряжения может быть внутренним, а не внешним: когда и как попросите других о помощи, что-то, что естественно для некоторых людей, но для других это довольно сложно. В каждом из этих случаев может быть полезно узнать, как реагировали другие в подобных ситуациях, а также то, что они узнали, и как они адаптировались, с течением времени.

Боязнь «выталкивать» с инвалидным креслом

Работа некоторых людей требует от них регулярного общения с новыми людьми, такими как клиенты и клиенты, которые могут стать источником напряжения, если вы используете инвалидное кресло. Это было первоначально верно для Роберта Шумана, психолога из Марблхеда, Массачусетса и автора нескольких книг, в том числе Dropping Wood, Spilling Water: Illness, Disability, and Aging as Paths to Being .

Несколько лет назад: «Когда люди придут сюда изначально, я скажу им:« Я могу быть в инвалидном кресле, и маленькая черная собака может поприветствовать вас », - говорит д-р Шуман. Но он понял, что люди, предупреждающие о своем инвалидном кресле, не служат никакой полезной цели, кроме успокоения его страха, что они будут удивлены. Теперь, «я больше никому не говорю, и никто никогда не говорил ничего» о коляске, говорит он.

Дженнифер Дигманн из Маунт-Плезант, штат Мичиган, была диагностирована с рассеянным склерозом в возрасте 23 лет в 1997 году. Когда она сначала она начала использовать моторизованное кресло-коляск, она вспоминает: «Я была так смущена, что мне пришлось бы использовать ремень безопасности». Она уже отложила сделать переключатель из-за этой проблемы, используя моторизованный скутер до тех пор, пока проблемы безопасности не означают, что она больше не сможет .

Но она все еще не носила ремень безопасности на своем новом стуле публично, пока однажды она не выскользнула - и на пол в продуктовом магазине. Ее попечителю и некоторым работникам магазина пришлось поднять ее спину в ее стул. <Я хочу, чтобы я понял, что неважно, что думают люди, - говорит Дигманн, который после этого инцидента начал носить свой ремень безопасности. «Вы должны думать о себе и о качестве своей жизни».

Точно так же, когда Шуман впервые начал использовать свой ручной мотоцикл, он не хотел носить шлем или прикреплять флаг к велосипеду. «Я не хотел выглядеть как старик на стуле, и это то, чем я был», - говорит он. С тех пор он понял, что люди действительно приветствуют взгляд кого-то в ручном цикле. Фактически, он когда-то ошибочно принимал участие в гонках на инвалидных колясках, когда он случайно присоединился к гонкам на дороге, и толпа начала подбадривать его.

Работа с вопросами о кафедре

Возможно, возможно, большинство вопросов об использовании инвалидная коляска от детей, говорит Митч Стерджон, из Портленда, штат Мэн, у которого был диагностирован первично-прогрессирующий МС в возрасте 38 лет в 2001 году. Когда это происходит, «мамы ужасны», говорит он.

В этих ситуациях " Мой первый бизнес - это просто попытка успокоить людей », - говорит Стерджон, поскольку родители, похоже, опасаются, что их дети вызвали обиду. Поставив улыбку на его лицо и спокойно отвечая на вопросы, он говорит: «Тогда это всего два человека, которые разговаривают».

Шелли Петерман Шварц из Мэдисона, штат Висконсин, у которого был диагностирована РС в возрасте 31 года в 1979 году, также часто получает вопросы от детей, и ее ответы зависят от возраста ребенка. Иногда она упоминает о РС, но чаще она объясняет, что «мои ноги не работают так, как они есть», - говорит она.

В других случаях дети хотят знать, как быстро ее скутер может пойти, и она счастлива ответить или продемонстрировать. В этих ситуациях «я решил улыбнуться на лице и дать ему возможность просвещать общественность», - говорит она.

Игнорируется из-за инвалидного кресла

Даже будучи в инвалидном кресле иногда приглашает дети, это также может означать, что взрослые игнорируются.

По словам Шумана, это имеет тенденцию происходить на передних стойках, часто, когда он с женой. «В какой-то степени это тот человек, и в какой-то степени я думаю, что это моя жена, пытаясь быть полезной», и он занимает свое место во взаимодействии, говорит он. «Мне жаль, что она не пойдет. Это похоже: «Я могу поговорить с этими людьми».

Но Дигманн считает, что даже когда ее опекун не прилагает никаких усилий, чтобы оградить ее от взаимодействия в обществе, люди обращаются к ее опекуну от ее имени, а не непосредственно. «Люди скажут ей:« Чего она хочет? », - говорит она. «Я здесь, спроси меня!»

Осетр обнаруживает, что серверы ресторанов часто игнорируют его, когда он поедает свою жену или большую группу людей. «Они будут смотреть на мою жену и говорить:« Что бы вы, ребята, хотели заказать? », - говорит он, размышляя, что« они не уверены, что со мной не так », поэтому они обращаются к своей жене», чтобы быть в безопасности . <

Когда это произойдет, вместо того, чтобы заказывать для него или ругать сервер: «Она будет просто отстранена, и это моя реплика», - говорит Осетр. «Мы работаем как команда, чтобы убедиться, что они понимают, что нормально разговаривать с людьми в инвалидных колясках».

Хотя игнорирование публики может вызвать раздражение, говорит Стерджон, он считает, что «он рождается из наивности и обычно хороших намерений, «Поэтому имеет смысл сохранить ваш ответ сердечным.

Измененные отношения

Как ваши друзья и родственники реагируют на то, чтобы видеть вас в инвалидном кресле, отчасти зависит от того, как долго у вас была MS, когда вы начинаете использовать один , В случае Шумана «Это было так долго, что я не думаю, что кто-то был особенно шокирован», - говорит он. И его внуки знают его только на своем стуле, на который они иногда поднимаются, просясь кататься.

Но когда Стерджон начал использовать инвалидное кресло, он сказал, что некоторые друзья, с которыми он и его жена долгое время были социально активны, просто «просто сортировали» исчезнув со сцены ».

После нескольких лет ограниченного взаимодействия с одним из его друзей, Осетр узнал, что жена друга сказала жене Стерджона, что он« не знает, как бороться с Митчем в инвалидном кресле ». Осетр говорит, что когда он услышал это, он был рад объяснить, что его друг не заинтересован в встрече с ним, но был опечален тем, что зависания его друга мешали им нормально взаимодействовать.

«Двигаясь вперед, я думаю, Я снова сделаю увертюру, - говорит Стерджон. «И если это не сработает, это не сработает. Я могу только так много сделать ».

Прошу помощи с инвалидного кресла

Один из аспектов использования инвалидной коляски, которая приятно удивила Digmann, заключается в том, как помочь чужакам помочь ей. «У меня никогда не было человека, который не хочет мне помогать», - говорит она. «Они откроют мне двери, и они переместят».

Помощь не всегда приходит сразу, например, когда она не может добраться до предмета в продуктовом магазине. «Тогда я просто сяду и буду ждать, когда придет другой покупатель», - говорит она. Иногда это занимает пять минут, говорит Дигманн.

Но просить помощи нелегко для всех - по крайней мере, сначала. «До того, как он стал диагностировать MS, - говорит Стерджон, - я был большим, сильным человеком, который заботился о людях». Прошло несколько лет, прежде чем ему было удобно », приближаясь к маленькой пожилой женщине, которая оказалась той, кто стоял у двери, держи меня за дверь ».

Постепенно, говорит Осетр, он привык просить людей публично помогать ему, и это облегчило его жизнь. Даже если люди, похоже, игнорируют вас, говорит он, как только вы привлечете их внимание и попросите одолжение: «Обычно они используют эту возможность. Они улыбаются. "