Друзья и семья - важная часть жизни каждого - но когда вы живете с хроническим заболеванием, может быть нелегко поговорить с их о вашем здоровье. Рассеянный склероз (РС) различен для каждого человека, который справляется с ним. Нет точных сроков, когда вы будете испытывать симптомы или насколько они серьезны в любой момент, но наличие сильной системы поддержки поможет вам лучше управлять тем, что приходит на ваш путь. Однако, прежде чем вы сможете создать свою сеть поддержки, вам нужно будет принять несколько важных решений, начиная с того, о ком вы думаете, что должно знать о вашем состоянии.
MS и люди в вашей жизни
Ваш первый инстинкт может быть рассказать всем, кого вы знаете, что вам поставили диагноз MS, или у вас может быть только противоположная реакция и вы хотите скрыть свою MS от мира. Дайте себе время, чтобы обработать свои мысли и эмоции. Подумайте о каждом человеке в вашей жизни, и если будет полезно поделиться своим диагнозом с ними. Люди, которые вокруг вас часто, скорее всего, узнают, когда появятся ваши симптомы. Если это люди, которым вы доверяете, вы можете рассчитывать на их поддержку, когда вам это нужно. Имейте в виду, что некоторые люди могут не знать, как действовать вокруг вас, если они не понимают рассеянный склероз. Будьте готовы ответить на вопросы и даже просвещать их о MS.
Будьте осторожны в предоставлении слишком большой информации людям, которые могут распространять сплетни тем, кого вы не хотите информировать. Подумайте об этом, прежде чем доверять друзьям, которые также являются сотрудниками, особенно если вы не хотите, чтобы ваша личная медицинская информация возвращалась к вашему работодателю, прежде чем вы готовы сами раскрывать эти знания. Даже опытный босс может не иметь всех фактов о РС и может принимать решения о вашей работе на основе вашего диагноза, а не ваших способностей.
Расскажите своему работодателю: это хорошая идея?
В идеале мира, все работодатели будут поддерживать и заботиться о том, чтобы узнать о каком-либо серьезном заболевании, влияющем на сотрудника. В действительности, однако, нет способа узнать, как ваш конкретный менеджер будет реагировать, когда ваша MS будет раскрыта, если у вашей компании не установлена история оказания поддержки сотрудникам с проблемами со здоровьем. Закон об американцах с инвалидностью запрещает работодателям рассматривать ваш диагноз при принятии решений о продвижении по службе или прекращении действия. Тем не менее, это не всегда заставляет работодателей не допускать, чтобы такая информация окрашивала их мнение.
Прежде чем раскрывать свою личную медицинскую информацию, подумайте о том, как просвещать людей на рабочем месте о РС в общем виде. Соединитесь с местной группой поддержки, чтобы узнать о запланированных мероприятиях по информированию, таких как марафоны или прогулки по MS. Организуйте команду сотрудников и начните диалог о том, что такое MS и нет.
Если придет время, когда вы обнаружите, что вам нужно запросить жилье, изменить работу или оставить отпуск, поговорите со своим менеджер по персоналу компании (HR). Любая персональная медицинская информация, которую вы передаете своему менеджеру по персоналу, является конфиденциальной и не может быть передана другим лицам в компании.
Поддержание баланса в ваших личных отношениях
Поддержка вашей семьи и близких друзей может быть важной частью вашей MS План управления. Джарис Хаммонд ACSW, LCSW, директор социальных служб в районной больнице Хэнкок в районе Индианаполиса, подчеркивает важность того, чтобы окружающие были позитивными людьми. «Отношение - это все, - говорит Хэммонд. - Вы должны оставаться позитивными, чтобы управлять рассеянным склерозом. Если ваша семья не в состоянии предоставить необходимую вам поддержку, найдите группу поддержки в местной больнице или организации MS. Non-family может стать как семья и обеспечить необходимую вам поддержку ».
Если ваш значительный другой человек не эмоционально подготовлен к решению проблем, которые могут сопровождать вашу MS, подумайте о назначении встречи с консультантом или социальным работником, который может помочь начать диалог между вами. Чувства разочарования, страха и неопределенности могут повлиять на вашего партнера, поскольку они влияют на вас. Наличие опытного профессионала, помогающего облегчить начальные разговоры, поможет вам преодолеть любые неблагоприятные отношения, которые могут быть впереди.
Возможно, вы не сможете предсказать, когда появятся симптомы, но со временем партнер может определить подсказки , который может сигнализировать, когда вы боретесь с симптомами MS. Знать, что вы можете испытывать сильную усталость или эмоциональные колебания настроения - это одно, но терпение иметь дело с этими случаями, когда они происходят, - это другое. Если вы, как правило, устали после долгой смены или посетили врача, это подсказки, которые позволяют вашему партнеру понять, что вам может понадобиться время, чтобы отдохнуть, когда вы вернетесь домой. Но не позволяйте всей ответственности падать на вашего партнера. Важно, чтобы вы планировали периоды отдыха в своем расписании, чтобы вы не устали. Сообщайте о своих потребностях своему партнеру, но будьте открыты для того, чтобы слушать его или ее потребности.
Помните, что симптомы могут возникать мгновенно и без предупреждения, и ни вы, ни ваш партнер не всегда можете их планировать. Хэммонд предлагает сохранить эти цели в отношении отношений:
- Планирование, терпение и понимание важны для обоих людей в отношениях.
- Вы в этом вместе. Знайте, что каждый из вас будет иметь плохие дни, что является нормальной частью всех отношений.
- Интимность - важная часть любящего партнерства. Поговорите со своей медицинской командой о способах лечения любых симптомов MS, которые мешают вашему сексуальному наслаждению. Не стесняйтесь спрашивать информацию. Специалисты здравоохранения хорошо осведомлены о последних вариантах сексуального здоровья, которые могут принести вам пользу.
- Хотя ваш партнер может быть склонен «заботиться о вас», зависание не поможет вам или отношениям. Вам по-прежнему нужно чувство независимости и достижения самостоятельно.
- Потратьте время, чтобы сесть вместе и спланировать сбалансированное семейное расписание, написать здоровый список продуктов и вместе упражняться - эти шаги помогут поддерживать каждого из вас как отдельных лиц и укрепите свои отношения, поскольку вы оба живете с MS.
Разговор с детьми О MS
Дети любопытны и очень интуитивно понятны. Они замечают, когда все по-другому. Вы можете подумать, что скрытие вашей MS будет каким-то образом защищать вашего ребенка, но это может принести больше вреда, чем пользы, - говорит Хэммонд. Если вы отрицаете, что что-то не так, когда ваши дети задают вопросы, они могут опасаться, что вы что-то держите у них. Удержание информации может привести к недоверию и потере доверия.
Если ваши дети достаточно взрослые, чтобы задавать вопросы, они достаточно взрослые, чтобы слышать ответы. Поговорите со своей командой здравоохранения о предложениях о том, как обсудить MS в терминах, которые они могут понять. Хаммонд рекомендует провести круглый стол, если ваш ребенок достаточно зрелый, чтобы сидеть и принимать информацию. Для детей младшего возраста ищите книги о РС, которые вы можете читать вместе. В Национальном обществе рассеянного склероза имеется много подходящих публикаций. Независимо от их возраста, важно, чтобы ваши дети знали, что MS не вызвана из-за того, что вы или они сделали.
Как бы это ни было трудно поверить, вы можете превратить диагноз РС в нечто положительное , Будут трудности, и ваши дети будут наблюдать за вами. Не упускайте эти моменты обучения - продемонстрируйте вашему ребенку, как справляться с трудностями и как решать проблемы, устанавливая правильный пример, сохраняя приподнятое настроение и управляя своей MS, насколько сможете.
Эти дружелюбные к ребенку идеи могут help:
- Держите линии связи открытыми. Будьте готовы говорить откровенно и честно, когда ваш ребенок занимается этим вопросом.
- Удалите страх перед MS, предоставив столько информации, сколько сможете, по возрасту.
- Держите вещи как можно более нормальными - ваш ребенок все еще нуждается в родительском и любезном образе. Дисциплинируйте и воспитывайте, как и до вашего диагноза.
MS может внести изменения в вашу жизнь, но это не должно повредить вашим отношениям. Фактически, разделение нагрузки в сочетании с открытым и честным общением может даже помочь сделать ваши отношения сильнее, чем они были раньше.
