Сара Горман была диагностирована волчанка, когда ей было 26 лет, но она считает себя счастливой.
Это потому, что диагноз возник в течение нескольких недель после начала ее симптомов. «Это очень нерегулярно, чтобы диагностироваться всего через шесть недель», - сказал Горман, которому был поставлен диагноз 12 лет назад. «Для большинства людей требуется пройти месяцы или даже годы, чтобы диагностировать, потому что симптомы приходят и уходят, и они явно не указывают на волчанку».
Фонд волчанки Америки оценивает, что 1,5 миллиона американцев имеют волчанку, хроническое аутоиммунное заболевание, которое вызывает необузданное воспаление, поражающее кожу, суставы и органы. Хотя генетика, вероятно, играет определенную роль, условие может быть вызвано такими факторами, как воздействие солнца, инфекции или стресса. Общие симптомы включают усталость, лихорадку, боль в суставах, одышку, боль в суставах, сухие глаза, головные боли и потерю памяти. Один контрольный признак заболевания - это бабочка в лице лица сыпь по щекам, но не каждый волчанка развивает сыпь.
«Сколько времени нужно, чтобы диагностировать, зависит от начальных проявлений волчанки», - сказала Анка Асканасе , доктор медицинских наук, ревматолог в центре Musculoskeletal помощи в NYU Лангоне. «Если у кого-то опухоль почки или жидкость в легких или вовлечение головного мозга, волчанка может быть очевидной. Но если у человека больше болей в суставах и усталости, они могут быть ранжированы как имеющие ревматоидный артрит или синдром хронической усталости, пока другие симптомы не станут более очевидными ».
Волчанка Гормана началась с боли, которая бежала от нее обратно к ней что ее врач первичной медико-санитарной помощи диагностировал как вытянутую мышцу. Когда боль стала настолько плохой, что Горман не мог спать, ее врач заказал рентгенограмму грудной клетки, которая показала плевральный выпот, накопление жидкости между слоями легочной ткани. Последующие визиты к пульмонологу и ревматологу привели к анализу крови, который показал высокое присутствие антиядерных антител и диагноз, что у нее был «очень солидный случай волчанки».
Горман продолжал развивать проблемы с почками, анемию, волосы потеря и «волчанка мозгового волчанка», которая вызывает потерю памяти и путаницу. Врач Гормана положил ее на стероиды и иммунодепрессанты, которые помогли контролировать ее симптомы, но «волчанка» не позволила продолжить свою карьеру в качестве телевизионного продюсера.
Сначала Горман рано ушел из офиса и попытался заглохнуть. «Я была настолько злой, что мне пришлось это сделать», - сказала она. «Какой 30-летний дремал в середине дня?»
Она работала из дома один день в неделю, прежде чем переключиться на неполный рабочий день, но в 2006 году должна была уйти в отставку.
" Было трудно принять тот факт, что жизнь с волчанкой будет иной », - сказал Горман. «Но это было изнурение, которого я никогда не испытывал. Трудно было думать прямо. »
Доктор. Асканасе описывает усталость как «подавляющую неспособность функционировать [которая] оказывает огромное влияние на качество жизни».
Каждый случай волчанки отличается. Асканасе указывает, что симптомы боли в суставах могут быть просто раздражающими или калечащими, а сыпь может варьироваться от розовых щечек до чешуйчатой, воспаленной кожи. Состояние может проявляться как одноразовый эпизод, приходить и уходить с периодическими вспышками или проявлять хронические симптомы.
У Гормана есть свои симптомы под контролем по большей части. Она принадлежит к местной группе поддержки в Александрии, штат Вирджиния, где говорит, что она может быть «первым человеком и второй волчанка». Она также начала блог, написала книгу о своем опыте и даже начала онлайн-бизнес, мешки с таблетками для пациентов, которые смущены тем, что принимают лекарства на людях. «Я подумал, давайте возьмем эту ужасную рутину, которая полна тяжелой работы, и заставит нас чувствовать себя старыми и ветхими и сделать их стильными», - сказала она.
«Это сложная болезнь, и людям нелегко ее понять», - сказал он. Askanase. «Если у вас нехватка дыхания, люди думают, что у вас астма. Если у вас сыпь, они думают, что у вас аллергия на что-то. Но волчанка не так проста. Мы достигли необычных вещей, но мы могли бы сделать лучше пациентов с волчанкой с точки зрения диагностики и лечения ».
