Питер Кроненберг оценивает, что он живет с ВИЧ почти 35 лет. И в это время, говорит он, он все это видел. Он наблюдал, как его партнер заболел, когда знание болезни проходило из уст в уста через гей-сообщество, прежде чем широкая публика поймала его, и до того, как вирус СПИДа был идентифицирован. Он сам начал страдать от симптомов, прежде чем тест был даже доступен, - а не то, что ему нужно было знать ответ.
Он провел больше десятилетия, думая, что его ожидаемая продолжительность жизни в любой момент времени составляет от двух до пяти лет. И все же, благодаря сочетанию превосходной медицинской помощи, достижений в исследованиях и лечении, усердия с его стороны и, вероятно, доза удачи, он все еще рядом. Сейчас 64 года, Кроненберг живет в Вашингтоне, округ Колумбия, и только что ушел в отставку в качестве вице-президента по связям в Национальной ассоциации людей со СПИДом (NAPWA).
Тот факт, что жизнь с ВИЧ изменил его жизнь, не удивительно. То, что было неожиданным, - это то, как это повлияло на него, и не обязательно, что вы думаете.
«Как ВИЧ влияет на мою жизнь сегодня?» Кроненберг спрашивает риторически. «С медицинской точки зрения, очень мало. Я фанатик о том, чтобы принимать мои наркотики дважды в день, каждый день, примерно на расстоянии 12 часов». Он в последний раз пропустил дозу, говорит он, в 2011 году. «В противном случае, я позабочусь о себе и понаблюдаю за моим весом и кровяным давлением», - говорит он. «Мой вирус неизвестен годами».
И все же «по-другому, он меняет все», говорит Кроненберг. «В 1978 году я был озаглавлен опрятным, и, если бы у моей жизни не было каких-то ударов, я бы сегодня был шестидесятитомной версией. Учимся любить моего партнера, открыл меня и так сидел в наркотике в зале суда с людьми, которых меня воспитывали, чтобы смотреть вниз - «эти люди». Сегодня я знаю, как геи, живущие с ВИЧ, что я стал одним из «тех людей», и я обязан что-то сделать для экономического неравенства и стигмы, которые сделали ВИЧ непропорционально болезнью для людей с низкими доходами и сексуальные меньшинства ».
Молодой и влюбленный, а затем диагноз
Путешествие Кроненберга началось, когда он вышел в 1978 году в возрасте 30 лет. Он встретил мужчину, Боба, и влюбился. Они переехали вместе и в одночасье вышли замуж, если бы был однополый брак. Жизнь была хорошей до 1981 года, когда они начали слышать о новом заболевании, влияющем на гомосексуалистов, - и его партнер начал страдать от некоторых его симптомов, включая поты, бактериальные инфекции кожи и усталость.
К 1983 году его партнер был госпитализирован со СПИДом -специфическая грибковая пневмония и СПИД-специфический рак кожи. Вирус СПИДа все еще не был обнаружен, но только по симптомам он был диагностирован. «Наш врач ничего не знал, как у Боба, - говорит Кроненберг. «И мы тоже».
Понимая, что у вируса, вероятно, был 10-летний инкубационный период, они подозревали, что Боб был заражен до того, как они встретились, и что Кроненберг также приобрел его. В то время не было никакого лечения, поэтому они сделали единственное, что могли - они пошли домой и заплакали. И тогда они образовали себя.
Им очень повезло, что они живут в Бостоне, имея отличную медицинскую помощь через бухгалтерскую фирму Kronenberg «большой восьмерки», которая признала партнерские отношения одного пола. Они смогли записаться в одну из первых и лучших HMO в стране, с врачами, которые раскололи свое время между наблюдением пациентов и обучением в Гарвардской медицинской школе.
«У нас был доступ к тому, что, вероятно, было лучшим медицинским обслуживанием в мире, - говорит Кроненберг. «Наши врачи сказали нам, что никакое медицинское решение никогда не только медицинское:« Мы предлагаем, но вы выбираете ». Они также рассказали нам все, что они знали о вирусе, о том, как оно работает, и что можно сделать - не так много, чтобы замедлить его. Они никогда не пытались контролировать наши решения, ограничивая информацию. Мы стали экспертами с трудом ».
Тем не менее, несмотря на выдающуюся медицинскую помощь, дорога была грубой. Они потратили годы, пытаясь удержать Боба, потому что больше ничего не могли сделать, и никаких лекарств, чтобы попробовать. В 1987 году, когда АЗТ стал доступен, было слишком поздно делать ему много пользы.
После смерти Боба и его собственного количества CD4 Кроненберг решил, что пришло время для него пройти тест в 1989 году. Результаты вернулись положительный.
«Мы начали лечение АЗТ, зная, что он редко работает дольше шести месяцев или года, но в трубопроводе разработки были другие лекарства от ВИЧ, и все мы, принимающие АЗТ, должны были скрестить наши пальцы и надеяться, что следующий препарат был бы готов, когда мы нуждались в нем - один препарат за раз, пока он работал, а затем следующий », - говорит он. Кроненберг говорит, что он страдал от различных побочных эффектов от медикаментов, включая головные боли и диарею от АЗТ до изжоги от следующего препарата до очень низкого кровяного давления, с третьим.
К началу 1990-х годов начали назначаться двух лекарственные препараты ; они были эффективны в течение более длительных периодов времени и имели меньше побочных эффектов. Однако наиболее драматические изменения произошли, когда стали доступны комбинации с тремя препаратами на основе ингибиторов протеазы: они часто полностью подавляли вирус в течение многих лет у людей, которые старались ежедневно принимать лекарства вовремя.
Это было поворотный момент для Кроненберга. «Я собирался жить», - говорит он. «У меня было время, и теперь, когда у меня было время, мне нужно было хорошо его использовать».
Профессионально, благодаря своей работе по анализу затрат на болотные HMOs, он лоббировал компании о важности тестирования и лечения всех с ВИЧ / СПИДом, которых они могли бы достичь. В конце концов, он оставил учет в целом и провел время в Гарвардской школе богословия и в школе религиоведения в Католическом университете Америки. Затем он работал в NAPWA, национальной организации, которая говорит за 1,2 миллиона американцев, живущих с ВИЧ.
Лично, как говорит Кроненберг, он тоже изменился. «Если бы я собирался на свидание, - говорит он, - мне нужно было бороться с соблазном думать, что я был поврежден товаром, - мой партнер, конечно, не был, так почему я должен быть? Но этот маленький голос шепчет« поврежденные товары », всегда есть ». Он также многому научился, находясь в клинических испытаниях с людьми, которые пришли из совершенно разных слоев общества.
Пройдя столько же, Кроненберг может предложить голос опыта другим, живущим с ВИЧ. «Во-первых, не стесняйтесь, - говорит он. «Вы приобрели ВИЧ, живя - делая то, что делают все остальные, - когда у других людей уже был вирус. Это не их вина, и это не ваше. Есть люди, которые хотят отнять ваше самоуважение. их. »
Во-вторых, начните лечение как можно скорее. Люди могут жить хорошо и долго с ВИЧ, но только если вирус контролируется. Начните с этого медицинского пути сегодня, пока все еще здоровы, для наилучшего возможного результата.
Затем возьмите на себя ответственность за свое медицинское обслуживание. Если врач не видит важности контроля над вирусом, который не только помогает вам, но и делает его менее вероятным, что он будет передан кому-то другому, или если врач не выглядит достаточно образованным по этому вопросу, найти нового поставщика медицинских услуг.
И, наконец, «Живи хорошо! Ешьте прямо, управляйте стрессом и любите кого-то», - говорит Кроненберг.
Для получения дополнительной информации о жизни с ВИЧ посетите Национальную ассоциацию людей со СПИДом (www.napwa.org).
