«Несоответствующая мама» С MS использует юмор, чтобы справиться и подключиться |

Мэг Льюэллин пишет о своих опытах с МС. Фото любезно предоставлено автором.

Мэг Левеллин бежала восемь миль в день, шесть дней в неделю, когда она узнала, что у нее рецидив - преодоление рассеянного склероза (MS) в 2007 году.

«Бег был моим временем. Затем моим детям было 9, 7 и 5 лет, и я бегала, как сумасшедшая с ними, и работала в своем небольшом бизнес-фотографии. У меня не было времени замедлиться », - говорит Льюллин.

Несмотря на постоянное чувство булавок и игл на правой ноге, она несколько месяцев игнорировала симптом.

« Я предположил, что у меня был ущемленный нерв от Бег. Но мой переломный момент состоял в том, что я был на детской площадке с моими детьми и понял, что я мочу штаны, - говорит Льюллин.

Она пошла к своему гинекологу, который направил ее к неврологу. После МРТ-сканирования ее позвоночника невролог диагностировал ее с жидкостью в спинном мозге (поперечный миелит), что, по его мнению, было результатом вируса.

«Он сказал, что я выздоровею через полгода до года, но мои симптомы ухудшались. Когда я вернулся к нему через несколько недель, он сделал МРТ мозга. Вот почему он определил, что у меня MS, - говорит Льюллин.

Нетрадиционное устройство MS Mobility Device

После поиска специалиста MS Льюллин решил принять препарат Avonex (интерферон бета-1а), препарат для лечения рассеянного склероза. Но в течение трех месяцев после ее диагноза ей понадобилась трость, чтобы ходить.

«Я был поражен вспышкой после вспышки. Здесь я был человеком, который бежал мили в день, и теперь я использовал трость. Все хотели, чтобы я получил скутер, чтобы помочь мне обойти, но мне не нужен скутер, потому что я не хотел, чтобы люди физически смотрели на меня сверху вниз, - говорит Льюллин.

Увидев мальчика с полиомиелитом Segway (двухколесный самонастраивающийся скутер, который ездил во время стояния) в детской школе, она была вдохновлена, чтобы снять ее, чтобы посмотреть, будет ли это работать для нее. Это было.

«Мне понравилось, и я использовал это, и моя трость, чтобы обойти», - говорит Льюллин.

Но поскольку Левеллин не выглядел «больным», она иногда получала реакции от других людей, которые ее трясли. Например, однажды, когда она ехала на своем Сегуэй в Коско и «Эта женщина, которая страдала избыточным весом и изо всех сил пыталась обойти магазин, сказала:« Нет, честно. Я хочу один.' Мой тогдашний 12-летний сын, который действительно хорошо себя ведет и почтительно относится к взрослым, сказал: «Правда? Потому что моя мама хочет, чтобы ноги работали. Вы хотите торговать? После того, как я сказал ему не разговаривать с такими взрослыми, я дал ему высокую пятерку », - говорит Льюллин.

Письмо, чтобы поделиться и встретить других с MS

Опыт, подобный этому, заставил ее начать писать о своей жизни с MS, и в конечном итоге Льюллин решил опубликовать свои истории в блоге, который она назвала BBHWITHMS.

«Я пережил развод. Это было трудное время, и я решил, что хочу сделать что-то с этими историями », - говорит она. «Мне нравится, что мой блог дает возможность встретиться с другими людьми с разными жизнями, разными формами MS и разными историями».

Она считает, что ее читатели ценят ее стиль письма. «Я признаю, что я неадекватен в своем блоге. В этом-то и дело. Я говорю о некоторых симптомах, с которыми я живу, и о том, как MS влияет на мою жизнь. Но я также рассказываю о более личных темах, например о том, как вагинальная стимуляция помогает моим симптомам MS, голой телефонный звонок 911 и т. Д. »

Снижение стресса, уменьшение симптомов

Через шесть месяцев после развода Льюллин перестала использовать ее трость и ее Segway.

В конце концов она ушла от Avonex и попробовала Tysabri (natalizumab), но имела аллергическую реакцию на нее и перестала ее принимать.

«Люди, которые не видели меня в то время, будут прокомментировать мои физические улучшения и спросить, нашел ли я новое лекарство», - говорит Левеллин. «Мой стандартный ответ:« Нет, у меня развод ». Как сумасшедший, как может показаться, с диагнозом MS дал мне силы, чтобы наконец вытащить пробку и оставить несчастье ».

«Последние годы моего брака были наполнены стрессом и беспокойством, а замена этого счастьем определенно помогла тонне», добавляет она.

Лечение боли все еще есть борьба

В то время как способность Льюэллина улучшалась, ее боль связанный с рассеянным склерозом, ухудшился.

«Моя боль последние два года уходит из графиков. Раньше я начинал выходной день после хорошего ночного сна, а затем к 3 или 4 дням, мои ноги горели. Но теперь я просыпаюсь на этом уровне боли, поэтому боль лишает меня хороших частей моего дня ».

Левеллин попробовал несколько лекарств от боли, включая антидепрессанты и метадон, но ни один из них не предоставил долгосрочные облегчение.

Теперь она смотрит на продукты медицинской марихуаны.

Экспериментирование с медицинской марихуаной

«Мне повезло, что я живу в штате, где это законно», - говорит Левеллин. «Все ответы, которые я получаю из своих сообщений в блоге, заставляют меня задаться вопросом, почему это не легализовано в каждом штате для людей, которые болеют».

Льюллин записала о своем первом опыте в медицинском магазине марихуаны возле своего дома в Сиэтле, где сотрудник объяснил ей разные растения и штаммы. Она ушла с маслом CBD (cannabidiol конопля), которое обычно потребляется перорально, но иногда наносится на кожу; мятные лепешки, содержащие ТГК (тетрагидроканнабинол, компонент марихуаны); и вафельное устройство и картридж с маслом CBD, который должен испаряться и вдыхаться.

«Ничто не было разрушительным для Земли, но я чувствовал разницу», - говорит она.

После публикации об этом Льюллин получил много комментариев от людей, разделяющих то, что работает на них, а что нет.

«Настолько здорово говорить об этом с другими людьми, живущими с РС и другими хроническими болями и болезнями. Я уже многому научился и продолжаю быть в восторге от вариантов. Я с оптимизмом позитивно отношусь к поиску того, что работает. Он просто требует тонкой настройки и работы по настройке доз, штаммов и продуктов, но это ничем не отличается от того, что я сделал со многими лекарствами от боли, назначенными моими врачами на протяжении многих лет », - говорит она, добавив: m проходит через пробную версию и ошибки, я с нетерпением жду возможности поделиться своим опытом в своем блоге ».