Представьте себе, что нужно придерживаться себя и набирать собственную кровь не один раз, не дважды, а до 15 или более раз в день. Теперь представьте, что вы ребенок в этой ситуации.
Для Джулии Лернер, 15 лет, и ее младшего брата Макса, 10, из Гранвиль, штат Огайо, этот сценарий является частью их повседневной жизни. Как и 3 миллиона других американцев, у них диабет типа 1, расстройство, которое происходит, когда иммунная система атакует и разрушает бета-клетки поджелудочной железы. Эти клетки производят инсулин, вещество, необходимое организму для использования сахара в крови или глюкозы для энергии. Без инсулина сахар остается в ловушке крови, вызывая такие симптомы, как сильный голод или жажда, усталость, размытое зрение или частое мочеиспускание. Хотя диабет типа 1 может развиваться в любом возрасте, он обычно впервые диагностируется у детей и подростков, поэтому состояние также известно как детский диабет.
У Юлии был диагностирован, когда ей было 4 года, после ее чрезмерной жажды и частые поездки в туалет предупреждали родителей о том, что что-то не так. Для Макса те же симптомы возникали, когда ему было всего 22 месяца. «Это было в День благодарения», вспоминает мама Мишель Лернер. «Макс был так сильно жаждет, он продолжал идти в кладовку, где мы держали ящики сока и просили больше».
В отличие от диабета типа 2 тип 1 не связан с образом жизни или привычками питания. И хотя люди с диабетом типа 2 все еще производят инсулин (хотя организм не может правильно его использовать), люди с типом 1 должны вывести инсулин, чтобы выжить. И Джулия, и Макс используют инсулиновый насос, который автоматически доставляет препарат 24 часа в сутки. Они также должны проверять уровень сахара в крови несколько раз в день, а это означает, что нужно брать кровь и проверять результаты с помощью специального счетчика. Джулия говорит, что утром она должна испытать себя первой, а также «до занятий, во время занятий, после занятий» - до 15 раз в день. Если уровень сахара в крови слишком высок или слишком низок, могут возникнуть опасные для жизни осложнения.
И Джулия и Макс не одиноки в своем сообществе. «Когда Джулия была поставлена диагноз в 2001 году, она была первым ребенком с диабетом типа 1, который школьная система наблюдала в течение десятилетий», - говорит отец Митч Лернер. В настоящее время в Гранвиле (город с населением около 4000 человек) проживает еще 16 детей, живущих с этим заболеванием. Неизвестно, что вызывает диабет типа 1, но эксперты считают, что факторы окружающей среды могут играть определенную роль в сочетании с генетической предрасположенностью.
Для детей Лернера и их родителей, повышая осведомленность, поддержку и средства для диабета 1-го типа это семейное дело. Вместе с другими в своей общине они сформировали группу «Гранвилл-Ганг», которая участвует в мероприятиях по сбору средств, таких как ежегодный исследовательский фонд для несовершеннолетних (JDRF) «Прогулка по лечению диабета», а также музыкальное шоу талантов, Cure-a-palooza, представленный в последнем эпизоде повседневного здоровья, который выйдет 5 или 6 ноября на вашей местной станции ABC. "Это было так весело!" говорит Джулия, талантливая арфистка, которая играла на этом мероприятии. «Так много людей приходило - это было потрясающе». Событие привлекло около $ 4800 долларов для JDRF. «Мы очень тронуты огромной поддержкой сообщества, - говорит Мишель.
В июне 2011 года Джулия и Макс были выбраны в качестве делегатов Детского конгресса JDRF. В этом двухгодичном мероприятии принимают участие более 150 детей и подростков со всей страны, а также знаменитости с диабетом типа 1, такие как «Американский кумир», 9-летний вице-президент Crystal Bowersox и международный председатель JDRF Мэри Тайлер Мур, в Вашингтон, чтобы выступать за исследовательские фонды. Как вспоминает Джулия, мероприятие было тяжелой работой, но очень весело. «Мы разговаривали со многими конгрессменами, нашим губернатором и сенаторами». У детей также была возможность встретиться с известными людьми с диабетом типа 1, включая судьи Верховного суда Соню Сотомайор.
В этом году основное внимание Конгресса было сосредоточено на ускорении процесса регулирования искусственной поджелудочной железы, устройства, которое значительно улучшит жизнь людей с диабетом типа 1, автоматически контролируя уровень сахара в крови и высвобождая соответствующее количество инсулина. Администрация по контролю за продуктами и лекарствами обязалась опубликовать свои руководящие принципы для дальнейших исследований системы искусственной поджелудочной железы к 1 декабря 2011 года.
Как и миллионы других семей, страдающих диабетом типа 1, Лернерс полагает, что обнаружение возможного лечения является должен. «Я не хочу иметь эту еще одну вещь, чтобы носить со мной, куда бы я ни пошел», - говорит Макс. «Я не хочу останавливать все, что я делаю, чтобы проверить».
«Диабет - это образ жизни, - говорит Джулия. «Это долгая и трудная вещь, которая влияет на каждое решение, которое я принимал с четырех лет. Это большая работа. Я не хочу, чтобы с кем-то еще приходилось иметь дело».
Подробнее о Granville Gang, настройтесь на Everyday Health , организованный Laila Ali, 5 или 6 ноября на вашей местной станции ABC.
Для получения последних новостей, информации и поддержки о том, как хорошо жить с диабетом, диафрагмы от редакторов @EverydayHealth.
