Нет ни одного «правильного» способа рассказать любимым о диагнозе, как множественная миелома, но есть некоторые досы и донты, которые могут помочь вам лучше ориентироваться в этих хитрых проливах.
Do: Расскажите своим близким, когда будете готовы.
Когда Бет Морган, владелец небольшого бизнеса в Южном Пайнсе, штат Северная Каролина, узнала, что у нее множественная миелома, она была в шоке. Но в первые страшные минуты после ее диагноза она также знала, куда обратиться. «Как только я сел в свою машину, я позвонил своим сестрам и матери, чтобы они знали, что только что произошло», - говорит она.
Но для Мэдди Хантер, сыну которого было 9 лет, когда ей поставили диагноз, это было другое ситуация. Она знала, что ей нужно время переварить диагноз, прежде чем она расскажет ему об этом. Она позвонила своему бывшему мужу, объяснила ему, что случилось, и попросила его взять сына на специальную поездку на выходные. «Я купил себе некоторое время, прежде чем я появился перед моим сыном, - говорит она. «К концу уик-энда я смог быть более сложенным».
Кэтрин Пакетт, доктор философии, директор программы медицины разума для центров лечения рака в Америке, говорит, что нормально быть шокированным и напугать во-первых, но это обращение к семье и друзьям поможет вам приспособиться к вашей новой реальности.
«Я думаю, что самый большой страх, который люди испытывают о том, чтобы рассказать своим близким, заключается в том, что они собираются причинить им боль или усилить свою жизнь», она говорит. «Мы хотим защитить тех, кого любим, но когда мы пытаемся защитить их, не говоря о том, как мы себя чувствуем, у нас отсутствует возможность построить близость».
Не: Устраните себя эмоционально.
Хотя многие люди инстинктивно обращаются к тем, кого любят на помощь, другие отворачиваются. «Некоторые люди могут обратиться к близким отношениям, взращивать себя и получить действительно хорошую поддержку, - говорит Пакетт. «Иногда люди не в этом месте, и они поворачиваются в другом направлении и изолируются».
По словам Пукетта, эта реакция может быть связана с низкой самооценкой. Люди иногда чувствуют, что они не стоят денег, времени или усилий, чтобы лечить, и они отрываются от других и более саморазрушительны. «Когда [люди] оказываются настолько подавленными или обеспокоены тем, что они не могут пройти мимо него, настало время обратиться за профессиональной помощью», - говорит она.
Открытие терапевта о вашем диагнозе может помочь пациентам понять их собственные умы и мотивации лучше, добавляет она, позволяя им открыться тем, с кем они близки.
Делать: делиться информацией о том, что означает ваш диагноз.
Некоторые пациенты чувствуют себя уверенными в информации и исследованиях, в то время как слишком много знание может подтолкнуть других к беспокойству и неопределенности. Это также справедливо для воспитателей тех, кто живет с множественной миеломой.
После того, как Хантер был поставлен диагноз, она зачислила команду из семьи и друзей и поручила им выяснить факты различных аспектов множественной миеломы. Для нее контроль был механизмом преодоления.
«Я сформировал команду очень близких друзей, которым я доверял, чтобы помочь мне исследовать лучших врачей и онкологические центры», - говорит она. Доверяя своих друзей, он не только позволил Хантеру справиться, но и предоставил своим друзьям возможность узнать о болезни и помочь ей лучше справиться с диагнозом.
Не нужно: скрыть все, чтобы «защитить» любимую
Говорить членам семьи может быть сложно, говорит Пакетт, потому что мы хотим удержать их от боли или вреда. Это особенно верно в отношении детей. Но попытка скрыть все не является продуктивной стратегией.
«Лучше быть честным и авангардным о своей болезни, потому что ваши дети поймут, что вы больны. И если вы не дадите им информации, в которой они нуждаются, их ум начнет заполнять пробелы », - говорит она. «Иногда борьба состоит в том, чтобы помочь родителям достаточно усердно справиться с диагнозом, чтобы рассказать своим детям».
Говорит она, у детей часто есть три конкретных страха. «Даже если они невысказанные [страхи], дети обычно хотят знать, что сначала [от того, будете ли вы] умрете, во-вторых, могут ли они [поймать], а в-третьих, [они] каким-то образом вызывают или способствуют этому, - объясняет она. Пакетт отмечает, что взрослые часто борются с этими первыми и третьими страхами. «Это то, что вы можете воспитывать и обсуждать напрямую с детьми и близкими, даже если они не задавали эти вопросы».
Делайте: будьте готовы обратиться за помощью, когда вам это нужно.
Множественные пациенты с миеломой часто беспокоятся о том, чтобы быть бременем из-за физических потерь, которые болезнь может принимать на своих телах. От костей, которые легче ломаются при частых инфекциях и нервных болях, физические недомогания реальны и могут быть страшны, чтобы противостоять - как для пациентов, так и для семей. Но из-за более новых подходов к лечению в этом десятилетии многие пациенты с множественной миеломой живут в более полной и продолжительной жизни, управляя этим заболеванием. Но это не значит, что те, у кого множественная миелома, по-прежнему не нуждаются в помощи.
Помимо физической помощи (например, при взятии продуктов и перемещении мебели), Морган говорит, что важно, чтобы кто-то помог вам справиться с эмоциями. «Имейте адвоката, как супруг, хороший друг или член семьи, который поедет с вами на встречи и лечение», - говорит она.
Наконец, Пакетт говорит, что позволяет себе эмоциональное пространство, чтобы приспособиться к диагнозу здоровым образом и просить о помощи - от семьи и / или от профессионалов - когда вам это нужно, может пройти долгий путь, чтобы помочь вам справиться с множественной миеломой.
«Подумайте, что вам нужно для продвижения вперед», - говорит она. «Я считаю, что люди имеют здоровые мотивы и хотят заботиться о себе. Просто попробуйте связаться с этой частью и позволить другим помочь вам».
