БЫСТРЫЕ ФАКТЫ
Около 1 у 100 детей рождается с сердечным дефектом, но структурная проблема может быть единственной в своем роде.
Взрослые, живущие с врожденными пороками сердца, теперь превосходят детей с этим состоянием.
Большинство людей, родившихся с сердечными дефектами, «Ограничить физическую активность».
Каждый год в Соединенных Штатах около 40 000 детей рождаются с врожденными пороками сердца (ИБС), больше, чем любой другой тип врожденных дефектов, согласно Центрам США по контролю и профилактике заболеваний , Большинство дефектов сердца не имеют известной причины, но теперь, из-за успеха современной пренатальной помощи и сердечной хирургии для новорожденных, многие из этих детей выживают во взрослую жизнь, чем когда-либо прежде. Смертность детей, связанная с ИБС, снизилась почти на 60 процентов с 1987 по 2005 год, показала исследование, опубликованное в Журнале Американского колледжа кардиологии.
Но многие люди, родившиеся с врожденными пороками сердца, не понимают, как широко их сердца продолжают быть отличным от сердца других. CHD - это не только проблема со здоровьем у детей.
Вот 10 вещей, которые вы, возможно, не слышали от своего врача о врожденных пороках сердца у взрослых.
1. Врожденные пороки сердца не все одинаковы.
Для каждого из 1 из 100 младенцев, родившихся с сердечным дефектом сердца - проблема со структурой сердца - состояние может быть уникальным. Это связано с тем, что существует более 40 известных типов врожденных пороков сердца, отмечается Фонд детского сердца и даже больше, которые являются единственными в своем роде. На протяжении всей жизни различия сохраняются.
«У двух взрослых пациентов не наблюдается одинаковых симптомов; каждый из них является их собственным редким заболеванием », - объясняет 63-летняя Паула Миллер из Мемфиса, Теннесси, медсестра, родившаяся с врожденным пороком сердца. Теперь она работает в качестве менеджера по работе с членами Ассоциации взрослых врожденных сердец (ACHA), предоставляя поддержку взрослым с сердечными дефектами.
Наиболее распространенным сердечным дефектом является атрезия и стеноз легочного клапана, которая возникает, когда сердечный клапан не открывается полностью, нашел в 2012 году национальный обзор записей о рождении в США. Второй по распространенности, по данным Национального института сердца, легких и крови, представляет собой сложный дефект, известный как тетралогия Фалло. У людей с этим состоянием сердце имеет отверстие между желудочками и закупорку, где сердце обычно приводит к легким, среди других дефектов.
2. Более взрослые, чем дети, живут с врожденными пороками сердца.
Возможно, вы даже не знаете, что вы родились с врожденным пороком сердца, пока вам не поставили диагноз во взрослую жизнь. И как взрослый с врожденным пороком сердца, вы можете чувствовать себя одиноким время от времени, но вы этого не делаете. «В течение 49 лет я никогда не встречал другого человека, который был взрослым, живущим с ACHD, - говорит Миллер, - и я был медсестрой». Теперь более 1 миллиона взрослых американцев живут с врожденными пороками сердца, оценивают кардиологи, а количество дети с ИБС составляют менее 1 миллиона человек. Числа США основаны на ставках в Канаде, где системы общественного здравоохранения отслеживают пациентов на протяжении всей их жизни.
«В Соединенных Штатах у нас нет точных цифр, потому что нет системы для наблюдения за взрослыми. Дети растут и теряются, чтобы следить, - говорит Миллер. Это должно скоро измениться, поскольку в 2010 году Конгресс принял закон о врожденном сердечном фьючерсе, закон, который предусматривает финансирование отслеживания CDC на протяжении всей продолжительности жизни пациента. Но на данный момент Миллер говорит: «Мы не знаем, кто самый старый человек, живущий с ACH. У нас нет возможности узнать. »
3. Хирургия для врожденного дефекта сердца не является лекарством.
Если у вас была операция на сердце в детстве, вам необходимо проследить за взрослым. «Врачи используют слово« исправлено », но вы не исправлены. Вы не излечились », - говорит Миллер, добавив, что это факт о ИБС, который больше всего ее удивил. По словам ACHA, у взрослых с ИБС могут возникать проблемы со здоровьем, такие как аномальные сердечные ритмы, инсульт, сердечная недостаточность и даже преждевременная сердечно-сосудистая смерть, а также утроенные темпы госпитализации по сравнению с другими взрослыми.
Симптомы легко упускаются из виду, потому что они не являются конкретными. Вы можете почувствовать учащенное сердцебиение, испытывать трудности с тренировкой или испытывать повышенную усталость и одышку, согласно Элизабет Эдамс Адамс, DO, врожденный кардиолог из Медицинского центра штата Пенсильвания Херши, в Херши, штат Пенсильвания. Люди «могут захотеть хоронить голову в песке», - говорит доктор Адамс, вместо того, чтобы столкнуться с проблемой ухудшения состояния сердца.
4. Если вы родились с врожденным пороком сердца, ваше взрослое сердце нуждается в специализированной помощи.
Вы должны увидеть кардиолога со специализированной подготовкой по врожденным порокам сердца хотя бы один раз, скажем, Американский колледж кардиологии и Американской ассоциации сердечно-сосудистых заболеваний, и ежегодно более сложные дефекты сердца. Но согласно ACHA, менее 10 процентов людей, родившихся с врожденными пороками сердца, фактически получают медицинскую помощь, в которой они нуждаются, как взрослые. Правильный провайдер не такой же, как обычный кардиолог, у которого, возможно, было всего шесть часов обучения лекции в ИБС, без практического опыта, говорит Миллер. В отличие от этого, как взрослый врожденный сердечный специалист, Адамс провел более года обучения специально для врожденных пороков сердца у взрослых.
Эта область скоро станет новой специальностью, а первые экзамены на доску, запланированные на октябрь 2015 года Американским советом внутренней медицины. Быстрый взгляд на американскую карту клиник для взрослых врожденных пороков сердца (ACHD), поддерживаемую Ассоциацией врожденного сердца взрослых, показывает, что в некоторых регионах эти центры немногочисленны. Вам, возможно, придется путешествовать, чтобы получить специализированную помощь, в которой вы нуждаетесь. Миллер из Теннесси, который имеет только две клиники ACHD в штате. Она предлагает обратиться к местному врачу, но также использует командный подход, который включает в себя взрослого специалиста по ИБС. «Найдите человека, который позволит вам отправлять им записи, а затем поговорит с вашим местным врачом», - говорит она.
5. Жизнь с врожденным пороком сердца не освобождает вас от других серьезных заболеваний.
Как взрослый с ИБС, вы все еще восприимчивы к другим условиям старения, говорит Миллер, что удивляет и разочаровывает людей. «Вы думаете, что это то, что у вас есть, и вы не получите ничего другого. Но вы можете развить остеопороз и болезни старения. Эти вещи все еще случаются по мере того, как вы становитесь старше », - объясняет она.
Диагноз рака матки потряс пожизненный кардиологический пациент Алисса Баттерфасс, мать двух маленьких детей. Баттерфасс родился с сердечным дефектом, называемым транспозицией большого сосуда». У меня был сердечный дефект, я был уверен, я был в безопасности », - писал Баттерфасс в своей личной истории, распространенной в ACHA,« но я все еще невосприимчив к раку ».
6. Тесты на визуализацию сердца выглядят по-разному для людей с врожденными сердечные дефекты.
Из-за этого, кардиологи, которые не имели специализированной подготовки по врожденным порокам сердца, могли пропустить важные признаки болезни. Возможность могла пройти прямо в тот момент, когда вам срочно понадобился замененный сердечный клапан. Как отмечает Миллер: «Они привыкли смотреть на нормально структурированное сердце. У нас есть фанковые сердца и требуется специальное лечение». Недостатками сердечной структуры могут быть отверстия в сердце, недостающие сосуды, неправильные клапаны сердца или разнообразная комбинация ча в нормальном каркасе сердца.
7. Как взрослый с врожденным пороком сердца, вам нужно тренироваться.
«Растет, мне никогда не позволяли заниматься физическими упражнениями», вспоминает Миллер. «Теперь они нашли упражнение чрезвычайно важным! Они поощряют людей ходить и двигаться ». Миллер предлагает работать с вашим врачом, чтобы найти безопасный, соответствующий план упражнений. Американская сердечная ассоциация (AHA) отмечает, что большинство людей, родившихся с сердечными дефектами, не должны ограничивать свою физическую активность.
СВЯЗАННЫЕ: Врожденная болезнь сердца: удивительный диагноз для взрослых
8. Возможно, вам понадобится кардиостимулятор, когда вы станете старше.
«Мне никогда не говорили, что мне может понадобиться кардиостимулятор, - говорит Миллер. «Но в 42 года у меня был кардиостимулятор, когда у меня было двое маленьких детей». Кардиостимулятор имплантирован под кожу и использует электрический импульс, чтобы регулярно удерживать камеры сердца. Аномальный сердечный ритм, называемый аритмией, может развиться у многих людей, страдающих врожденным пороком сердца. Тахикардия, очень быстрая частота сердечных сокращений, особенно распространена, отмечает обзор в циркуляции. И как Миллер испытал, у некоторых пациентов с ИБС будет фибрилляция предсердий как взрослых.
Вставка кардиостимуляторов в сердце более сложна для многих взрослых пациентов с ИБС, говорит Адамс. «Если у вас нет правильных соединений в сердце, может быть сложнее прокрутить провода», - объясняет она.
9.
«Питье алкоголя может вызвать обезвоживание и может усугубить аритмию», - говорит Миллер, у которого неконтролируемая фибрилляция предсердий - самая распространенная аномалия сердечного ритма. В дополнение к алкоголю, курение и стимуляторы, такие как кокаин, особенно опасны, когда вы живете с врожденным пороком сердца. Использование IV препаратов ставит ваше сердце на еще более высокий риск, согласно AHA.
10. Поиск сети поддержки может быть событием, изменяющим жизнь.
«Наличие сети поддержки людей, которые поняли, что вы меняете жизнь. Это воодушевило меня, - говорит Миллер, который теперь работает с ACHA. Дискуссионный форум в ACHA насчитывает 8400 членов и рассчитывает, охватывая тысячи тем. И послы ACHA «от сердца к сердцу» доступны для руководства пациентами и их семьями для дополнительной личной поддержки на пути их здоровья. Сообщество поддержки сети в AHA также имеет онлайн-форум для родителей детей с врожденными пороками сердца.
