Татуировка на левом предплечье Марни Блейк Эллис - это слово «MSquared». Какое значение? Это название благотворительности, начатой 33-летним телевизионным продюсером в Бруклине в 2010 году для повышения осведомленности о рассеянии склероза. Когда люди спрашивают о татуировке, они часто удивляются, узнав, что Эллис живет с МС с 23 лет. «Они в полном недоумении», - говорит она. Это потому, что в большинстве дней она выглядит «отлично».
Многие люди с РС могут относиться. Некоторые из наиболее распространенных симптомов MS - усталость, онемение, покалывание, потеря зрения, головокружение, спастичность и проблемы с мочевым пузырем или кишечником - не видны никому, кроме человека, живущего с хронической прогрессирующей болезнью, говорит Нэнси Л. Сикотте, MD, директор программы рассеянного склероза и обучения неврологии в Медицинском центре Cedars-Sinai в Лос-Анджелесе. «Для людей, у которых есть эти симптомы, часто бывает расстройство, которое другие не признают, что они страдают», - говорит она.
И это не просто незнакомые люди. Члены семьи тоже могут с трудом понять, что происходит с родителем, родным братом или партнером с MS, - говорит Розалинд Калб, доктор философии, вице-президент по клинической помощи, адвокатские услуги и исследования в Национальном обществе рассеянного склероза. Более того, большинство людей получают MS, когда им исполнилось двадцатые или тридцатые годы, когда они молоды и здоровы. И это еще более усложняет для других осознание того, что на самом деле может быть очень изнурительной болезнью.
Как объяснить невидимые симптомы внешнему миру
Итак, что вы можете сказать семье, друзьям и коллегам, когда вы «Не чувствуешь себя так хорошо, как выглядишь? Вот совет от нескольких экспертов - и MD, и реальных людей, живущих с MS:
Будьте честны. Эллис, который был поставлен 10 лет назад, никогда не скрывает свою MS. «Я так открыта, - говорит она. «Я просто говорю людям, если я плохо себя чувствую». На самом деле ей пришлось несколько раз уходить из-за симптомов MS, и никто не возражал. Эллис полагает, что это потому, что она потратила время на то, чтобы обучать других своим условиям, насколько она может.
Помните, что не каждый должен понимать. 41-летний Джон Платт был диагностирован с РС в 2005 году. житель Питтсбурга потерял равновесие на заднем дворе. Он оставил свою трость внутри и спустился с холма. Молодой человек, который работал на его лужайке, видел, как он споткнулся и бездумно заметил: «Ницца - пью в течение дня!» Хотя Платт обычно пытается воспитывать людей о РС, на этот раз он проигнорировал этот комментарий и занялся своим днем. Иногда Платт говорит, что он найден, «тебе просто лучше уйти».
Научитесь говорить «нет». Если вы плохо себя чувствуете, все в порядке, говорит Бруклин, исполнитель Лиза 33-летняя Рафаэла Клер, у которой был диагностирован МС в 2013 году. Вскоре после ее диагноза у Клэр была свидание с друзьями. Хотя Клер считает, что ей лучше, когда она избегает таких продуктов, как сыр и хлеб, она пошла так, как планировала, и впоследствии страдала от этого. «Я узнал из этого, что я могу сказать« нет »и рассказать своим друзьям, чтобы выбрать место, которое мы все можем наслаждаться и до сих пор веселиться», - говорит она. Настоящие друзья поймут и поддержат, добавляет она.
Присоединитесь к группе поддержки. «Мы всегда рекомендуем, чтобы люди с MS и их семьями использовали ресурсы, такие как группы поддержки. Говоря с другими, они могут видеть, что они не одиноки, - говорит доктор Сикот, - вы можете искать группы, расположенные рядом с вами на веб-сайте Национального общества MS.
Предложить возрастные объяснения. Дети могут иметь трудное время, когда у мамы или папы есть РС, и они не могут делать то, что могут сделать родители своих друзей, особенно если они не отличаются от других родителей. Говорите с ними на их уровне, советует Кальб ». Объяснения для 5 «летние и 15-летние - разные», - говорит она. Для детей младшего возраста описывайте свои симптомы словами, которые они могут изобразить в своем сознании. «Вы могли бы сказать:« Я действительно очень устал сегодня. Я чувствую, что у меня эти большие тяжелые вещи на ногах, и я пытаюсь пройти сквозь грязь до моей талии », - говорит Кальб. Если вы дадите им визуальные эффекты, она говорит, что дети поймут больше, чем вы думаете .
Нижняя линия
Даже если ваши симптомы невидимы для других, они очень реальны, и это означает, что вы никогда не должны их игнорировать. Важно, чтобы вы слушали свое тело. Если вы этого не сделаете, вы можете переусердствовать или даже усугубить симптомы, говорит Сикотте. Работайте со своей медицинской командой, чтобы получить ваши симптомы под лучшим контролем.
