Разговор с семьей о дискинезии

Для воспитателей людей с болезнью Паркинсона симптомы дискинезии могут вызвать беспокойство. Изображения с изображениями

Подпишитесь на нашу новостную рассылку для здорового образа жизни

Спасибо за регистрацию !

Подпишитесь на более бесплатные ежедневные бюллетени для здоровья.

Если вам поставили диагноз болезни Паркинсона, вы можете почувствовать соблазн сохранить определенную информацию о своем состоянии для себя. Например, вы можете не спешить с трудной беседой с вашими близкими или перегружать их слишком большим количеством деталей.

Однако разговоры о симптомах вашего Паркинсона и лечении состояния помогут свести к минимуму любые недоразумения между вами и членами вашей семьи. Такое обсуждение может даже помочь уменьшить беспокойство - ваши и их.

«Образование для пациента и семьи важно и должно начинаться рано», - говорит Кэти А. Томас, RN, CNRN, программа директор Центра болезни Паркинсона и движения в Медицинском кампусе Бостонского университета. «В нашем центре мы включаем супруга или опекуна так же сильно, как и пациента».

И вы не будете одни: в большинстве лечебных центров будут поддерживаться группы поддержки и образовательные ресурсы, которые помогут вам и вашим близким вы узнаете о болезни Паркинсона.

Понимание дискинезии

Люди с болезнью Паркинсона могут развиться дискинезия, ненормальное, неконтролируемое и непроизвольное движение, которое обычно происходит как осложнение длительного использования леводопы.

Дискинезия может быть изолированы в одной части тела - например, голова или одна конечность - и могут появляться в виде головного блуждания или фиджинга. Он также может двигаться по всему телу, заставляя человека казаться извиваясь или извиваться. Иногда это может быть настолько тонким, что только обученный невролог может идентифицировать его, но он также может быть чрезвычайно выраженным и может казаться потребляющим все тело.

Однако страх перед дискинезией не должен препятствовать вам принимать леводопу. Лекарство считается «золотым стандартом» для лечения симптомов заболевания, а Фонд Паркинсона призывает людей не слишком долго задерживать лечение.

Александр Пантелят, доктор медицины, директор Центра атипичного паркинсонизма Джона Хопкинса в Балтимор, столкнулся с этим неправильным представлением о леводопе. «Несмотря на все мои усилия по консультированию о преимуществах лечения, - говорит он, - иногда пациент все еще интерпретирует то, что я говорю, как« Моя болезнь будет развиваться быстрее, если я буду принимать более высокие дозы леводопы », что просто неверно. «

« В настоящее время есть данные из нескольких исследований и тысячи пациентов с болезнью Паркинсона, которая показывает, что это не так », - продолжает он. «И есть, по крайней мере, одно крупное исследование, которое предполагает, что леводопа может замедлять прогрессирование».

Суть, говорит доктор Пантелат, заключается в том, что лечение [с леводопой] улучшит качество жизни пациента.

Управление болезнью Паркинсона При лечении

Управление паркинсоном с леводопой часто является компромиссом. Слишком много леводопы может привести к более тяжелой дискинезии; слишком малое может означать, что пациент испытывает больше времени «от времени» или периодов, когда лекарство не работает.

«Это может быть изнурительным, когда лекарство износилось или плохо работает», - объясняет Пантелят. «[В этом случае человек] действительно обеспокоен симптомами болезни Паркинсона.

« К сожалению, - продолжает он, - управление дискинезией очень часто связано с сокращением леводопы - так как дискинезия улучшается, время простоя обычно ухудшается. Должен быть баланс, и поэтому это постоянное обсуждение, которое у меня есть с пациентами и их опекунами ».

Томас подчеркивает важность принятия вашей предписанной дозы лекарства как можно чаще.» Зная, когда и как принимать лекарство может помочь уменьшить дискинезию », - говорит она. Например, поговорите со своим врачом о том, следует ли принимать леводопу за 30-60 минут до еды или, как рекомендовано Фондом Паркинсона, лучше ли принимать лекарство с пищей, которая не содержит белка.

Как говорить о дискинезии с вашими любимыми

«Для подавляющего большинства людей [дискинезии] не представляют проблемы даже в течение лет», - говорит Пантелеат. Однако он говорит: «дискинезия может вызвать смущение и раздражение для друзей и членов семьи». Вот несколько вещей, которые нужно сделать, когда разговариваете с близким о вашем состоянии.

Объясните, как вы себя чувствуете.

Попробуйте рассказывая вашему супругу, члену семьи или попечителю: «Мне не больно - на самом деле, я чувствую себя лучше». Когда люди испытывают дискинезию, они могут гримасы или, кажется, извиваться, что может расстраивать других. Но, говорит Томас, «человек обычно чувствует себя менее жестким и имеет лучшую мобильность, когда у них есть дискинезия». Когда ваши родственники и друзья понимают, что эти движения не беспокоят вас, это может облегчить любой дискомфорт.

Поймите, что ваши эмоции могут усугубить дискинезию.

Нередко люди с Паркинсоном не знают, что они испытывают дискинезию, говорит Томас. Стресс и гнев могут спровоцировать или усугубить дискинезию, но так может быть и счастье. Те, кто окружает вас, не должны предполагать, что вы расстроены или терпите бедствие из-за увеличенных движений.

Более тяжелая дискинезия может вызвать дополнительные осложнения, однако, и в этом случае, говорит Томас, «может быть повышенный риск падения или неспособность выполнять определенные действия ». Вашему партнеру или семье может быть предложено принять более активную роль в заботе о вас.

Попросите свою семью и друзей пойти с вами.

Общение - важная часть управления паркинсоном - даже если сначала это становится неудобно. «Эта болезнь может быть невероятно изолирована для людей», - говорит Пантелит. «Это может быть усугублено рядом вещей: смущение треморами и дискинезиями, восприятие, которое люди не хотят связывать с вами, и стигма, которая по-прежнему существует в отношении Паркинсона».

Это также важно продолжать заниматься физическими упражнениями. «Я не могу этого достаточно подчеркнуть, - говорит Пантелит. «Упражнение, упражнения, упражнения. Мало того, что это упражнение отлично подходит для снижения тревоги и улучшения настроения, в настоящее время он показывает лучшие свидетельства замедления прогрессирования потери клеток мозга в паркинсоне. «Любое движение хорошо, но было бы особенно полезно выбрать мероприятия, которые включают общение, такие как уроки тай-чи или бальные танцы.

Если вы придерживаетесь позитивного прогноза, Пантелит говорит, что ваша вероятность эффективного лечения паркинсона и дискинезии значительно улучшилась. «Я слышал отличное выражение в моей клинике, - говорит он. «[Женщина хотела, чтобы ее муж] стал воином Паркинсона, и я думаю, что это отличный способ приблизиться к болезни. Позитивное отношение действительно помогает ».

Прежде всего, никогда не разочаровывайтесь. «Это может показаться банальным, но занять жизнь один день за один раз», - говорит Пантелит. «Сосредоточьтесь на каждодневных маленьких победах».