Построение вашей системы поддержки хронической усталости - Центр синдрома хронической усталости -

Anonim

В медицине болезнь называется синдромом, когда он имеет различные симптомы, возникающие одновременно, без определенной определенной причины. Синдром хронической усталости (CFS) соответствует этому определению, преследуя пациентов с исключительной усталостью, болью, умственной неразберихой и другими психологическими проблемами. Одна постоянная с CFS заключается в том, что людям, которые нуждаются в поддержке, не только от медицинского сообщества, но и от друзей, членов семьи и других близких, чтобы помочь им продолжать свою жизнь.

Преподавание других, чтобы понять ваши Хроническая усталость

Основная проблема заключается в том, что многие люди не понимают, что такое синдром хронической усталости, и сбиты с толку, когда у близкого человека диагностируется CFS. Эллисон Бигман, 45-летний нью-йоркский, который имел CFS более 14 лет, слишком хорошо это знает. «Когда я разработал условие, многие люди в моем кругу друзей начали исчезать, - говорит Бигмен. «Болезнь изменяет вас, и многие люди просто не понимают этого и не могут справиться с вами так».

Вот почему важно, говорит Бигмен, искать поддержку хронической усталости у людей, которые действительно любят вас и помогите им понять, что с вами не так. Таким образом, они могут видеть, что вам нужна их помощь сейчас, как никогда. Один важный способ сделать это, объясняет Бигмен, - предоставить им литературу об этом состоянии, будь то через книги, журналы или веб-сайты. Хорошим началом является раздел Центров США по контролю и профилактике заболеваний при синдроме хронической усталости.

Он также может помочь вам, чтобы ваши ближайшие близкие сопровождали вас на посещение врача, добавляет Бигмен. «Иногда, если они могут услышать от врача, что вы страдаете синдромом хронической усталости, это поможет им принять и начать понимать, что с вами не так», - говорит она.

Как ваши любимые могут помочь

Один раз ваши друзья и семья имеют более глубокое понимание хронической усталости и часто неумолимой усталости, как они могут наилучшим образом помочь вам, будут зависеть от тяжести вашего состояния и симптомов. Например, Бигмен был прикован к постели в течение трех лет, поэтому она почти полностью полагалась на свою мать и брата. «Мой брат будет делать покупки для меня, и моя мама будет готовить и чистить», - говорит она. «В конечном итоге мне пришлось нанимать кого-то, кто мог бы помочь с уборкой и стиркой». Бигмен был настолько измучен, что ее тоже сопровождали к визитам своего врача близким.

В последние годы состояние Бигмена улучшилось где она может функционировать более нормально, но у нее все еще есть случайный рецидив или «крушение», как она ее называет, и будет испытывать сильную усталость. Когда это происходит, Bigman полагается на телефонное дерево людей, которых она установила. «Когда мне нужна помощь, я могу позвонить им для поддержки», - говорит она.

Семья Бигмена и другие близкие всегда рядом - имеет смысл создать сеть поддержки хронической усталости с людьми, которые живут рядом с вами.

Соединение с другими пациентами с хроническим синдромом усталости

Ваша семья и друзья могут многое сделать для поддержки вашего синдрома хронической усталости, но независимо от того, какую поддержку они оказывают, они все равно не будут точно знать, каково это быть на твоих ботинках. Вот почему Bigman также рекомендует найти группу поддержки людей, живущих с синдромом хронической усталости. «Я регулярно посещаю свою группу поддержки, - говорит Бигмен.

Спросите своего врача о группах поддержки CFS в вашем регионе. Вы также можете найти ресурсы, которые помогут вам с синдромом хронической усталости на веб-сайте Ассоциации хронической усталости и иммунной дисфункции Америки.

Назначьте защитника для себя

В то время как ваша семья и друзья могут помочь, заботясь о вас, чистка, приготовление пищи, покупки и помощь в других делах, правда, признает Бигмен, заключается в том, что хроническая усталость может быть настолько изнурительной, что вам также необходимо назначить любимого человека в качестве адвоката - в кабинете врача, с группами поддержки и в другие важные части вашей жизни. «С хронической усталостью вы являетесь оболочкой своего бывшего« я », и иногда ваш ум просто не работает так, как должен», - говорит Бигмен. «Если кто-то, кто ищет вас, действительно важно помочь вам преодолеть трудные времена».

arrow