ЧЕТВЕРГ, 10 мая 2012 г. (HealthDay News) - Иногда людям требуется диагностировать волчанку. Это было не так для Марисы Цеппири-Каруана, у которой было так много классических системных красных волчаночных симптомов, таких как сыпь в форме бабочки на лице, ежедневная лихорадка и больные суставы, - что ее врач сразу понял, что У 23-летней была болезнь.
С тех пор Цеппири-Каруана, которому сейчас 34 года, была госпитализирована 30 раз и имела четыре мини-удара вместе с многочисленными другими проблемами, связанными с ее волчанкой.
Большинство людей, которые имеют волчанку проходят периоды, когда у них есть активное заболевание (вспышки) и периоды, когда у них нет никаких симптомов (ремиссия). К сожалению, Цеппири-Каруана сказала, что у нее никогда не было времени, когда она полностью ремиссия.
«Средний день для меня включает в себя усталость и лихорадку. На самом деле тяжело пытаться надеть вес, и мне обычно не хочется ничего не делать, я должен каждый день вздремнуть, - объяснила она.
«Это почти похоже на то, что я держу рюкзак весь день, иногда это всего 10 фунтов, но иногда это намного больше. Я делаю их со слоном на спине, и это утомительно, но все это время загружает лишнюю нагрузку », - сказала она.
10 мая - Всемирный день волчанки, день, предназначенный для повышения осведомленности о это хроническое аутоиммунное заболевание. По данным Американского фонда волчан, около 1,5 миллиона американцев имеют разную волчанку и во всем мире, количество которых оценивается примерно в 5 миллионов.
Lupus имеет тенденцию поражать женщин гораздо чаще, чем мужчин. «Соотношение между женщинами и мужчинами составляет девять к одному, и, как правило, волчанка диагностируется у женщин детородного возраста», - говорит доктор Говард Р. Смит, ревматолог Кливлендской клиники в Огайо.
Однако , прогресс достигнут.
Например, многие люди получают диагноз раньше, чем это было в прошлые годы, сказал д-р Кеннет Калунян, член Фонда волчанки Американского научно-медицинского консультативного совета и профессор клинической медицины в Калифорнийском университете в Сан-Диего. «Вещи определенно улучшаются при постановке диагноза, но у людей с менее выраженными симптомами все еще есть отставание, но это заметно увеличилось всего с 10 лет назад», - сказал он.
Другой эксперт объяснил, почему это может произойти.
«Волчанка может занять много времени, чтобы распознать ее, она подражает многим другим заболеваниям, и важно убедиться, что у пациента нет инфекции или злокачественности», - сказала доцент Мишель Хейт-Холмс, доцент внутренняя медицина и ревматология в Медицинском центре Университета Небраски, в Омахе.
Большинство людей с волчанкой будут усталыми, у них может быть сыпь на лице через мостик носа и щеки, и многие из них будут иметь симптомы артрита и частые лихорадки. «Волчанка может быть болезнью, которая поражает пациентов с ног до головы», - сказал Смит. Области, на которые это может повлиять, включают кожу, суставы, почки, сердце и кровеносные сосуды.
Наряду с быстрым диагнозом другой сложный аспект волчанки заключается в том, что он варьируется от человека к человеку. «Никакие два случая волчанки одинаковы: каждый пациент должен рассматриваться как индивидуум. Симптомы могут варьироваться от легкой до опасной для жизни», - сказал Хогт-Холмс.
Существует целый ряд лекарств, которые можно использовать для лечения волчанка. Аспирин и другие обезболивающие препараты могут помочь контролировать некоторые симптомы, а также кортикостероиды. Другим обычно рекомендуемым лечением является препарат под названием гидроксихлорохин (торговая марка Plaquenil), который был первоначально разработан как препарат для борьбы с малярией.
Самый последний препарат, одобренный специально для умеренной и тяжелой волчанки без участия почек, называется belimumab (торговая марка Benlysta ). Это инъекционное лекарство модифицирует работу иммунной системы.
По мнению экспертов, существует ряд других лекарств, которые разрабатываются или изучаются в испытаниях, которые изменят способ функционирования иммунной системы, и надеется, что новые препараты будут более эффективными и будут иметь меньше побочных эффектов.
«Это очень многообещающее время в исследованиях волчанок. Это напоминает, что ревматоидный артрит был 10-15 лет назад, когда многие пациенты оказались в инвалидных колясках. Я больше не вижу пациентов с ревматоидным артритом в инвалидных колясках », - сказал Калунян.
исследователи все еще работают над лучшими лекарствами, есть несколько шагов, которые пациенты могут принимать самостоятельно. Например, все три врача и Цеппири-Каруана сказали, что любой, кто имеет волчанку, должен держаться подальше от солнца как можно больше. И, если пациенты должны быть на улице, они должны скрыть одежду, солнцезащитный крем, шляпу и солнцезащитные очки. Солнце, в дополнение к обострению волчанки, может фактически активировать болезнь в остальной части тела, согласно Калуниану.
Смит сказал, что важно, чтобы люди не курили, если у них волчанка. «Курение ужасно для пациентов с волчанкой, потому что может быть кровотечение».
Цеппири-Каруана сказала, что заметила, что то, что она ест, имеет большое значение в том, как она себя чувствует. Она сказала, что красное мясо и жареная пища, в частности, могут усугубить ее волчанку. Смит сказал, что важно есть сердечно-полезные продукты, такие как фрукты, овощи и цельные зерна, потому что болезнь сердца все чаще признается как риск для людей с волчанкой.
Также важно отдыхать, когда это необходимо. Но, сказал Холт-Холмс, это действительно меняется от человека к человеку. Она сказала, что некоторые люди могут работать полный рабочий день, в то время как другие считают это утомительным. Ее совет? «Ограничьте себя только до тех пор, пока вы хотите ограничить».
Упражнение также может помочь людям с волчанкой оставаться в форме и оставаться более гибкими. Но, опять же, это будет зависеть от тяжести заболевания. Смит посоветовал, что даже те, у кого тяжелая волчанка, должны пытаться участвовать в какой-то деятельности. «Бездействие приводит к проблемам самостоятельно, кости становятся тоньше, и людям с опухшими суставами становится все труднее перемещать их», - сказал он.
Цеппири-Каруана также рекомендовала присоединиться к группе поддержки и обратиться к терапевту, чтобы поговорить о жизни с волчанка. Она сказала, что есть доступные онлайн-группы, что очень полезно, когда вы слишком устали, чтобы выйти, но все равно нуждаетесь в поддержке.
