POTS: Таинственный синдром, который может превратить вашу жизнь вверх дном

Представьте, что вы только что родили своего второго ребенка, но вы не можете заботиться о своем ребенке, потому что вы не можете стоять или ходить без страха перед обмороком. Вы тошноте, рвоте, испытываете головные боли и одышку. Вы даже можете стать недержанием. Ваш мозг настолько туман, что вы не можете думать прямо, вы не можете спать, и вы так истощены, что не можете встать с постели. Вы на самом деле боитесь, что можете умереть.

Между тем, другие должны заботиться о вашем новорожденном, потому что вы недостаточно сильны, чтобы удерживать его, и вы боитесь, что бросите его, если вы это сделаете, - все потому, что от вашей таинственной болезни.

Венди Барушовиц, 44 года, из Ржа, Нью-Йорк, пережила этот сценарий кошмара и прошла через него полностью изменившуюся женщину. Теперь она посвящает большую часть своего времени тому, чтобы помогать другим, у которых есть таинственное состояние, известное как POTS, или постуральный ортостатический синдром тахикардии.

Что такое POTS?

POTS - необычное условие, при котором ваш сердечный ритм ускоряется на 30 или больше ударов в минуту без изменения артериального давления или без изменений. Такое увеличение частоты сердечных сокращений может означать, что ваша сердечно-сосудистая система работает настолько сильно, насколько это возможно, чтобы поддерживать кровяное давление и кровоток в ваш мозг. По данным Сети клинических исследований редких заболеваний, POTS затрагивает около 500 000 американцев, большинство из которых составляют женщины в возрасте до 35 лет.

«POTS, как правило, не угрожает жизни, но это изменяет жизнь», - говорит Светлана Блицтейн, клинический доцент кафедры медицины и биомедицины Университета Буффало и директор клиники Dysautonomia в Уильямсвилле, Нью-Йорк. Он также характеризуется легкомысленностью при стоянии, отмечает Национальный институт неврологических расстройств и инсульта. По словам доктора Блитштейна, POTS может иметь несколько причин.

Dysautonomia International, некоммерческая организация, которая оказывает поддержку и учебные материалы о POTS, обнаружила, что она имеет тенденцию возникать у более молодых женщин в пременопаузе, таких как Барушовиц, по словам постоянного пациента опрос.

До того, как она получила ПОТС, Барушовиц была активной, активной матерью, которая работала в рекламном агентстве в Нью-Йорке. «Я прожил то, что большинство людей называют нормальной жизнью, - я была мамой, я каждый день ездил на работу, я путешествовал, и я посещал вечеринки и общественные мероприятия с друзьями и семьей, не задумываясь. Я принимал что-то само собой разумеющееся, поскольку я понятия не имел, что впереди на моем горизонте », - вспоминает она.

Симптомы POTS, но без диагноза

В то время как она была беременна вторым сыном, Барушовиц, тогда 39, осложнения, и ее врачи заказали постельный режим в течение нескольких месяцев в качестве меры предосторожности. Всего за неделю до ее назначенного срока она была в восторге от того, чтобы снова загорелся зеленый свет. Но когда она впервые встала, она сразу поняла, что что-то не так. «Я чувствовал, как кровь течет из моей головы и пускается в ногу. Мое сердце билось. У меня головокружение и тошнотворность », - говорит она.

Барушовиц попросил своего мужа, Митча, принять ее пульс, который был 160 - примерно в два раза больше, чем должна быть женщина, приближающаяся к ее назначению.

Она и ее муж объяснил ее симптомы как просто результат отсутствия формы после долгих недель постельного режима. Но через неделю после того, как родился Блейк, они знали, что происходит что-то гораздо худшее. «Я потерял способность функционировать. Я был ошеломлен и стал подавленным, - вспоминает Барушовиц. Она также отчаянно нуждалась в ответах.

Ее отчаяние вывело ее из постели, и в течение следующих нескольких месяцев она увидела десятки врачей - все они отвергли ее симптомы как ничто серьезное. «Неврологи, терапевты и кардиологи все говорили мне, что я страдаю от послеродовой депрессии или что у меня была тревога от рождения моего сына», - вспоминает она.

Решения, которые предложили врачи, оскорбили ее: психологическое консультирование или анти-тревога медицина, как будто ее ужасные симптомы были в ее голове.

Протокол POTS для постепенного восстановления

После исчерпывающего поиска диагноза, который имел для нее смысл, она наконец нашла Блэра Грабба, доктора медицины, директора обоих Программа клинической электрофизиологии и Центр клинических автономных расстройств и обморок в Медицинском центре Университета Толедо в Огайо. Доктор Грубб, эксперт по POTS, наконец, смог правильно диагностировать Барушовица и создал для нее индивидуальный протокол POTS, который в конечном итоге восстановит ее до подобия ее прежней жизни.

Этот протокол, который может не работать для всех, кто имеет состояние, включает ежедневные физические упражнения, высокосолевую диету и ежедневное употребление от 60 до 80 унций (от 2 до 2,5 квартов) воды.

Главное, что Барушовиц хочет, чтобы все, у кого было это озадачивающее условие, поняли, что «вы можете восстановить контроль над своим телом и значительно улучшить со временем », - говорит она. Когда она впервые начала плавать, она едва могла вытащить один круг в бассейне. Но она работала с личным тренером, плавала каждый день, и через несколько месяцев прогрелась до 30 минут в день. Только тогда она была готова тренироваться на твердой почве. Плавание - идеальное упражнение для начала, потому что вы горизонтальны, и плавание бросает вызов гравитации - врагу пациенту POTS, отмечает она.

Укрепляя свое плавание, Барушовиц затем начал тренироваться на беговой дорожке, сначала гуляя от одной до трех минут в день. «Сегодня я могу ходить / бегать по двум милям в день, а также ходить по 11 000 шагов в день - примерно 5,5 миль, - гордо говорит она. Кроме того, она весит поезда три раза в неделю. Тяжелая тренировка особенно важна для людей с POTS, потому что наращивание мышечной массы имеет решающее значение для перекачивания крови обратно в сердце, что помогает предотвратить обморок.

К счастью для Барушовица и других, которые сталкиваются с проблемами POTS, есть больше интереса и знаний к исследованиям о POTS, чем в прошлом, говорит Блицтайн. «Есть некоторые свидетельства того, что POTS может иметь аутоиммунную основу у некоторых пациентов», - говорит она, отметив, что некоторые люди с адренергическим рецептором альфа 1 и бета 1 и реактивные рецепторы были обнаружены у некоторых людей с POTS. Исследователи в настоящее время изучают 400 пациентов, чтобы узнать, является ли POTS, по сути, аутоиммунным заболеванием, говорит Блицхайн.

Генетические факторы также могут играть определенную роль. «Двумя наиболее важными являются чрезмерная совместная гибкость, часто от доброкачественной формы синдрома Элерса-Данлоса, типа унаследованной избыточной судорожной судороги», - объясняет Луис Х. Веймер, доктор медицинских наук, профессор неврологии и содиректор Исследовательского центра Колумбийской нейропатии Медицинский центр Колумбийского университета в Нью-Йорке. Он может быть вызван после острой вирусной инфекции, такой как грипп, отмечает он.

Пациенты с POTS обычно сообщают, что у них была какая-то бактериальная или вирусная инфекция, такая как мононуклеоз, грипп или гастроэнтерит, добавляет Блитштейн. «Они кажутся неспособными выздоравливать и продолжать испытывать усталость, гриппоподобную болезнь, головокружение, тошноту и головные боли», добавляет она.

Адвокаты пациентов для осведомленности о POTS

Baruchowitz создал POTS Take A Stand как платформу для повышения средств и осведомленности для исследования POTS. Сотрудничая с Dysautonomia International, она помогла организовать прогулку в одну милю в октябре прошлого года в Рае, Нью-Йорк. Мероприятие привлекло 20 000 долларов США для Исследовательского фонда POTS Dysautonomia International. Барушовиц недавно присоединился к консультативному совету пациентов группы, что позволяет ей связываться с пациентами, родителями и опекунами, затронутыми POTS, и помогать им.

С тех пор, по ее словам, бесчисленные люди обратились за поддержкой в поисках врачей, советах о протоколах, режимах упражнений и диетических советах. «Это было так приятно, помогая этим людям, тем более, что я знаю, как трудно жить с POTS», - говорит она.