Когда дело доходит до ухода за человеком с множественной миеломой, иногда меньше. С ранним обнаружением и достижениями в лечении, позволяющим пациентам нормально функционировать, эксперты говорят, что трюк учит, как помочь, не делая человека беспомощным.
«В целом мы любим быть ответственными за себя», - говорит Кэтрин Пакетт , Доктор философии, директор программы медицины разума-тела для центров лечения рака в Америке. «Когда у человека диагностируется рак, часть этого контроля убирается. Поэтому важно, чтобы пациент отвечал за все как можно больше».
Это философия, с помощью которой Синди Риттенберг, онкологический клинический специалист медсестры, чей муж был поставлен диагноз множественной миеломы восемь лет назад, пытается жить. «Даже если я знаю ответ на что-то, я скажу:« Почему бы вам не позвонить врачу? »… Потому что это дает ему больше контроля», объясняет она.
По словам Риттенберга, «воспитатель подобен приятель ", который помогает пациенту работать по вопросам, связанным с множественной миеломой, от управления симптомами до примирения с диагнозом неизлечимой болезни. Ниже приведены несколько советов по оказанию поддержки, как физически, так и эмоционально.
Физическая помощь для множественной миеломы
Несколько пациентов с миеломой могут испытывать медицинские проблемы, связанные как с заболеванием, так и с его лечением. Хотя некоторые симптомы миеломы (например, анемия) могут потребовать стационарные процедуры (например, переливание крови), также существует ряд способов, которыми опекуны могут предлагать комфорт дома. Существует много проблем, связанных с множественной миеломой, для которой опекун может оказать поддержку, в дополнение к медицинской помощи, направленной поставщиками медицинских услуг. Вот несколько наиболее распространенных проблем и способ оказания помощи:
Анемия
Причина: Снижение количества и активности клеток, продуцирующих эритроциты, -
Симптомы: усталость и слабость
Caregiver Rx: поощрять дремоту и уменьшать физическую активность по мере необходимости
Ущерб от кости
Причина: Клетки миеломы активируют клетки остеокластов, клетки (которые разрушают кость) и блокируют клетки остеобластов (которые обычно восстанавливают поврежденную кость )
Симптомы: Боли в костях, отек, переломы
Caregiver Rx: При необходимости использовать болеутоляющие средства (например, ацетаминофен, ибупрофен и т. Д.)
Уменьшенная функция иммунной системы
Причина : Клетки миеломы блокируют производство антител, необходимых для борьбы с инфекцией
Симптомы: Восприимчивость к задержке и отсрочка после инфицирования
Caregiver Rx: Частая мытье рук, ограниченный контакт с больными людьми, регулярные сон
Периферическая невропатия
Причины: Периферическая невропатия является одним из наиболее распространенных и наиболее ослабляющих побочных эффектов с талидомидом (Thalomid) и бортезомибом
Симптомы: Покалывание в пальцах рук и ног, которые могут прогрессировать до острой боли в руках и ногах («штифты» и сенсация игл
Caregiver Rx: Избегайте стесненных положений и избегайте давления на точки «давления». Прибавьте добавки фолата и витамина B12, если уровни невелики.
Мания, бессонница
Причина: Дексаметазон
Caregiver Rx: «Шутка» заключается в том, что дексаметазон является более сложным для опекуна, чем пациент ", говорит Энн Куинн Янг, MPH, директор программы Multiple Myeloma Research Foundation. «Люди могут стать по-настоящему разными и, возможно, непредсказуемыми. Некоторые могут убирать и готовить в 3 часа ночи, потому что они не могут сидеть спокойно». Куинн Янг рекомендует делать корректировки, например, разрешать дневные сон, когда пациент должен пройти курс дексаметазона.
Сгустки крови
Причины: Талидомид, Revlimid
Caregiver Rx: Ребенок-аспирин
Запор
Причина: Талидомид
Caregiver Rx: Умягчитель стула или слабительное
Существуют также общие стратегии, которые опекун может поощрять пациента к принятию: оставаться активным, как переносится, чтобы поддерживать прочность кости; пить жидкости для предотвращения обезвоживания и повреждения почек; и есть сбалансированную диету.
Эмоциональные проблемы множественной миеломы
Множественный миеломный диагноз может быть огромным эмоциональным бременем. Вы можете помочь облегчить нагрузку, не имея тяжелой руки.
Просто будь там.
«Часто, пациент хочет, чтобы кто-то просто сидел с ними», - говорит доктор Пакетт. «Пожиратели могут подумать:« Я бесполезен, я ничего не делаю ». Но такое любящее присутствие может быть очень сильным ».
Будьте открыты, но не заставляйте дискуссию.
« Существует множество эмоций, которые сочетаются с серьезной болезнью. И иногда люди могут открыто разговаривать с каждым другие говорят об этом, а иногда и не могут, - говорит Пакетт.
Поймите, что все в порядке, чтобы быть синим.
«Люди видят, как их близкие плачут и думают, что это плохой знак. Но плач может быть здоровым релизом, - объясняет Пакетт. «Не пытайтесь отключить свои чувства».
Держите все как можно лучше.
Риттенберг и ее муж продолжают играть в теннис, даже когда он проходит лечение. «Наступает время, когда вы чувствуете, что все, что вы делаете, это идти к врачам», - говорит она. «Вы должны сбалансировать это с тем, что бы вы делали в обычном режиме».
Уход за многопользователем по уходу за миеломой
Ухаживающие часто становятся настолько обернутыми в потребности пациентов, что они пренебрегают своими. По данным Национальной ассоциации семейных опекунов (NFCA), те, кто обеспечивает уход 36 часов и более в неделю, чаще, чем лица, не имеющие опеки, имеют симптомы депрессии или тревоги. Имея это в виду, важно уделить время, чтобы заботиться о себе.
- Сделайте свое собственное здоровье приоритетом. Храните все свои медицинские и стоматологические встречи, достаточно отдыхайте, регулярно тренируйтесь и правильно питайтесь.
- Попросите помощи и уделите время самому себе. «Никто не может быть семейным опекуном самостоятельно», - говорит директор по коммуникациям NFCA Дебора Хэлперн. «Прибегайте к другим членам семьи, друзьям, программам здоровья в округе или духовным организациям. Существует множество способов обратиться за помощью».
- Будьте в поисках признаков выгорания. Если вы чувствуете усталость, сердитый, подавленный , или беспокоиться более двух недель, обратиться за помощью к социальному работнику, психологу, психиатру или поставщику первичной медико-санитарной помощи.
В конце концов, Хэлперн говорит, что это «основная ответственность» опекуна, чтобы заботиться о себе. «Если нет, кто будет там, чтобы заботиться о своих близких?»
