FAST FACTS
Обеспечение того, чтобы семья и друзья были хорошо осведомлены о том, что Паркинсон может помочь всем.
Не все неврологи имеют дополнительное обучение, которое делает их специалистом по расстройствам движения.
Многие лекарства могут помочь лечить болезнь Паркинсона; по мнению Американской ассоциации болезней Паркинсона, поиск подходящей комбинации может занять время.
Каждый год в Соединенных Штатах около 60 000 человек узнают, что у них болезнь Паркинсона. Дегенеративное расстройство поражает центральную нервную систему, нарушая движение и равновесие, среди других проблем.
Если вы или любимый человек недавно были диагностированы, эти 10 вещей, которые пациенты, которые жили с Паркинсоном в течение нескольких лет, d, известные при диагнозе, - которые их врачи не сказали им, могут облегчить управление болезнью.
1. Побочные эффекты от препаратов Паркинсона могут быть такими же плохими, как и симптомы. В Паркинсоне мозговой химический допамин истощается, влияя на движение. В то время как комбинированное лекарственное средство с карбидопой-леводопой, такое как Sinemet или Rytary, является основным средством для пополнения допамина и улучшения жесткости и тремора, которые отмечают болезнь Паркинсона, многие пациенты принимают различные лекарства для лечения всех симптомов, которые могут возникнуть. Обязательно спросите о возможных побочных эффектах каждый раз, когда назначается новое лекарство.
«Побочные эффекты лекарств могут быть такими же плохими, как симптомы», - говорит 50-летний Мэрилин Гарайтикс, исполнительный директор некоммерческой организации и внештатный сотрудник журналист в Майами, которому был поставлен диагноз в возрасте 42 лет. В какой-то момент Garateix говорит, что у нее были проблемы со сном из-за «сумасшедшей бессонницы».
Поскольку у нее было больше одного препарата, Гаратеикс сказал, что было трудно определить, какие один из них был виновником. Таким образом, она попросила своего врача отрегулировать свои лекарства, поскольку она также научилась улучшать привычки сна, что улучшило ее бессонницу.
Помимо бессонницы, пациенты с карбидопой и леводопой могут иметь подергивание или неконтролируемое, повторяющееся движение рук, ног, лица и другой корпус части.
Другим потенциальным побочным эффектом, связанным с препаратами агониста допамина, такими как Requip (ропонироль) и Mirapex (прамипексол), является обсессивно-компульсивное поведение, которое может включать азартные игры, гиперсексуальные поведения или чрезмерных расходов. Пациенты говорят, что важно предупредить об этом.
2. В то время как комбинация леводопа-карбидопа является наиболее часто назначаемым лекарством, многие другие препараты, которые работают по-разному, также являются вариантами лечения болезни Паркинсона, согласно Кливлендской клинике. «Выяснение лучшего лечения может занять некоторое время», - говорит 58-летний Терри Рейнхарт, учитель детского сада, вышедший на пенсию, недалеко от Денвера, который делится своим путешествием Паркинсона в своем блоге. Она была диагностирована в 2007 году, и для нее «первые пять лет были каменистыми». По ее словам, у нее были проблемы с дыханием на одном лекарственном препарате, и тяжелая бессонница продолжалась две недели на другой.
Но она и ее врачи наконец нашли комбинацию, которая сработала для нее. Все сгладилось, и терпение помогло: она узнала, что найти правильное сочетание часто требует времени. «Хорошо понимать, что это процесс», - говорит она, добавив, что она хочет, чтобы у нее было больше консультаций о том, как работают наркотики.
3. Не все неврологи являются специалистами в болезни Паркинсона.
Неврологи - это врачи, которые часто лечат пациентов с болезнью Паркинсона, но «не каждый невролог является специалистом Паркинсона», говорит 56-летний Бев Рибаудо, пенсионер в Юме, штат Аризона, который был диагноз в возрасте 47 лет и теперь блоги о ее состоянии в Паркинсон Юмор. Она предлагает рассмотреть невролога со специальностью в расстройствах движения. Специалист по нарушениям движений, по данным Фонда Майкла Дж. Фокса для исследования Паркинсона, «невролог, который получил дополнительное обучение в болезни Паркинсона и других нарушениях движения, включая дистонию, хорею, тики и толчки». Поскольку эти специалисты сосредоточены на пациентах с нарушениями движения, они, скорее всего, будут более знакомы с симптомами и процедурами Паркинсона. У фонда есть инструмент, помогающий пациентам найти специалиста.
4. Упражнение имеет решающее значение для поддержания качества жизни.
«Многие врачи до сих пор не рассказывают пациентам об упражнениях, - говорит 55-летний Ларри Кан, адвокат по отставке в Атланте, который был диагностирован в конце 2010 года.« Я отправился в три врачи, и никто из них не рассказал мне о энергичных упражнениях », - говорит он. Кан отправился в группу поддержки, где члены группы предложили интенсивные упражнения для управления своим паркинсоном. Это имело огромное значение. «Я активировал упражнение, и мое умственное отношение улучшилось совсем немного», - говорит он, добавив, что с помощью медикаментов и физических упражнений он чувствует себя более уверенно. Его рутина включает в себя йогу, тай-чи, бокс, Zumba и силовые тренировки. В 2014 году Кан основал PD Gladiators, некоммерческую организацию, занимающуюся борьбой с болезнью Паркинсона с энергичными упражнениями (он является генеральным директором группы).
Исследования подтверждают его требования к упражнениям: обзор исследования, опубликованный в
Journal of Aging и физическая активность обнаружили, что упражнения в течение часа два-четыре раза в неделю приводят к положительному влиянию на качество жизни. 5. Поиск подходящей группы поддержки Паркинсона может быть неоценимым.
Врач Гаратекса предложил ей найти поддержку, которая, по ее словам, становится важной. Ей было всего 42 года, когда ей поставили диагноз, поэтому она говорит, что потребовалось некоторое время, чтобы найти подходящую группу, с которой она могла бы относиться. Многие люди диагностируются после 60 лет, и в одной группе их главная проблема заключалась в том, как легко забрать своих внуков, вспоминает она. Она не хотела увольнять беспокойство, но она не могла рассказать. «Теперь я в группе поддержки с женщинами моего возраста», - говорит она. «Это создает мир различий». Например, они понимают ее проблемы, например, ее озабоченность по поводу карьеры, в то время как многие из вышеперечисленных пенсионеров этого не сделали.
Вот подробности о том, как начать работу, если вы ищете группу поддержки.
6. Физическая терапия может помочь с симптомами Паркинсона.
«Многие врачи резервируют физическую терапию для пациентов, у которых уже есть нарушения, - говорит Кан, адвокат. Но он говорит, что хороший физиотерапевт может помочь разработать программу упражнений и контролировать симптомы. Исследование физической терапии и ее влияние на симптомы Паркинсона вызвали противоречивые результаты, отчасти потому, что разные исследователи изучают широкий спектр программ физической терапии. В обзоре недавних исследований эксперты Национального фонда Паркинсона заявили, что они по-прежнему считают, что физическая терапия имеет свои преимущества. Некоторые недавние исследования, которые не обнаружили никакой пользы, исследовали «низкую дозу» ПТ, среди других ограничений, поэтому она, возможно, не была частым или достаточно интенсивным, чтобы пожинать плоды, говорят эксперты.
СВЯЗАННЫЕ:
Домашние средства, помогающие с помощью Паркинсона Симптомы 7. Информирование семьи и друзей поможет в долгосрочной перспективе.
«Я сохранил это [мой диагноз] от родителей в течение года», - говорит Гаратикс. «Я не хотел быть обузой для своей семьи». Она также ценила свою независимость. Но, как она и другие узнали, наличие хорошо информированного круга семьи и друзей помогает им быть готовыми к будущим ситуациям, когда вам нужна помощь . «Вы должны научиться обсуждать свою независимость, - говорит она. Например, ее отец всегда брал свой багаж в машину, и она хотела сделать это сама. Поэтому они, наконец, получили от сердца к сердцу, и она сказала ему: «Вы должны позволить мне справиться и дать мне понять, что я могу и чего не могу». Она также научилась выбирать свои битвы. Теперь она иногда берет свой багаж в машину, но говорит: «большую часть времени я позволял ему это делать». Она также узнала, что важно, чтобы члены семьи чувствовали, что они помогают. 8. Ваш врач может заполнить семью и друзей в вашем состоянии. «Я думаю, что врачи должны иметь сеанс с семьей, - говорит Гаратеикс. «Доктор может дать семье реальную проверку того, что впереди».
Например, она говорит, что если члены семьи заранее знают об азартных играх и других обсессивно-компульсивных проблемах, которые могут возникнуть как побочные эффекты некоторых лекарств Паркинсона, они могут быть предупреждены о предупреждающих знаках. 9. Не все симптомы болезни Паркинсона неврологичны.
Паркинсон «намного больше, чем просто рукопожатие или скованность», - говорит Рибаудо. Это может повлиять на многие части тела. Согласно Фонду Майкла Дж. Фокса, может быть много немоторных симптомов, включая проблемы речи и глотания, запор, проблемы с настроением и сном.
10. Соблюдайте свой диагноз и чувствуйте себя лучше . «Соблюдайте свою ситуацию, узнав о болезни Паркинсона и о том, как вы можете хорошо жить с ней», говорит 67-летний Кирк Холл, пенсионер в Денвере, который пишет блог Shaky Paws Grampa .
Воспитание себя имеет много преимуществ. «Это позволит вам и вашему партнеру по уходу принять активную роль в управлении вашим состоянием», - говорит он. Это включает в себя знание симптомов, обсуждение изменений и лекарств и всегда задание вашим поставщикам медицинских услуг, если у вас есть какие-либо вопросы. Врачи говорят, что многие люди умирают
с помощью
Паркинсона, а не от него. Но по мере ухудшения симптомов они могут вызывать опасные для жизни проблемы. Так что контроль над ситуацией - отличный совет, говорит 70-летняя Бетси Виерк из Денвера, адвокат и медицинский писатель, который был диагностирован в 2006 году. «Как только у вас диагностируется болезнь Паркинсона, это пожизненное обязательство», чтобы адаптировать и изменить по мере необходимости, говорит она. который может иметь большие выигрыши. Болезнь «изменится, поэтому вам нужно изменить способ адаптации, какие лекарства вы принимаете, и много вашей социальной и домашней среды, чтобы приспособиться ко всем этим изменениям, " она говорит. «Мне пришлось переучивать механику ходьбы».
