Когда Лони и Мухаммед Али вышли замуж 21 год назад, ему только что был поставлен диагноз болезни Паркинсона, прогрессирующего расстройства центральной нервной системы, которая заставляет клетки мозга контролировать движение, чтобы прекратить функционировать. По мере того, как состояние прогрессирует, это может вызвать тремор, мышечную жесткость, замедление движений тела, неустойчивую осанку и трудности ходьбы. Бывший чемпион мира по боксу в супертяжелом весе, Мухаммад не стал легко соображать, что его тело может подорвать его. Работа по убеждению Мухаммада в том, что он должен был слушать врачей, в значительной степени попал к его жене, которая сразу же погрузилась в роль воспитателя. Lonnie, 50, поговорил с Everyday Health о проблемах и наградах по уходу.
Повседневное здоровье: Как воспитатель, каков ваш типичный день?
Lonnie Ali: Ваш день никогда не начинается и не заканчивается, потому что это 24-часовая вещь, семь дней в неделю. [Человек, за которым вы заботитесь] никогда не покидает свое ментальное сознание, даже когда вы уходите от передышки. Ты всегда думаешь, он в порядке?
Просто проведя день и убедившись, что человек по графику со своими лекарствами, что он занимается значимой деятельностью, ты даешь ему качество жизни на ежедневно - теперь это вызов. Это то, о чем вы всегда должны помнить.
Повседневное здоровье: вы несете ответственность не только за физическую помощь, но и за качество жизни. Это очень важно для одного человека.
Lonnie Ali: Это так, и поэтому кампания Fight for MORE так важна. Вся эта кампания направлена на то, чтобы позволить опекунам Паркинсона знать, что в их углу есть кто-то. Они могут общаться с сообществом, где они могут делиться историями и давать советы. Таким образом, это замечательный, замечательный инструмент для воспитателя, особенно потому, что многие люди не могут позволить себе уход на дому.
Повседневное здоровье: почему так важна поддержка?
Lonnie Ali: Everybody нуждается в поддержке. Даже если вы знаете, что поступаете правильно, вам нужно кого-то, чтобы проверить его. Вы должны знать, что делаете все, что можете. И вы знаете, даже железо изнашивается. Вы просто человек, и вы должны осознавать свои ограничения.
Вам также действительно нужно найти способы убедиться, что вы заботитесь о вас. Попечители забывают о назначениях своего врача; они забывают о принятии своих лекарств или витаминов. Им нужно иметь некоторое время простоя, когда они делают что-то веселое, что не имеет ничего общего с заботой, когда они наслаждаются своими друзьями или преследуют свои увлечения, поэтому они тоже имеют качество жизни.
Everyday Health: Каковы ваши увлечения и другие интересы?
Lonnie Ali: Центр Мухаммеда Али в Луисвилле - это грандиозное мероприятие. Это институт, посвященный наследию Мухаммада. А затем работает с Центром Мухаммеда Али Паркинсона в Фениксе и всей инициативой Паркинсона во всем мире. У меня 16-летний сын, Асаад, и каждый сезон я стараюсь играть во все свои игры - бейсбол, футбол и баскетбол. Я читаю, я работаю, и мне нравится готовить.
Повседневное здоровье: Вы когда-нибудь чувствуете себя виновным в том, что что-то делаете для себя? Как вы справляетесь с этим?
Lonnie Ali: Я знаю в своем сердце, что сделал все, что мог, для моего мужа. Знают ли другие люди, что это действительно не имеет отношения ко мне, потому что они не живут моей жизнью. Наверное, самое неприятное, когда посторонние пытаются судить о вашей заботе о ком-то еще, и они никогда этого не делали, или они не в этой ситуации.
Повседневное здоровье: как вы избегаете выгорания?
Lonnie Ali: Это требует много планирования. Я каждый день встаю, думая о том, что я могу сделать, что я должен делать, и что мне нужно делать. Я никогда не задумываюсь о том, чего я не могу сделать. Я никогда не подхожу к жизни таким образом. Вы должны выяснить, как сделать вашу жизнь возможной, как продолжать делать то, что вы хотите сделать.
Мне также нравится привлекать моего мужа, потому что ему нравится быть со мной, мне нравится быть с ним, и мы не позволяем его Паркинсону помешать нам делать что-то. В выходные дни, как правило, я здесь один с Мухаммедом, и если у меня есть поручения бежать, он идет со мной. Ему нравится делать то, что он, вероятно, никогда раньше не делал в своей жизни, например, ходить в продуктовый магазин, толкать телегу и не понимать, что вы не можете съесть печенье, прежде чем попасть в кассу. Для него это просто приключение. Он это любит. И он просто любит встречаться с людьми, потому что люди подходят к нему и говорят: «Привет, Чемпион! Как дела?» Важно, чтобы он понял, что его жизнь еще не закончена. Вы не можете сесть в кресло перед телевизором и ожидать, что у него будет качество жизни. Жизнь для жизни, и ему нравится жить.
Повседневное здоровье: как болезнь Паркинсона влияет на жизнь Мухаммеда?
Lonnie Ali: Болезнь Паркинсона - дегенеративное неврологическое заболевание. Со временем это становится еще хуже, если только, боже, не будет никакого нового лечения или операции, которая остановит его или изменит его.
Нам очень повезло. Паркинсон Мухаммеда - очень медленно прогрессирующая болезнь. Он сделал это очень хорошо. То, что осложнило состояние Мухаммада, - это спинальный стеноз на шее. Вот почему сегодня вы увидите Мухаммада на ходунке. Два года назад у него была операция. Физическая терапия помогла изменить некоторые из них, но тем не менее это нарушило его баланс, что не очень хорошо с паркинсонизмом.
Повседневное здоровье: как Паркинсон повлиял на его способность общаться?
Lonnie Ali: Это влияет на его речь. По утрам он лучше, чем позже днем. Чем больше средств Паркинсона он глотает, тем хуже становится его речь.
Повседневное здоровье: как вы становитесь опекуном того, кто был настолько умственно и физически силен, вероятно, с некоторым трудом даже признал, что ему нужна помощь? Это была борьба?
Лонни Али: О да. Первоначально Мухаммад проигнорировал эту болезнь. Это действительно не касалось его, но Мухаммад, похоже, много чего. Он на самом деле не позволяет вещам влиять на него. Он просто проходит через это. Доктор дал ему лекарство от Паркинсона, и Мухаммад посмотрел на него, и это было к концу. Это человек, который всегда мог использовать ум по материи, когда захочет. Я думаю, он действительно думал, что он может сделать это с этой болезнью, но время научил его, что он не может. Он иногда забывает об этом и все еще считает, что может. Он по-прежнему не соответствует графикам приема лекарств. Мы стараемся свести его к минимуму, поэтому, по крайней мере, он не страдает многими негативными побочными эффектами лекарства.
Повседневное здоровье: как уход, вы когда-либо оплакивали свою жизнь до того, как болезнь стала такой проблемой, или думали о том, как эти годы должны были быть для вас?
Лонни Али: Знаешь, я никогда этого не делаю. Я даже не думаю об этом, потому что я очень позитивный человек, как и Мухаммад. Я сосредоточен на том, что мы можем сделать, а не на том, чего мы не можем сделать. Жизнь никому не обещана. Здоровье никому не обещано. Каждый день, что у вас есть, что вы можете встать с кровати и ходить по своим двум ногам, дышать и функционировать, - это благословение, потому что вы никогда не знаете, когда вы его потеряете.
Вам также действительно нужно найти способы убедиться, что вы позаботились о . Попечители забывают о назначении врача; они забывают о принятии своих лекарств или витаминов. Им нужно иметь некоторое время простоя, когда они делают что-то веселое, что не имеет ничего общего с заботой, когда они наслаждаются своими друзьями или преследуют свои увлечения, поэтому они тоже имеют качество жизни.
Смотреть все Мои Интервью с жизнью.
