Оглавление:
- Первый визит врача
- Батарея тестов
- Видео с мобильного телефона о ребенке в боли
- Шокирующий диагноз
- «Предостережение: препарат химиотерапии»
- Только одна доза нового наркотика
- Яркое будущее Джанны
Тина Чиаппетта, Специально для повседневного здоровья
Каждое утро после смены подгузника моей дочери Джанны я поставил ее на пол, и она отправилась исследовать мир вокруг нее. Но все изменилось однажды утром, когда ей было всего 14 месяцев.
Я поставил ее на пол, как обычно, но на этот раз она упала. Я помог ей подняться, и она снова упала на пол. Я попытался держать ее руку, чтобы уговорить ее идти, но она начала плакать и отказалась встать. Я понес ее в гостиную и начал исследовать все ее тело. Я понятия не имела, что с ней не так. Я назначил встречу, чтобы увидеть ее педиатр в тот же день.
Первый визит врача
Как мы были в приемной врача, Джанна чудесным образом начала ходить! Она хромала, но все-таки шла. После тщательного обследования педиатр предположил, что, поскольку она недавно заболела, у нее может быть «реактивный артрит» или, возможно, ювенильный артрит. Он заказал рентгеновские снимки с ее бедер на пальцы ног, чтобы исключить возможные переломы.
Батарея тестов
Моей дочери было всего 14 месяцев, и я не мог объяснить ей, что происходит. Все, что она знала, было ее мамочкой, а две другие женщины держали ее на этой холодной, твердой кровати, а над ней висела гигантская машина и сумасшедшие шумы. Это была одна из самых трудных вещей, которые я должен был сделать как мать. Потребовалось около 30 минут, чтобы принять рентгеновские снимки, и Джианна все время кричала.
Рентгеновские лучи ничего не показали, поэтому педиатр заказал кровь. Анализ крови подтвердил, что у Джанны был чрезвычайно высокий уровень воспаления в ее теле, но он все еще не мог найти диагноз. Доктор предположил, что утром я снимаю свою дочь с первого взгляда, чтобы он мог точно видеть, что происходит.
Видео с мобильного телефона о ребенке в боли
На следующее утро я начал снимать Джанну, когда она изо всех сил пыталась идти ко мне. У меня был мобильный телефон в одной руке, и она протягивала ей руку, а другая говорила ей: «Все в порядке, детка, иди к маме», - воскликнула она, отчаянно пытаясь подойти ко мне. Я мог сказать, что она была расстроена тем, что ее ноги не могла делать то, что она хотела, чтобы они делали. Я также мог сказать, что ей было больно. Мать знает, как она болела от ее ребенка.
С каждым шагом она взяла, слезы стали хорошо в моих глазах, и в конце концов я был После примерно 30 секунд я больше не мог видеть ее борьбу с болью, поэтому я ее поднял. Я не был доволен тем, что только что произошло, но у меня было «доказательство», что что-то не так.
Шокирующий диагноз
На основании видео, работы крови Джианны и того, что я описывал, ей поставили диагноз ювенильный артрит. Педиатрический ревматолог сказал моему мужу и мне, что не было никакой известной причины или лечения для JA.
«Мать знает страшный крик своего ребенка».-Tina Chiappetta Tweet
После того как мы вышли из кабинета врача, мой муж спросил, не хочу ли я и перекусить. Это было последнее, что я хотел сделать. Первое, что я хотел сделать, это плакать. У моего 14-месячного ребенка есть хроническое заболевание, которое вызовет ее боль, и она, возможно, никогда не сможет жить нормальной жизнью. Я был в шоке. Мой муж был в отрицании.
«Предостережение: препарат химиотерапии»
На следующей неделе мой муж, дочь и я пошли в кабинет врача, где медсестра научила меня методам введения метотрексата (Rheumatrex, Trexall) Джанна. После моего урока я практиковал подготовку и введение инъекции в чучела животных. Это был кусок пирога!
Тогда пришло время подготовить настоящее лекарство, которое я буду вводить в своего прекрасного, невинного ребенка. Я увидел на лейбле рецепт: «ОСТОРОЖНО: ХИМИОТЕРАПИЯ НАРУШЕНИЯ - УБЕДИТЕСЬ ПРАВИЛЬНО». Я полностью потерял его. Я больше не мог держать это вместе ради моей дочери и мужа. Реальность, что я собиралась ввести химиотерапевтический препарат моему ребенку, потрясла меня до глубины души. Тяжесть ситуации, наконец, ударила меня.
Связанный: The Hurt Blogger: как я стал бегуном с RA
До этого момента я полностью доверял врачу. На самом деле мне казалось, что я разговаривал с мужем в этом обращении. Он цеплялся за надежду, что это реактивный артрит, и она однажды проснется чудесным образом. Я рыдал на плече медсестры, с которой только что познакомился.
После примерно минуты плача я сосал ее. Медсестра держала ногу Джанны, а Джанна плакала и изо всех сил пыталась освободиться. Я глубоко вздохнул, засунул иглу в ее ногу, нажал на поршень и ввел препарат моему ребенку. Это чуть не убило меня, но как только все закончилось, я обнял ее.
Только одна доза нового наркотика
Через два месяца после приема метотрексата (Rheumatrex, Trexall) и еженедельной физической терапии I мог видеть, что Джанна улучшилась, но ей все еще было трудно ходить. Она могла ходить утром, но имела очень выраженную хромоту. Мой муж сказал, что он только заметил, что Джанна хромала на одной ноге и пыталась убедить меня, что не стоит говорить врачу. Он все еще был в отрицании.
Артрит Джанны распространился на обе ее лодыжки, а также на колени. Затем доктор добавил биологическое лекарственное средство, называемое этанерцепт (Enbrel). Через неделю после первой инъекции Джанны я сидел, выпив свой утренний кофе, наблюдая за ее игрой. Тогда это ударило меня. Что-то настолько нормальное, что я почти пропустил это - Джианна не хромала вообще. Я не видел ее хромой в течение нескольких дней. Препарат работал и после одной дозы! Это было чудо!
Ровно через год после ее диагноза наш детский ревматолог определил, что у Джанны медикаментозная ремиссия - это значит, что у нее нет суставов с активным артритом. После того, как она будет поддерживать состояние ремиссии в течение одного года, мы попытаемся отучить ее от лекарств и надеемся, что она останется в состоянии ремиссии.
Яркое будущее Джанны
Несмотря на то, что Джанна находится в лечебной ремиссии, я все еще беспокоюсь о ней каждый божий день. Интересно, будут ли лекарства, которые я даю ей, повлияют на ее здоровье в будущем. Дети только недавно начали принимать эти лекарства, поэтому никто не знает о долгосрочных последствиях для их развивающихся органов.
Интересно, что произойдет, если ее болезнь вернется позже в ее юности. Она любит танцевать. Будет ли она быть профессиональной танцовщицей, если она захочет? Все, на что я могу надеяться, это то, что ее болезнь останется в состоянии ремиссии и что, когда она вспыхнет, я смогу помочь ей справиться с этой болезнью, все еще позволяя ей прожить всю свою жизнь.
Тина Чиаппетта и ее муж , Рокко, живут со своей дочерью Джанной в Сакраменто, штат Калифорния. Тина, которая переехала туда из красивого округа Сонома, когда она встретила своего мужа, - мама, остающаяся дома; она говорит, что быть мамой - это не работа на полный рабочий день, это работа на все времена. Тина также входит в состав Национального исследовательского фонда артрита и очень активно работает с Фондом артрита в качестве регионального координатора по вопросам добровольца JA. Она проводит большую часть своего свободного времени, защищая детей в 300 000 детей, у которых есть ювенильный артрит, и это ее миссия - повысить осведомленность и деньги, чтобы помочь найти лекарство от JA.
