Как псориатический артрит помог мне открыть мою миссию |

Камни признают, что жизнь с хроническим состоянием «как жизнь в неизвестности, и это может быть сложной задачей». Фото предоставлено Саймоном Стоуном

Для всех жизнь с хроническим состоянием, ожидание новых и улучшенных процедур может быть мучительным. Для Саймона Стоуна ответ был прост: вместо того, чтобы ждать, пока кто-то еще найдет лекарство, он решил присоединиться к поиску.

Боль была постоянным компаньоном в жизни Камня. В настоящее время 24-летний аспирант в Университете Лидса в Соединенном Королевстве, он был рандомизирован с формой детского артрита, называемого юношеским идиопатическим артритом (JIA). На протяжении многих лет он также развивал псориатический артрит, фибромиалгию и болезнь Крона.

Что было вашим первым лечением и помогли ли они?

«Я особенно помню, как я пытался сидеть на полу в дошкольном возрасте в возрасте 4 лет и будучи неспособным пересечь мои ноги, как это делали другие дети, - вспоминает Камни. К сожалению, лечение JIA вызвало собственные проблемы.

«В дополнение к прерывистому лечению стероидами, у меня первоначально лечился метотрексат [модифицирующий болезнь антиреватического препарата] (название бренда Trexall), говорит Стоунс. «К сожалению, я был нетерпим к препарату, испытывая неприятные побочные эффекты, такие как тошнота и рвота. Я прошел через каждую из рецептур метотрексата последовательно - сначала пероральную суспензию, затем таблетки, затем подкожные инъекции. Из-за побочных эффектов, которые я испытывал, я был непреднамеренно «не приверженцем», потому что чувствовал, что у меня нет другого выбора. Побочные эффекты ухудшались, чем артрит, и я помню, что сказал: «Лучше быть в инвалидном кресле, чем принимать этот ужасный наркотик».

В возрасте 10 лет Камни был назначен этанерцепт (Enbrel). «В то время это было одно из революционных биологических методов лечения, недавно лицензированных для использования у детей», - говорит он. «После взятия его в течение нескольких недель, изменение в моем здоровье было замечательным. Я был в состоянии встать и ходить, не будучи в агонии. Я мог наслаждаться своими выходными без тошноты и рвоты, контролируя каждое мое движение ».

Как ваше физическое здоровье повлияло на вас эмоционально?

Несмотря на некоторые успехи в лечении артрита, это состояние сильно пострадало от камней.

«Как ребенок, живущий с артритом, мое психическое здоровье никогда не обсуждалось, - говорит Стоунз. «Я никогда, никому не раскрывался никому, включая моих родителей, друзей или медицинских работников, - как я действительно чувствовал себя внутри. Я разлил все. Самое худшее, однако, было то, что артрит оказал на мою способность делать нормальные вещи с другими молодыми людьми моего возраста - просто потому, что я был бы физически неспособен что-то сделать или слишком устал, чтобы выйти ».

Социально, он добавляет: «Меня издевались, смотрели люди и смеялись».

Камни говорят, что артрит затруднил ему испытать настоящее детство ». Выращивание того, что часто считается болезнью старого человека было тяжело, я должен был быть старше своих лет, - говорит он, - я должен был быть осторожным и осторожным в том, что я сделал. Я также был очень тихим, нервным и обеспокоенным ».

Когда и как вы были диагностированы С псориатическим артритом?

В подростковом возрасте Стоунс узнал об изменениях в своей коже, которые отличались от экземы, которые он имел в детстве. В итоге у него был диагностирован псориаз бляшек на руках, локтях и коленях. его врач первичной помощи и ревматолог определили, что у него развился псориатический артрит (PsA), af орм псориаза, который поражает суставы.

«Симптомы псориатического артрита могут сильно различаться между людьми и даже в одном лице со временем», говорит Стоунс. «Некоторые из симптомов включают боль, отек и жесткость в суставах и вокруг них; боль в областях, где сухожилия прикрепляются к кости [известный как энтезис]; питтинг, обесцвечивание и утолщение ногтей; и усталость ».

Как вы справляетесь с последствиями крайней усталости?

Для камней усталость может быть худшим симптомом для всех. «Я научился управлять и бороться с болью, поскольку я научился адаптировать свой образ жизни к тому, чтобы делать что-то по-другому, когда мне плохо, - говорит он. «Тем не менее, я все еще изо всех сил пытаюсь справиться с изнурительной усталостью, которая существует из жизни с хроническим заболеванием, или несколькими хроническими состояниями в моем случае. Нет волшебной таблетки или крема, которые помогают устранить или даже уменьшить усталость ».

Как Камень управляет своей усталостью? «Единственный солидный совет - пошагать себя, что легче сказать, чем сделать, когда вы работаете, учитесь, балансируете семейную жизнь и пытаетесь поддерживать социальную жизнь», - говорит он. «Я, конечно, дал себе разрешение отдохнуть больше и не чувствую себя виноватым в этом. Утром я чувствую себя особенно уставшим, поэтому я стараюсь сбалансировать свою работу в течение недели, чтобы работать, когда днем ​​и вечером буду более продуктивно. Все дело в том, чтобы найти то, что работает для вас, и что позволяет вам в полной мере реализовать свой потенциал ».

Как научный сотрудник изменил вашу жизнь?

Окончив Манчестерский университет, где он специализировался в области биомедицинских наук, Камни сейчас заканчивают его PhD. Он также служит партнером по исследованиям в области пациентов и консультантом по различным национальным и международным проектам.

«Исследование действительно изменило мою жизнь во многих отношениях», - говорит Стоунс. «Я имел возможность путешествовать по миру, чтобы развивать новые навыки, чтобы встретить так много удивительных людей, и способствовать тому, чтобы улучшить жизнь людей, живущих с артритом и другими заболеваниями опорно-двигательного аппарата, особенно молодых людей.»

Он имеет работали над несколькими проектами на протяжении многих лет, включая разработку европейских рекомендаций по переходу от педиатрического ухода к взрослым, разработку мобильного приложения для молодых людей с артритом и стандартизацию сбора данных от пациентов с артритом.

" Я сделал свою миссию, чтобы помочь людям понять разницу между анекдотической и доказательной информацией и почему мы должны искать надежные источники информации для консультаций и поддержки », - говорит он. «Это роль исследователей, медицинских работников и партнеров-исследователей пациентов для обеспечения того, чтобы исследования стали доступными для широкой общественности».

Как вы останетесь позитивно с хроническим состоянием?

Камни, которые хронируют его жизнь и работает на веб-сайте, признает, что у него хорошие и плохие дни. «В некоторые дни я чувствую себя как завоевание мира; в другие дни, вставать с постели - это борьба », - говорит он. «Реальность такова, что я никогда не знаю, как я буду себя чувствовать, когда я проснусь завтра или как буду себя чувствовать сегодня. Это как жить в неизвестном, и это может быть сложным ».

Ключ, по его словам, состоит в том, чтобы делать то, что вам действительно нужно. «Я мог бы решить, чтобы сидеть здесь, жалея себя; или я мог бы бросить осторожность на ветер, выйти туда и сделать то, что я обожаю », - говорит он.

« Если вы спросите меня, как я, я скажу, что я в порядке, - добавляет Камни. «По сравнению со многими другими людьми, я делаю все хорошо. Я просто стараюсь жить лучше всего, что могу ».