От бездомных до адвокатов: история ВИЧ

У Уильяма Энтони Бернса были симптомы ВИЧ-инфекции, но изначально они сопротивлялись тестированию из страха. Jewel Addy

Не пропустите этот

ВИЧ: рассказы и советы о том, Вы

Подпишитесь на нашу рассылку по вопросам сексуального здоровья

Спасибо за регистрацию!

Подпишитесь на более бесплатные ежедневные бюллетени для здоровья.

В качестве защитника для людей с ВИЧ и СПИДом был приглашен Уильям Энтони Бернс в Белый дом три раза. Первый раз был в 2012 году, а житель Вашингтона, округ Колумбия, говорит, что он был «ошеломлен», когда он стоял перед официальными портретами президентов. Это было отчасти потому, что он был в восторге от окружающего мира, и отчасти потому, что он был поражен, он был жив, чтобы принять приглашение.

Бернс, 57 лет, был диагностирован с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) в июле 1990 года на дату его говорит, что он никогда не забудет: пятница 13-го. Это не было полной неожиданностью. У него были симптомы ВИЧ-лихорадки, ночные поты, опухшие железы, усталость, мышечные боли - с 1984 года, но не прошли тестирование из страха подтвердить то, что он подозревал. «Мой партнер несколько раз болел, и когда они проверяли его на ВИЧ, результаты вернулись положительно, и несколько человек, которых я знал, умерли от СПИДа», - говорит он. «Я, наконец, пошел на тестирование, потому что у меня не было выбора».

Ожоги были опустошены его диагнозом. Другу, который намеревался встретиться с ним, когда он получил результаты теста, не может быть. Не зная, куда обратиться за поддержкой, Бернс, который раньше был бездомным, снова оказался на улице и использовал кокаин с трещинами, чтобы ошеломить боль. <1 В 1992 году Бернс сделал о- и решил обратиться за помощью. «Я сказал:« Если я умру, я умру, сражаюсь », - вспоминает он. Самый старший и единственный мужчина из шести детей, Бернс подумал о боли, которую он причинил бы своей семье, если бы он просто лег и умер. Он обратился за медицинской помощью в Whitman-Walker Health, в общественном медицинском центре в D.C., специализирующемся на лечении ВИЧ / СПИДа и лесбиянок, геев, бисексуалов и транссексуалов.

В то время у врачей не было много вариантов лечения. Антиретровирусный препарат АЗТ, первый препарат, одобренный для лечения ВИЧ / СПИДа, был только что одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами в 1987 году. Ожоги были на этом препарате более двух лет, и, хотя он сделал некоторые хорошие результаты, он в конечном итоге прекратил принимать это из-за побочных эффектов, включая ослабленные кости. Когда Бернс прекратил принимать АЗТ, он полностью прекратил лечение ВИЧ.

Не смог остаться на работе, Бернс снова стал бездомным и начал зарабатывать деньги в качестве секс-работника. Каким-то образом ему удалось выжить, но ему нужен был звонок для пробуждения. В 2005 году его мать скончалась. Три года спустя умер новорожденный ребенок родственника. Именно при погребении ребенка Бернс полагает, что слышал, как Бог сказал ему: «Вы должны жить жизнью с целью, и я помогу вам справиться с ВИЧ».

Возобновление лечения ВИЧ

Бернс вернулся к Уитмен-Уокер, где он лечился от злоупотребления психоактивными веществами и для ВИЧ-инфекцией с новыми лекарствами. Он ответил так хорошо, что его вирусная нагрузка стала необнаруживаемой. «Я был так в течение последних шести лет», - говорит он.

Через Уитмена-Уокера Бернс встретил кого-то в жилищной программе, который нашел ему квартиру. Он смог изменить свою жизнь, и его целью стало помочь другим сделать то же самое. Он служит в консультативном совете пациента Уитмена-Уокера и является наставником-сверстником для людей, впервые диагностированных с ВИЧ. Он проводит ежемесячные собрания групп поддержки и работает один на один с отдельными людьми.

«Я довольно занят и благодарен за то, что я занимаюсь такой работой, показывая другим, как вы можете жить с ВИЧ», - говорит он. «Самое главное для меня сейчас - то, что работа, которую я делаю, оказывает положительное влияние на других».

Приверженность имеет решающее значение

Новые лекарства для ВИЧ «абсолютно замечательны», говорит Маргарет Хоффман-Терри, доктор медицины, специалист по инфекционным заболеваниям в больнице и сетях здравоохранения Лехью в Аллентауне, штат Пенсильвания, член правления Американской академии медицины ВИЧ. Благодаря достижениям в лечении, она говорит: «большинство пациентов достигнет старости - в возрасте, подобном тому, что они достигли бы без ВИЧ».

Ключом к долгосрочному выживанию является «принимать все доза каждый раз, и быть на попечении специалиста по ВИЧ », - говорит доктор Хоффман-Терри. Специалисты могут убедиться, что пациенты проходят скрининг на такие осложнения, как рак и болезни, которым они могут быть более восприимчивыми, говорит она. Пожилые ВИЧ-инфицированные люди подвержены тем же хроническим заболеваниям, что и их коллеги, у которых нет ВИЧ, а также болезни, связанные с сопутствующими инфекциями, согласно докладу за апрель 2013 года в

JAMA

. Бернс говорит, что знает, насколько важна приверженность делу борьбы с ВИЧ: «Чаще всего я придерживаюсь своих лекарств, и я держу свои встречи с моими терапевтами, которые помогают мне с тревогой», - говорит он. Работа в качестве наставник, несомненно, поможет таким людям, как Бернс, хорошо жить с ВИЧ, говорит Дж. Уэсли Томпсон, помощник врача в Rosedale Infectious Diseases в Роздейле, Северная Каролина. Люди, живущие с ВИЧ, должны преодолеть свою вину и уменьшить стресс, чтобы оставаться здоровым, говорит он.

«Помогая другим снизить уровень стресса, - говорит Томпсон. «Помогая другим, [Бернс] сам помогает сам».