Оглавление:
- Не пропустите это
- Поиск поддержки анкилозирующего спондилола
- Различные группы поддержки могут предлагать различные преимущества
Не пропустите это
Подпишитесь на нашу жизнь с хронической болью Newsletter
Спасибо за регистрацию!
Подпишитесь на более бесплатные ежедневные бюллетени для здоровья.
Когда янтарные панаги в Ньюберге, Руда, сначала была диагностирована анкилозирующий спондилоартрит (AS), она чувствовала, что предыдущие 10 лет ее жизни, наконец, имели смысл.
Ее боль в спине, проблемы с ребрами, а также боль в седалищном нерве - все признаки этого состояния - заставил ее увидеть многочисленных специалистов. «Никто никогда не упоминал анкилозирующий спондилит», - говорит она. Но это изменилось в июле 2011 года, когда посещение больницы ER выявило, что у нее были камни в почках, а также классические признаки анкилозирующего спондилоартрита.
Наличие официального диагноза для этой борьбы может побудить некоторых людей сразу обратиться к окружающим и поделиться своим опытом. Но для Панаго это желание началось не сразу.
«Сначала я неохотно», - говорит Панагос, отмечая, что она провела несколько недель, просто задаваясь вопросом, что ее диагноз означает ее будущее и ее семью, включая ее мужа и двух молодые дочери.
Опыт Панагоса может быть типичным для тех, кто получает жизненно важные новости о здоровье. «Для людей может потребоваться некоторое время, чтобы принять их новый диагноз», - говорит Барри Дж. Джейкобс, PsyD, клинический психолог и автор книги «Эмоциональное руководство по выживанию для опекунов», «Заглядывая за собой и своей семьей, помогая старческому родителю». другие приносят новый уровень принятия. Хотя каждый человек отличается от других, он может занять шесть месяцев или больше, чтобы чувствовать себя готовым к контакту с другими, у которых такое же состояние, добавляет доктор Джейкобс.
Поиск поддержки анкилозирующего спондилола
через три месяца после ее диагноза Панагос обнаружил группу поддержки анкилозирующего спондилоаря в сети. У лидера было большое чувство юмора, и это заставило ее хотеть узнать больше ». Я читал рассказы других, и было бы интересно узнать о них их проблемы. Тем не менее, я не хотел привлекать к себе внимание », - говорит она.
Однажды она была удивлена, когда обнаружила группу поддержки на Facebook - доказательство того, сколько людей справлялось с AS. Это помогло Panagos осознать, что она хочет активно участвуют в группах поддержки анкилозирующего спондилоартрита. «Знание того, что я не одинок, заставило меня высказаться», - говорит она.
Участие в группах поддержки позволяет людям почувствовать, что их опыт подтвержден, что они не одиноки в борьбе с состоянием, и они могут разговаривать с другими людьми для сравнения симптомов и лечения. «Все это усиливает способность справляться», - говорит Джейкобс.
Различные группы поддержки могут предлагать различные преимущества
В настоящее время Panagos участвует в различных онлайн-группах поддержки анкилозирующего спондилита, в том числе в том, что касается женщин, позволяющих участникам делиться женские проблемы, которые они, возможно, не могут воспитывать в смешанной группе; Лица анкилозирующего спондилита, основанная на Facebook группа для мужчин и женщин; и дискуссионная группа, посвященная биологическому препарату, который она принимает. Она даже начала свою собственную группу поддержки SpondyMom, специально для родителей с анкилозирующим спондилитом.
Panagos не имеет группы поддержки лицом к лицу в своей области. Даже если бы поблизости была такая группа, поездки туда и обратно были бы трудными, потому что ей было трудно кататься на машине более 15 минут, не усугубляя ее AS. Как занятая мама, она находит, что группы поддержки онлайн полезны и удобны, особенно когда проблемы сна, связанные с AS, пробуждают ее ночью. «Я могу быть в 2 часа ночи, беседуя с кем-то в США», - говорит она.
Панагос также счел полезным быть честным с друзьями и членами семьи о ее состоянии. Первоначально она боялась, что им будет трудно относиться, и в то же время она знала, что она часто будет сердиться на мужа без всякой видимой причины. Теперь ей легче открыться и попросить дополнительную помощь, когда она в ней нуждается. «Иногда я говорю моему мужу:« У меня есть «рука коготь» сегодня. Вы можете помочь связать обувь для девочек? »Она говорит.
Она поощряет тех, кто недавно диагностирован с AS, искать группу поддержки в своей области - Ассоциация Spondylitis America имеет список групп поддержки по всей стране, а также информацию о том, как ее запустить. Панагос также рекомендует использовать онлайн-группы поддержки, если рядом с вами нет личных встреч.
По словам Джейкобса, личные встречи могут быть очень полезными, но интерактивные дискуссионные группы иногда даже более эффективны. «Они позволяют анонимность, и они могут быть более удобными. Вы не рискуете так сильно », - говорит он.
Возможно, вы захотите попробовать различные типы групп поддержки, будь то онлайн или лично, чтобы узнать, что вы считаете наиболее полезным. И просто зная, что вы не одиноки с анкилозирующим спондилитом, может быть отличным способом найти поддержку.
