Системная волчанка (также известная как системная красная волчанка или СКВ) называется «болезнью тысячи лиц», потому что она может поражать почти любую часть тела. Симптомы могут варьироваться от суставов, лихорадки и артрита до усталости, кожных высыпаний и анемии, состояния, при которых организм не продуцирует достаточное количество эритроцитов. Волчанка также может вызывать боль в груди, сыпь в форме бабочки по щекам и носу, чувствительность к солнцу, выпадение волос и другие симптомы.
Симптомы волчанки появляются и исчезают, когда симптомы хуже, и ремиссии, когда симптомы мягче. Волчанка сложна и непредсказуема.
«Волчанка влияет на всех по-разному», - говорит Дон Эшервуд, RN, медицинский педагог для Фонда волчанки Америки. «Невозможно предсказать, как может развиться ваша волчанка в будущем или как вы можете реагировать на лечение. У некоторых людей с волчанкой есть мягкие симптомы, и им могут потребоваться только лекарства во время вспышек. Другие люди с волчанкой имеют разрушительные, катастрофические, опасные для жизни симптомы и ограничены инвалидными креслами. Остальные люди с волчанкой падают между ними. Хуже того, вы никогда не знаете, когда вы можете двигаться вверх или вниз по этой шкале ».
Системная волчанка: факты
Волчанка - хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает примерно 1,5 миллиона американцев. Хотя и мужчины, и женщины могут получить волчанку, 9 из 10 человек с волчанкой - женщины. Системная волчанка может быть очень деактивирована. В исследовании Lupus Foundation 38 процентов людей, у которых был диагностирован волчанка, сказали, что они перестали работать из-за осложнений со здоровьем.
Системная красная волчанка: советы для опекунов
«Одна вещь, которую опекуны должны признать, чтобы помочь любимому человеку волчанка является ранним предупреждением о вспышке », - говорит Ишервуд. «Неудивительно, что предупреждающие знаки различаются для каждого человека, а знаки для разных вспышек могут отличаться даже для одного человека. Признаки могут включать истончение волос, боль в суставах, повышенную усталость и повышенную температуру тела ».
Ишервуд рекомендует, чтобы лица с волчанкой были готовы к вспышке до того, как они произойдут. Она предполагает, что пациент «имеет следующую информацию: ваши симптомы, участие органов, осложнения, краткую историю болезни, диагностику, госпитализации, операции и даты, лекарства, которые вы принимаете, наркотические аллергии, а также имена и контактную информацию для всех ваши врачи и, по крайней мере, два члена семьи ».
Ухаживающие за лицами с системной волчанкой должны всегда иметь эту информацию в любое время, в случае, если их любимый человек нуждается в ней. Когда дело доходит до системной волчанки, необходимо ухаживать за воспитателями для неожиданного и должен знать, когда обратиться за медицинской помощью, говорит Ишервуд.
«Если вы подозреваете сердечный приступ или инсульт, направляйтесь к ER, - говорит Ишервуд. - Для большинства других симптомов обратитесь к ревматологу вашего любимого человека или первичным (
). Системная волчанка: преодоление эмоций
В дополнение к своим разнообразным физическим симптомам системная волчанка глубоко затрагивает человека эмоционально а также.
«Некоторые люди действуют в месте отрицания; они не верят, что диагноз верен, или они просто стараются не думать об этом », - говорит Терри Иган, доктор медицины, психиатр и медицинский директор« Лунного святилища »в Санта-Монике, Калифорния
« Некоторые люди могут очень особенно после того, как они начинают больше узнавать о волчанке и осознают, что это хроническая болезнь », - говорит д-р Иган. «Другие люди ходят в режим поиска информации, изучая все, что могут, предпринимают действия, читают все блоги, получают пять консультаций с врачом. Они перемещаются в место действия. Это может помочь им почувствовать, что они немного овладеют болезнью ».
Вы можете помочь своему любимому разобраться в смешении эмоций, которые она, вероятно, почувствует, после получения диагноза волчанки. «Некоторые люди очень беспокоятся, потому что их так много неизвестно, - говорит Иган. «Они чувствуют себя возбужденными и волнующимися. Другие люди чувствуют облегчение, наконец, зная, что не так: «Теперь я знаю, что я не схожу с ума». Многие злятся: «Почему я? Почему мне нужно получить волчанку? Я хороший человек. Я плачу налоги. Я жертвую благотворительностью. Вероятно, единственная эмоция, которую они не почувствуют, - это радость ».
Нелегко иметь волчанку, и нелегко быть воспитателем любимого человека с волчанкой, потому что вы должны быть готовы ко всему в любое время. Существуют группы поддержки для лиц, осуществляющих уход за больными с волчанкой. Для получения дополнительной информации об уходе за кем-то с волчанкой посетите следующие веб-сайты:
- The Lupus Foundation of America
- Today's Caregiver
