Миллионы американцев, большинство из которых женщины, имеют фибромиалгию. Хроническое состояние, характеризующееся широко распространенной болью, затрудненным сном и усталостью, фибромиалгия не имеет лекарств, и врачи не уверены, что их вызывает. Хотя симптомы могут возникать и уходить, они также могут быть достаточно серьезными, чтобы влиять на способность человека работать или выполнять рутинные задачи. Мы говорили с тремя женщинами, которые рассказывают о своем личном опыте с условием - как это влияет на их повседневную жизнь и что они делают, чтобы справиться с этим:
Эми Мулхоланд , 42, была поставлена диагноз в 2011 году. Ее блог - The Fibro Лягушка.
Felicia (кто попросил, чтобы ее фамилия была удержана), 31 год был диагностирован в 2001 году. Ее блог - Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, был поставлен диагноз в 2009 году. блог - хроническая хроническая боль.
Как была диагностирована ваша фибромиалгия?
Эми: В то время я ходил к моему семейному врачу, жалуясь на боль в плече, шее, спине и бедре. Я также жаловался на недостаток энергии и усталости. После третьего визита она сказала, что хочет провести некоторые анализы крови. Примерно через неделю я получил телефонный звонок от ее медсестры. Она сказала мне, что мой ESR (или «sed rate») и CRP (C-реактивный белок) были повышенными (которые являются признаками воспаления в организме) и что у меня было положительное ANA (антиядерное антитело) в пятнистом узоре ( который предполагает аутоиммунное заболевание). Она сказала, что врач подозревает, что у меня может быть волчанка. Когда я пошел на консультацию с ревматологом, он много раз задавал вопросы, подталкивал, подталкивал и ткнул. Когда он вернулся, он сказал: «У вас нет волчанки, у вас фибромиалгия». Я был ошеломлен.
Felicia: В первый год обучения в колледже у меня была постоянная боль. Я чувствовал себя более уставшим, и мне было очень сложно идти в ногу с моими друзьями. Я продолжал возвращаться к врачу, потому что знал, что что-то не так. Один врач сказал мне, что у него была хроническая боль в течение многих лет, и мне просто нужно научиться справляться с этим. Увидев более 15 врачей, я наконец получил свой диагноз и объяснил все мои симптомы. Мне было 19 лет, студент-второкурсник в колледже.
Kat: У меня был сухожилие в моих запястьях, поэтому боль в запястье не особенно беспокоила меня. Вещь, которая на самом деле заставила меня обратиться к врачу, заключалась в том, что езда на велосипеде начала сильно ранить колени … Велосипед должен быть низким. Врачам потребовалось два врача, чтобы выяснить, что у меня не было остеоартрита на коленях, а несколько месяцев анализов крови и экспериментов с медикаментами до того, как я был наконец диагностирован с фибромиалгией.
СВЯЗАННЫЕ: Почему боль фибромиалгии ощущается по-разному
Как состояние вмешивается в повседневную деятельность?
Эми: Я не работал за пределами дома в течение многих лет. I не может работать вне дома. Между иногда не спать в течение 36-48 часов за время из-за вызванной фибромиалгией бессонницы, памяти и потери концентрации, а также ежедневной боли, я не могу работать с установленным графиком вне дома. Из-за сильной боли и усталости, которые я чувствую на ежедневной основе, я не могу даже стоять и делать блюда или готовить еду, как «нормальный» человек. Очень сложно планировать занятия за пределами моего дома, потому что я никогда не знаю, какова будет моя боль и энергетический уровень.
Felicia: Очевидно, боль и усталость могут повлиять на то, как я могу это сделать, но в основном это влияет моей повседневной жизни, сделав меня перепланировщиком. Я всегда был организованным человеком, но теперь мне нравится иметь множество подробностей, поэтому я могу сделать несколько резервных планов, если я не чувствую себя хорошо. Эти резервные планы позволяют мне продолжать заниматься деятельностью вместо того, чтобы сдаваться, но они требуют гораздо большего планирования и вынуждают потерю спонтанности.
Kat: Fibromyalgia многое делает, но самая большая проблема I имеют с этим то, что он делает путешествие утомительным. Длинные коммутации, поездки на самолете, или на моих ногах в течение всего дня обычно берут все у меня.
Существуют ли какие-либо «альтернативные» методы лечения, которые вы нашли для вас работой?
Эми: Альтернативное лечение, которое помогает мне больше всего - это влажная жара. Я провожу много времени, сидя в ванной, с такой горячей водой, как я могу это выдержать. Тем не менее, это связано с собственными проблемами. Мои суставы и мышцы иногда так сильно болели, что я не могу просто садиться в ванну, как вы ожидали. Вместо этого я должен упасть последние 6-8 дюймов вниз в ванну. Это болит, а иногда и пугает меня! Тогда это вызов, который мешает моим колени, руки и плечи поворачиваться и подталкивать себя к стоящему положению, чтобы выбраться из ванны. Массажи - лучшее для меня лучшее. Моя страховка не покрывает их.
Фелиция: Массаж действительно помогает мне чувствовать себя лучше, но, к сожалению, результаты являются лишь временными. Если бы я мог получать еженедельные массажи, это очень помогло бы моему ощущению постоянной боли. Конечно, облегчение стресса, которое вы можете почувствовать от массажа, также замечательно и может помочь предотвратить вспышки … если только большинство полисов медицинского страхования покрыли их, как регулярные посещения здравоохранения!
Kat: Я люблю хороший массаж! Это действительно полезно после того, как он был активным в течение нескольких недель, чтобы успокоить боль в мышцах.
Felicia: Прослушивание моего тела и адекватное реагирование оказали наибольшее влияние. Если я понимаю, что чувствую себя измученным, мне нужно отдохнуть и позволить моему телу справиться с этим, даже если у меня есть дела. Это также означает планирование простоя, например, до и после больших экскурсий или событий. Если я не позволю своему телу отдохнуть, гораздо более вероятно, что действия, которые я сделаю, вызовут вспышку.
Как вы думаете, самое большое заблуждение в отношении фибромиалгии, и есть ли что-нибудь, о чем вы хотели бы знать больше людей ?
«Я думаю, что самая непонятная вещь о фибромиалгии заключается в том, что это реально. Это не в наших головах».Эми Мулхоланд Tweet
Эми: Я думаю, что самая непонятная вещь о фибромиалгии что это реально. Это не в наших головах. Мы не делаем это, чтобы искать внимания или пытаться уйти с работы. Я хотел бы работать; не только за деньги, но и за социальное взаимодействие, которое я жажду. Я искренне желаю, чтобы люди знали больше о повседневной жизни, которую должны жить люди с фибромиалгией. Хотелось бы, чтобы они поняли реальную боль и болезнь, которые мы чувствуем. Если бы они это сделали, они помогли бы нам лоббировать больше средств для дальнейших исследований. Felicia:
Я думаю, самое большое заблуждение в том, что медикаменты, рекламируемые по телевидению, облегчат все симптомы фибромиалгии для всех. Это так печально, потому что это дает пациентам ложное чувство, что они смогут найти облегчение при лечении, чего многие не могут. Это заставляет членов семьи, друзей и коллег быть более осуждающими тех, кто борется со своими симптомами. Эти наблюдатели могут чувствовать, что человек, живущий с фибромиалгией, не делает достаточно, чтобы поправляться, что, как правило, очень далеки от истины! Kat:
Многие думают об этом как о «поддельном диагнозе» или оправдание для людей быть ленивым, потому что это непросто диагностировать. Фибромиалгия часто дается в качестве всеобъемлющего диагноза, если что-то более конкретное не подходит. Например, у меня есть выравнивание и физические проблемы в некоторых из моих суставов, тендинит в моих предплечьях, некоторое сжатие нервов и аутоиммунные проблемы, и все это способствует тому, что я считаю своим диагнозом фибромиалгии.
