Нарушение ходьбы является одним из наиболее распространенных и разрушительных последствий, с которыми сталкиваются люди с РС, но также и одним из наименее обсуждаемых между пациентами и их врачами. Во время этого интервью, представленного вами MoveOverMS.org, веб-сайт, спонсируемый Acorda Therapeutics, эксперты MS объяснят, что они подразумевают под «ухудшением мобильности» и изучают причины его возникновения. Вы узнаете о физических проблемах, таких как слабость и проблемы с балансом, а также другие ограничения, такие как усталость и депрессия. Эксперты объяснят важность обсуждения проблем с нарушениями ходьбы с вашими врачами рано и часто, и вы узнаете о простых стратегиях, которые вы можете включить в свою повседневную жизнь, которые могут помочь вам максимально использовать существующую мобильность. Кроме того, реальные пациенты MS будут делиться своими историями, стратегиями и опытом.
Что такое ухудшение подвижности и как это распространено?
Доктор. Крафт:
Те из нас, кто управляет пациентами с РС, понимают, что, получая от точки А до точки В, действительно, это мобильность. И мы также понимаем, что пациенты могут очень удобно и безопасно ходить на короткие расстояния, но типичному пациенту MS может понадобиться что-то вроде электрического скутера, чтобы идти на большие расстояния или выходить весь день в торговом центре. И я считаю, что пациенты с РС должны учитывать, что есть не один правильный способ передвижения или получения их от точки А до Б. Возможно, потребуется несколько различных стратегий, которые они используют, исходя из того, что их потребности, сколько времени, как они чувствуют и т. д.
Это не только одна из наиболее распространенных проблем. Это один из самых отключающих людей в повседневной деятельности. Я бы сказал, что около двух третей пациентов испытывают трудности с ходьбой до некоторой степени и, возможно, больше, если вы действительно запросите их внимательно. Ходьба ухудшает повседневную жизнь. Многие пациенты с РС из-за усталости могут довольно хорошо справляться на коротких расстояниях, но имеют проблемы на более длинных дистанциях.
Как MS способствует ухудшению подвижности
Д-р. Крафт:
Одним из фактов жизни о РС является то, что он часто вызывает повреждение как в спинном мозге, не всегда, но часто в спинном мозге, а также в мозге. И помните, что когда вы идете, импульс начинается в коре головного мозга, и он должен опускаться до ваших ног, и это должно пройти через мозг, мозговой шток, в спинной мозг, через спинной мозг и из периферических нервов. Таким образом, вероятность наличия проблемы где-то по этому пути больше, чем проблема на более коротком пути.
Итак, мы оцениваем это и пытаемся определить, как мы можем его заменить.
Пациенты могут иметь онемение на кожа, но то, что многие пациенты могут не знать, есть нервы из суставов в ногах и лодыжках, которые сообщают мозгу, где нога находится в космосе. Это не редкость для пациента, который выглядит сильным и кажется сильным при тестировании, чтобы упасть. И когда вы проверяете эту позицию, чувствуйте, что может быть недостаточно, чтобы пациенты знали, где их ноги. И хорошее клиническое наблюдение на этом - пациент, который, возможно, не может ходить в темноте или спотыкаться ночью, но днем, когда они могут видеть, они могут ходить очень хорошо.
Оценка ухудшения подвижности
Dr. Крафт:
Мы оцениваем пациентов с подвижностью [ухудшение] путем клинической оценки. Мы проводим 25-футовое испытание. Это тест, чтобы посмотреть, сколько времени займет 25 футов. [Примечание редактора: Существуют дополнительные тесты, используемые для оценки мобильности, которые доктор Крафт описывает позже в этой презентации.] Рассматривая, насколько быстро или как медленные пациенты, мы можем сказать, насколько они хорошо себя чувствуют или насколько они плохи. Мы также проведем физический осмотр, который будет включать в себя проверку особенно нижних конечностей, поиск любой герметичности или контрактуры, поиск слабости, поиск спастичности, которая является таковой мышцы. Мы будем тестировать пациентов на то, что мы называем клоном, который является подпрыгиванием лодыжки при движении лодыжки. И мы, конечно, должны обратить внимание на сенсорный дефицит.
Мы посмотрим на что-то, что называется TUG, приурочено к экзамену. И это тест, где есть два стула на определенном расстоянии друг от друга, и пациент сидит в одном. И когда таймер уходит, пациент встает, подходит к другому стулу и садится, затем встает и возвращается и садится на первом стуле. Итак, в это время скорость ходьбы и время, как быстро они могут встать и повернуть.
И тогда мы можем идти на один шаг выше. Мы можем приурочивать и идти с познавательными проблемами, занимаясь математикой в их голове. Мы можем просто основываться на этом, и тогда мы можем действительно дразнить это отдельно и выяснить, где проблема, и попытаться исправить это.
Как ухудшение подвижности влияет на качество жизни
Г-н. Sutliff:
Это действительно влияет не только на их качество жизни, но и на всю семью. Я часто говорю о РС как о болезни, которая затрагивает всю семью. И поэтому, когда пациенты приходят ко мне, они скажут, что им приходится корректировать свои графики и стараться работать в покое, чтобы бороться с последствиями усталости.
И с точки зрения их трудоспособности, он может иметь влияние на это. Иногда они требуют адаптации на работе, чтобы сделать их работу менее трудной, например, парковку ближе к своей работе, чтобы они могли проникнуть без последствий усталости, когда они входят. В некоторых случаях это может привести к потере работы , поэтому он может оказать значительное влияние на их финансы.
Это заболевание влияет на супруга, значительного другого. Это влияет на их детей. Это затрагивает даже их родителей. Что мы делаем, мы стараемся и помогаем некоторым вещам от разных членов семьи, поэтому это оказывает значительное влияние на семейную жизнь.
Обсуждение проблем со здоровьем с вашим доктором
Элизабет:
Во-первых, это очень важно регулярно обращаться к врачу, даже если у вас нет симптомов. Я рекомендую вести дневник ваших симптомов и ваших действий и поговорить со своим врачом о том, как все прошло со времени вашего последнего визита. Вы и ваш врач могли бы увидеть некоторые образцы, которые помогут вам справиться с вашей болезнью. Вы также можете попросить своего врача о плане упражнений, который будет лучше для вас. Узнайте, какие ресурсы доступны в вашем сообществе. Могут быть программы упражнений, специально предназначенные для людей с РС. Водная аэробика очень полезна для пациентов с РС, и это также полезно для пациентов с РС, у которых проблемы со своим балансом, потому что они могут защитить их от травм. И вы можете захотеть заглянуть в сидящий класс йоги или сидящий класс силовой тренировки.
Сохранение и поддержание мобильности
Dr. Крафт:
Каждый пациент с РС должен видеть физиотерапевта и иметь физиотерапевта для работы. Способность поддерживать функцию ходьбы - это не просто сила или отсутствие прыщей или спастичности мышц, либо отсутствие проблем с сенсорным входом или усталостью. Способность функционировать также зависит от суставов. И позвольте мне просто подумать об этом. Это очень важно.
Если те, кто вы слушаете, могут себе представить, как стоять и стоять с коленями, возможно, от угла сгибания от 10 до 15 градусов, как долго вы можете стоять так? Вы не могли слушать всю эту программу, стоя с коленом, сгибаемым в течение часа, но это то, что иногда делают пациенты MS, потому что они так долго болели и имеют совместную герметичность. Мы называем эти контрактуры. Поэтому они не могут получить колено прямо. Они не могут получить бедра в вертикальном положении. Они не могут получить центр тяжести над лодыжкой. Они вынуждены стоять очень неэффективно, и с усталостью и слабостью неудивительно, что они не могут даже постоять несколько минут, а тем более ходить.
Поэтому, будучи уверенным, что общий диапазон нормальный или близкий к нормальному и позволяя центру тяжести правильно сбалансировать пациента, является абсолютно ключевым. Таким образом, растягивание суставов, укрепление мышц, и я должен также сказать, что мы показали, что как у тяжелых, так и умеренных пациентов с РС, может пройти долгий путь, чтобы увеличить силу. Это может быть не огромное увеличение, но обычно оно имеет очень большую функциональную выгоду.
Чего ожидать от физической терапии
Г-н. Sutliff:
Было показано, что аэробные упражнения очень полезны для здоровья сердечно-сосудистой системы, а также для борьбы с последствиями усталости при РС. Ключ к нему осуществляется только при умеренном напряжении. Мы не хотим тренироваться. Подход «без боли, без выгоды» просто не применяется, когда мы пытаемся работать с пациентами с РС. Мне нравится включать водные упражнения в рутину, и это часто можно сделать с очень небольшими затратами, потому что есть занятия по водным упражнениям, которые спонсируются через Национальное общество РС. Мы [имеем] многочисленные программы, доступные только в нашей области здесь, а также по всей стране.
Вода может использоваться различными способами. Если у вас есть руки, и если вы видите, что находитесь на мелком конце бассейна, возможно, у вас слабость в руке, вы можете медленно двигать рукой по своему телу, а затем медленно отходить от своего тела, а вода может помочь помочь движению за оружие, которое оказалось слабым. Но если мы быстро двигаем руки против воды и нажимаем на воду, теперь вода может использоваться для сопротивления движению, и поэтому ее можно использовать для диапазона движения. Его можно использовать для укрепления. Я также буду использовать его для упражнений с балансировкой в воде, а также для упражнений по ходьбе в воде. И даже плавучесть воды поможет выгрузить некоторые суставы. Поэтому, если у меня есть пациент, у которого может быть боль в колене или боль в спине или боль в тазобедренном суставе, эта плавучесть в воде сделает их упражнения намного более удобными, чем тот же вид упражнений на суше.
Для пациентов с балансом дефицит, мы будем делать упражнения на балансировку равновесия или упражнения с динамическим балансом, когда они двигаются, поскольку они выполняют свои различные задачи баланса. Иногда мы будем работать с сидячим балансом. И, например, кто-то с более слабым сундуком и трудностью сидит прямо, мы можем просто сидеть на ровной поверхности. Но по мере того как сила улучшается, мы можем бросить ей вызов, используя шары для терапии. Таким образом, пациент сидит на одном из больших терапевтических мячей, и мы можем бросить вызов их равновесию и сделать различные упражнения для укрепления своих рук и ног в этом положении.
Я также попрошу их провести тренировку резистивной силы, опять же не к точка перенапряжения. Это всего лишь умеренный уровень напряжения для любых упражнений на силовое упражнение, когда я действительно пытаюсь научить наших пациентов тому, что первое повторение, а последнее повторение любого вида упражнений должно иметь одинаковую скорость и качество. Не должно быть эффекта усталостного эффекта, поскольку они выполняют свои повторения.
Насколько важны упражнения?
Элизабет:
Я просто считаю, что это важно. И я провел много времени, работая с людьми с РС по всему штату и в стране за последние 10 лет, и только мой анекдотический опыт заключается в том, что люди, которые там активны и занимаются, делают это намного лучше, чем те, кто нет. И поэтому для меня это то, что является частью моей обычной рутины, и это заставляет меня чувствовать себя лучше. Как и все остальные, мое расписание становится напряженным, и оно забирается, а иногда вы пропустите несколько дней. И это не займет много времени, прежде чем усталость и слабость снова закрадываются. Поэтому я просто возвращаюсь к своей рутине, и это очень легко сделать, чтобы исправить свои проблемы с энергией и выносливостью.
Это просто помогает вашей психическое расстройство. И когда вы чувствуете, что у вас есть контроль над уровнем вашей энергии и вашей выносливостью, когда у вас есть небольшая неудача с обострением, вам становится легче справиться с этим. Я уверен, что это облегчит мою семью, чтобы иметь дело со мной. Таким образом, это хорошо для всех, кто участвует.
Какие исследования проводятся, чтобы помочь людям с ухудшением мобильности?
Доктор. Крафт:
Я хотел поговорить с вами очень кратко об исследовании, которое мы сделали несколько лет назад на резистивных упражнениях или упражнении по укреплению силы у пациентов с РС. Я взял две группы: одну очень мягкую группу пациентов с РС и одну очень тяжелую группу пациентов с РС, и изучил их как резистивным, другими словами, тяжелым лифтом упражнений для укрепления мышц, а не аэробного типа. Мы изучали их три месяца. Они приходили в лабораторию три дня в неделю и приходили в течение трех месяцев, и в конце мы измерили их силу. В обоих случаях это немного улучшилось, а мышцы усилились. Но удивительно мы смотрели на функциональные действия. Мы смотрели на то время, когда им потребовалось подняться по лестнице, и после тренировки они были намного быстрее, оба из них с упражнением. Мы посмотрели на их время и пошли. Они оба были быстрее. Мы рассмотрели ряд других функций, и они функционировали лучше. Дело не в том, что они были просто сильнее. Они функционировали лучше.
И тогда удивительное, и я думаю, самое главное, мы дали им стандартную меру самовосприятия здоровья. Это называется шкалой воздействия болезни, и именно там пациенты оценивают, насколько они здоровы. И когда они оба вошли, изначально умеренная группа пациентов с РС ощущала, что они больные люди, и суровая группа считала, что они действительно больные люди. В конце исследования умеренная группа забила точно так же, как и обычные люди. Они не считали себя больными. И суровая группа зарекомендовала себя, как мягкая группа сделала, когда они вошли, как раз немного болезненно. Поэтому я думаю, что упражнение, и это просто резистивное, и мы знаем, что аэробные упражнения в дополнение также будут полезны, это только усиливает. Пациенты могли функционировать лучше, безопаснее, быстрее, и они чувствовали себя намного лучше о себе.
Получение максимальной отдачи от посещения вашего доктора
Доктор. Крафт:
Я думаю, что есть три момента, которые действительно важны, чтобы максимально использовать ваш медицинский визит. Поймите, что по мере того, как система здравоохранения заставляла нас практиковать, у вас нет часов и часов для каждого визита. Поэтому, когда вы направляетесь к своему врачу, подумайте заранее, о чем вы хотите поговорить. И у меня в нашей клинике есть три вещи, с которыми мы действительно можем справиться, если это основные вещи, с которыми мы имеем дело. Конечно, мы можем иметь дело с большим количеством при необходимости.
Итак, подумайте о трех главных приоритетах для любого визита, и, возможно, по мере того как они будут обработаны и исправлены, тогда в следующем посещении у вас будет еще кое-что, на что можно поработать. Подумайте о том, что вы хотите определить по приоритетности, поскольку в отношении новых лекарств, в отношении новых методов и лечения и т. Д., У вас может быть только время и силы, способность справляться с тремя вещами одновременно. Итак, выберите три главных приоритета.
Второй момент: купите себе немного, недорогую ленту или цифровой рекордер. Возьмите его в кабинет врача, положите его на стол, откройте его и включите, чтобы, когда вы и врач поговорите, вместо того, чтобы записывать то, что говорит врач, что является формой многозадачности, что означает вы, вероятно, не услышите точно, что говорит врач, когда вы записываете другие идеи, вы можете полностью сосредоточиться на том, что говорит врач. И когда вы вернетесь домой, вы можете позволить своим значительным другим услышать это, вы можете послушать его, и я гарантирую, что вы услышите то, что не слышали, когда вы были там.
Моя третья всегда просит получить
Дополнительная информация о расстройстве рассеянного склероза и подвижности
Если вы хотите узнать больше о рассеянном склерозе и нарушениях подвижности, послушайте все шоу и узнайте, как наши эксперты ответили на вопросы аудитории.
Для получения дополнительной информации о рассеянном склерозе проверьте эти ресурсы:
- MoveOverMS.org
- 10 Ключевые вопросы о рассеянном склерозе
- Жизнь с блоком рассеянного склероза
- Архив рассеянного склероза
